Een menswaardig levenseinde
Jacinta De Roeck, Marc Cosyns, Wim Distelmans Moderator: Kasper Raus
I-Brain & Ageing
zondag 25 november 2012
De Bijloke

Dat het belangrijk is om te blijven nadenken over wat een menswaardig levenseinde inhoudt behoeft weinig uitleg. Enkele van de bekendste Vlaamse voorvechters voor zo’n waardig levenseinde bespraken in het kader van de Dag van de Wetenschap op het I-Brain & Ageing-festival in Gent de uitdagingen bij het garanderen van een goed sterven voor oudere patiënten.

Na een korte introductie van de panelleden brengt Kasper Raus het debat op gang met de vraag welke elementen een waardig levenseinde zou moeten bevatten. Directrice van de Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging Jacinta De Roeck brengt zelfbeschikking aan als een eerste belangrijke zaak waarmee rekening mee moet gehouden worden; men moet zelf op een bepaald moment kunnen aangeven dat het genoeg is geweest. Huisarts Marc Cosyns nuanceert deze uitspraak door tevens de nadruk te leggen op de samenspraak die er moet bestaan tussen patiënt, familie en hulpverleners. Voorzitter van de Federale Commissie Euthanasie en van het LevensEinde InformatieForum Wim Distelmans zegt dat ‘sterven op zich al erg genoeg is’ en dat indien pijn vermeden kan worden, hulpverleners hierin de patiënt tegemoet moeten komen.

De groep is het eens dat een waardig levenseinde moet kunnen op een zuivere basis, los van het economische debat. Dit verwezenlijken is steeds moeilijker door de toenemende vergrijzing en dementie. Volgens Cosyns is het een kwestie van keuzes maken; er is geld genoeg. Men moet zich dringend vragen stellen bij het investeren in hoogtechnologische ontwikkelingen voor de laatste levensjaren terwijl er een gebrek aan verzorging (woon- en zorgcentra, verpleegkundigen, …) is. Zou dit geld niet beter worden geïnvesteerd in palliatieve zorg om zo tot een ontwikkelde mantelzorg te komen?

De rol van politici en de huisarts is ook erg bepalend bij een waardig levenseinde.

Meer dan tachtig procent van de medische wereld vraagt om een uitbreiding van de euthanasiewet. Politici verschuilen zich achter het economische gegeven (‘het is crisis’) en bemoeilijken zo een zuivere debatvoering meent De Roeck. Een uitbreiding van de wet lost niet alles op, aldus Distelmans. In Nederland kan men, in tegenstelling tot België, via een wilsverklaring euthanasie verkrijgen wanneer men dement is. Omdat artsen hier nog vaak weigerachtig tegenover staan wordt deze maatregel niet altijd in de praktijk gebracht.

Vroeger lag in de huisartsenopleiding de focus enkel op genezen en hing sterven in de taboesfeer. Nu worden in het eerste jaar van de opleiding geneeskunde communicatielessen geïmplementeerd wat het onderwerp meer bespreekbaar maakt. Aan de andere kant hebben ouderen vaak schrik om met de huisarts te praten. Mensen van boven de zeventig jaar hebben schrik om elkaar te verliezen en naar een rusthuis te moeten gaan. Men wil zelfredzaam zijn. Een goede huisarts is zeer belangrijk en heeft dus een cruciale rol in deze dialoog.

Een ander pijnpunt is dat een wilsverklaring vaak niet meer mogelijk is. De wilsverklaring euthanasie beperkt zich tot een situatie van een onomkeerbare coma. In alle andere situaties – dementie, verlies van communicatiemogelijkheden, omkeerbaar coma – is de verklaring waardeloos. Een kafkaiaanse toestand volgens Distelmans, aangezien dementie een toenemend probleem vormt. Bij het opmaken van je wilsverklaring zijn twee getuigen nodig. Na vijf jaar vervalt je wilsverklaring en moeten de getuigen het formulier opnieuw invullen. Het gevoel dat getuigen dan hebben, dat men ‘iets moet doen’ bij het opstellen van een ander zijn wilsverklaring, zou moeten verdwijnen door uitbreiding van de wet volgens De Roeck.

Een enorme patstelling volgens Cosyns is dat sluipwegen die werden gebruikt vòòr het bestaan van de wet, vandaag opnieuw worden gebruikt vanwege de beperktheid van de wet.

Via een negatieve wilsverklaring of levenstestament, dat onbeperkt geldig is, kan men op voorhand behandelingen weigeren (bijv. sondevoeding bij dementie). Bij het weigeren van kunstmatige toediening van vocht en voeding kan men geen afscheid nemen aangezien men geen besef meer heeft.

Palliatieve sedatie, waarbij men via het toedienen van sedativa de patiënt in een lagere staat van bewustzijn brengt vlak voor zijn dood, wordt vaak misbruikt als sluipweg. Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen, in tegenstelling tot euthanasie, waarbij men het leven beëindigt op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Wanneer men de status van coma bereikt worden soms de dosissen sedativa zo verhoogd om via deze sluipweg het leven te beeïndigen. Het initiatief kan van de patiënt of van de arts komen, maar het is de arts die in eer en geweten moet beslissen. De bal komt zo terug in het kamp van de arts.

Uit het publiek kwam de vraag of het ontwikkelen van een ‘zelfmoordkit’ geen manier kan zijn om de arts hierin tegemoet te komen. In Nederland is het mogelijk dat men na het doormaken van enkele consultaties zo’n kit kan bekomen. In België is dit niet mogelijk. Daarbij is het moeilijker om een wet te maken rond iets dat maatschappelijk niet aanvaard is.

De uitbreiding van de euthanasiewet in het kader van dementie heeft veel aanhang, in tegenstelling tot assistentie bij zelfmoord. Hulp bij zelfdoding is strafbaar in Nederland, terwijl dit in België niet zo is. De uitbreiding van de euthanasiewet bespreekbaar maken in België zou dus ‘makkelijker’ moeten gaan. De vele vragen uit het publiek tonen dat veel mensen met vragen zitten rond euthanasie, dementie en wat mogelijk is om een menswaardig levenseinde te organiseren. Want, zoals De Roeck op het einde besloot, het is mooi om iemands wil te zien worden uitgevoerd en deze te respecteren.

Tess Bertels

Onze vrijwilliger Tess Bertels was dinsdag 4 december 2012 aanwezig op de tweespraak tussen Maartje Schermer en Piet Hoebeke over de maakbaarheid van de mens, in het kader van de lezingenreeks 'Dat is toch niet normaal?!' van Studium Generale. Hieronder kunt u een verslag lezen van de tweespraak.

Maartje Schermer stelt vast dat medische technieken steeds meer worden gebruikt voor niet-medische doeleinden. Zo kunnen we vandaag het geslacht van onze baby kiezen, zwanger worden op hogere leeftijd en via doping en cosmetische chirurgie onszelf ‘verbeteren’. Wereldwijd is een debat ontstaan rond mensverbetering; de verwachting is dat we steeds meer gaan kunnen. Hoever gaan we daarin? Moeten we deze ontwikkelingen begrenzen?

Dat we de morele plicht hebben onszelf sterker te maken kan het onbegrensd toepassen van mensverbetering verdedigen. Aan de andere kant moeten we uitkijken met ons perfect te willen maken. Ter illustratie haalt Schermer filosoof Michael Sandel aan, die stelt dat het streven naar perfectie gebreken vertoont omwille van redenen die de grenzen van eerlijkheid en veiligheid overschrijden.

In dit debat worden dus vaak extreme standpunten ingenomen. Is de grens tussen genezen en verbeteren duidelijk?

Het eerste concrete voorbeeld dat Schermer gebruikt om haar standpunten rond enhancement te duiden is het invriezen van eicellen. Dit is een medisch erkende ingreep die bij vrouwen wordt uitgevoerd die, vanwege chemotherapie of andere medische redenen, hun eitjes laten preserveren om op een later tijdstip daarvan gebruik te kunnen maken. De techniek wordt ook gebruikt door jonge vrouwen die vooruit kijken en momenteel gericht zijn op hun studie of carrière. Op deze manier hebben ze later meer kans om zwanger te worden. Rond dit laatste is in Nederland twee jaar geleden veel stof opgewaaid. Welke sociale indicaties bepalen wie in aanmerking komt voor het invriezen van haar eitjes? Met welke ethische overwegingen moet hier rekening worden gehouden?

Indien we het invriezen van de eitjes toelaten bij deze carrièregerichte vrouwen is het volgens sommigen een kwestie van weldoen; we vervullen een diepgevoelde wens. Deze stelling roept meteen een aantal bezwaren op vanuit de hoek van de gynaecologen. De risico’s voor de vrouw zouden disproportioneel zijn. De risico’s voor het kind zijn onzeker. Op dit moment immers zijn de eerste kinderen, afkomstig uit zo’n ingevroren eitje, nog jong en hebben we dus nog geen idee van de gevolgen op lange termijn. Gaan we de zwangerschap zo ook niet teveel medicaliseren? Gaan vrouwen hun kinderwens zo ook niet uitstellen? Ook kunnen vragen rond rechtvaardigheid worden gesteld; is de behandeling niet alleen weggelegd voor wie het kan betalen? Dat kinderen op deze manier oudere moeders hebben is tevens een discussiepunt. Moet de geneeskunde eigenlijk iets met dit probleem dat geen ‘echt gezondheidsprobleem’ is? En via in-vitrofertilisatie (IVF) worden meestal vrouwen behandeld die door de normale gang van zaken verminderd vruchtbaar zijn geworden; passen we dus de techniek op deze manier niet al lang toe?

Smart drugs nemen (‘breindoping’) is een ander voorbeeld van mensverbetering waarbij Schermer enkele bedenkingen maakt. Een mogelijk argument voor het gebruik ervan is dat het betere prestaties oplevert voor het individu en de samenleving. Middelen zoals rilatine en modafenil (geneesmiddel voor narcolepsie) kunnen concentratie, aandacht en geheugen verbeteren. Opnieuw kunnen mogelijke risico’s en gevolgen op lange termijn tegenargumenten vormen. Sociale druk kan een grote invloed hebben op het gebruik van smart drugs; komt hier de autonomie niet in het gedrang? Spelen we, door het nemen van deze ‘enhancers’, op deze manier niet vals t.o.v. anderen? Het gaat hier niet om een medische noodzaak; moet de arts deze middelen dan voorschrijven of niet? De grens tussen ‘druk zijn en ongeconcentreerd’ en ADHD is niet scherp. Het gebruik van rilatine is de afgelopen decennia exponentieel gestegen. Steeds meer mensen krijgen de diagnose van ADHD; zijn we mensen aan het verbeteren of zijn we zieke mensen aan het genezen waarvan vroeger de diagnose onbekend was? Cafeïne in koffie en nicotine in sigaretten werken tevens stimulerend, is dit dan ook een vorm van breindoping?

De grens tussen genezen/verbeteren is net zo onduidelijk als de grens tussen gezond/ziek en abnormaal/normaal. Daarbij komt dat geneeskunde meer doet dan enkel genezen. Het voorschrijven van anticonceptie en medewerking verlenen aan abortus, IVF en cosmetische chirurgie zijn maar enkele voorbeelden van het behelpen van mensen. Schermer besluit dat de kern van mensverbetering het verbeteren van welzijn moet zijn, en dit binnen grenzen van veiligheid, keuzevrijheid en rechtvaardigheid .

Piet Hoebeke benadert mensverbetering ook aan de hand van twee verhalen. Als eerste wordt de in vitro blaas aangehaald als manier van verbetering. Via pluripotente stamcellen kunnen andere cellen gecreëerd worden. Er is een ‘oneindig’ potentieel voor het gebruik van deze stamcellen, alle soorten cellen zijn mogelijk. Een argument pro is dat de mogelijkheid om organen in het labo te ontwikkelen benut moet worden, er is een groot tekort aan donororganen dat we zo bijvoorbeeld kunnen opvullen. Daar staat tegenover dat bijvoorbeeld driekwart van de wereldbevolking geen toegang heeft tot een reguliere nierstransplantatie (idem voor aidsremmers).

Phalloplastie is een medische techniek die wordt aangewend bij genderdysforie (een stoornis wanneer iemands genderidentiteit niet in overeenstemming is met de sekse). Met behulp van een flap van de niet-dominante onderarm wordt een phallus gemaakt die er vrij realistisch uitziet, waarin men sensatie heeft en men rechtopstaand mee kan plassen. De mens creëert hier dus iets wat lijkt op een penis, maar geen penis is.

Volgens Hoebeke wordt de maakbaarheid van de mens beperkt door ethische maar ook economische overwegingen.

In het interessante gesprek dat volgde op de korte presentaties van Schermer en Hoebeke werden andere belangrijke aspecten rond de maakbaarheid van de mens besproken. Het belang om een ‘stop’ te zetten op het steeds meer en meer willen van de mens; de dromen van de mens zijn onbegrensd. Bedrijven hebben vaak een economische drijfveer en ook in de wetenschap tellen carrièrebelangen en ijdelheid vaak mee als motivatie om ‘de waarheid te vinden’. De noodzaak van zo’n stop staat in contrast met de menselijke aard om steeds verder te streven. Daarnaast weten mensen ook vaak niet (meer) wat normaal is. De wetenschap heeft door uitgebreid onderzoek wel toegang tot inzichten in deze materie, terwijl mensen door vertekende reclamebeelden en gefotoshopte modebladen een verkeerd beeld krijgen van hoe de wereld en dan specifieker een normaal menselijk lichaam eruit ziet. Een frappant voorbeeld vond ik de infosite van een stichting rond seksuele educatie die Piet Hoebeke aanhaalde. In de filmpjes op de site zijn enkel knappe, jonge en aantrekkelijke mensen te zien en worden geen ‘echte’ mensen getoond. Een verkeerd signaal dus. Toch vind ik dat de overheid een rol moet hebben in het kritisch laten nadenken van de mensen en dat die taak niet hoofdzakelijk op het bord van de hulpverlener moet komen te liggen. De focus op de hoofdtaak van een hulpverlener vermindert daardoor. Niet alleen de overheid kan via educatie een sensibilisering teweegbrengen, maar ook opiniemakers, de pers en de modewereld moeten hun verantwoordelijkheid nemen. De lange nabespreking tussen de Maeseneer, Schermer en Hoebeke is een teken dat de discussie rond mensverbetering brandend actueel is en deze zich vooral afspeelt rond de vraag of er morele grenzen zijn aan het vormgeven van de mens.

Auteur: Tess Bertels

Onze vrijwilliger Tess Bertels ging op woensdag 7 november 2012 naar een lezing van prof. Dr. De Wachter Dirk - Het einde van de normaliteit - in het kader van de Studium Generale lezingen van de HoGent. Hieronder kunt een verslag lezen.

Psychiater en psychotherapeut Dirk De Wachter bespreekt de negen criteria van Borderline Personality Disorder (BPD); een persoonlijkheidsstoornis die werd toegevoegd aan de vierde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Hij doet dit om aan te tonen hoe weinig verschil er is tussen patiënten en niet-patiënten (‘geslaagden’). Men is BPD-patiënt indien men beantwoordt aan vijf criteria. Hij startte zijn voordracht met de boodschap “vergeet, maar herinner” waarvan de betekenis duidelijk werd op het einde.

Verlatingsangst vormt een eerste kenmerk van deze persoonlijkheidsstoornis. Onze ‘ik-heid’ zijn we zo gaan verafgoden volgens De Wachter dat we er ons zeer eenzaam in voelen. Onze partner moet ons geluk onderbouwen, en wij zijn het centrum van de kosmos. De mens lijkt alleen te zijn en kan dit moeilijk verdragen, de angst leeft om alleen achter te blijven. De ‘geslaagden’ zien het probleem niet en kunnen enkel leven in de illusie van de ‘wauw-cultuur’. Eenzaamheid is van deze tijd.

Een tweede criterium waar men als borderlinepatiënt aan kan voldoen is het hebben van instabiele en intense relaties. Vandaag de dag willen we met onze partner samenleven en kiezen we deze op basis van een hormonale drang. Dit is echter niet steeds zo geweest. In een wereld waar onze relaties worden gekozen door anderen of gewoontes bestaan echtscheidingen immers niet. De prijs die we betalen voor onze keuze voor passie is instabiliteit. Het ‘wegwerpdenken’ heeft zich genesteld in het relationele leven. Daarbij bestaat uitstelgedrag voor na het leven niet meer; er bestaat geen hemel meer en we willen daarom nù genieten.

Onaangepaste agressiebeheersing telt als volgende karakteristiek. Vroeger had agressie een functie: verdedigen van grondgebied in oorlog, wraak bij familievetes, etc. Vandaag vertoont agressie zich uit het niets en gaat gepaard met machteloosheid; er is namelijk geen reden en dus kunnen we ze niet bestrijden. Agressie dient om de totale afwezigheid van levensplezier te overstelpen en verveling tegen te gaan.

Vervolgens vermeldt De Wachter identiteitsstoornissen als mogelijke eigenschap van de BPD-patiënt. Onze identiteit is versmald tot een woordeloos beeld. Terwijl vroeger afkomst onze identiteit bepaalde, verliezen vandaag jongeren zich in het enorme keuzeaanbod en stelt men zich daarbij vragen. Mensen die verloren zijn, zijn zeer vatbaar voor een leidersfiguur die opstaat en zegt het te weten. Een politiek probleem stelt zich dus ook.

Affectlabiliteit telt als een vijfde aspect. We willen ‘voelen’ en zoeken kicks op. We gaan daar steeds verder in en de gevoelsgrens schuift op door de afschuw van het banale. Niet depressie maar verbittering neemt toe; we hebben in deze tijd meer dan dat we ooit hadden, en toch zijn we niet tevreden. Hij illustreerde deze uitspraak met een citaat van Houellebecq:“Le désir lui-même disparaît ; il ne reste que l’amertume ; une immense, une inconcevable amertume. Aucune civilisation, aucune époque n’ont été capables de développer chez leurs sujets une telle quantité d’amertume.”.

Een ander criterium houdt impulsiviteit op verschillende vlakken in. Normaliteit toont zich in het gebruik van medicatie (legale middelen). België is koploper in het gebruik van slaap- en kalmeermiddelen. De medicalisering van onze cultuur toont zich ook in het hoge gebruik van illegale middelen zoals cocaïne in Antwerpen, een stad van ‘geslaagden’. Seks is de ultieme bron van genot en onze cultuur moet ‘fast/short/kicking/new’ zijn.

Een zevende mogelijke aanwijzing van BPD zijn voorbijgaande, stress-gebonden, paranoïde/dissociatiesymptomen. De ‘hype-cultuur’ ligt hier aan de basis, we hollen de realiteit van het leven uit door in een andere/virtuele realiteit te leven (bijv. Second Life).

Automutilatie/suïcidaliteit kan tevens een teken aan de wand zijn. Opnieuw draagt de woordeloze beeldcultuur, denk maar aan de vele reclame, bij tot de verheerlijking van de lichaamscultuur; ‘ik ben mijn imago’. Onze identiteit wordt ons opgelegd. We willen echter ons leven zelf vormgeven en ook autonoom het einde van ons leven kiezen (euthanasie).

Een laatste mogelijk criterium, dat tevens de basis vormt van de pathologie, is de zinloosheid en de leegte in het leven. We zijn allen ‘consumensen’ en consumeren om niet te voelen, om te zijn. Wanneer wij, ‘geslaagden’, voortdenderen in consumptiegedrag kijken we niet om naar anderen.

De problemen die Dirk De Wachter aanhekelde in zijn uiterst interessant betoog waren volgens mij voor het publiek niets nieuws. Daarmee wil ik zeggen dat hij uitspreekt wat iedereen denkt, maar niet over durft te spreken. Dat de maatschappij een normale mens wenst in de westerse samenleving, maar daarin te ver gaat door deze zelf te willen creëren en te bepalen. De gevolgen, waarvan BPD er een is, zijn paradoxaal nefast. ‘Zijn we nu allemaal ziek?’ vraagt De Wachter zich af. Een antwoord geven doet De Wachter niet, maar de oplossing ligt volgens hem in een klein iets dat zich ontwikkelt bij ieder van ons apart. Zijn boodschap om naar huis te gaan en te vergeten wat hij allemaal heeft gezegd, maar zich af en toe enkele zaken te herinneren en in het achterhoofd te houden, vind ik een mooie opdracht. Deze raad staat in contrast met de assumptie dat er grote verschillen bestaan tussen psychiatrische patiënten en de aanwezigen in de zaal, we kunnen ons immers allemaal wel op een manier herkennen in de criteria.

Auteur: Tess Bertels