De inhoud van dit boek beantwoordt volledig aan wat de titel belooft: wil een risicopatiënt weten of hij lijdt aan deze erfelijke neuropsychiatrische aandoening, twijfelt hij nog, durft hij het aan, kan hij het aan, is hij overtuigd of doet hij eigenlijk aan struisvogelpolitiek. Hadden we het geweten! Al deze vragen komen expliciet of impliciet aan bod en alle antwoorden verdienen ons respect! En, met alle antwoorden moet worden verder geleefd. Niet alleen door de patiënt overigens, vandaar ook het meervoud in de titel.
Het grootste deel van het boek is een getuigenis van een fictieve familie, hoofdzakelijk verhaald door de partner. Dit maakt het lezen overtuigender. De stijl is boeiend en bloemrijk, zodat menig lezer over de enkele schrijffoutjes of een onmogelijke datum heen zal lezen. Soms lijkt de verhaaltrant wel wat te poëtisch om levensecht te zijn. Een enkele keer valt de verteller uit haar rol (het is onwaarschijnlijk dat een leek, tante Elza, een stamboom opstelt met aanduiding van de gendragers die niet zijn getest).
Er komt ook wat wrevel naar boven tegen de artsen die geen informatie over de hen gekende stamboom hebben meegedeeld: levensecht. Spijtig dat een duiding over de medische ethiek c.q. verantwoordelijkheid ontbreekt en dat ook de internationaal gemaakte afspraak voor de genetische testprocedure niet duidelijker wordt vermeld. Anderzijds is het een pluspunt dat ook de, soms dramatische, gevolgen van een gunstige uitslag worden beschreven.
De theorie over de ziekte van Huntington wordt haast als een intermezzo behandeld. Geen nood, dit is geen medisch boek. Wie meer wil weten over de medische achtergrond kan elders terecht en krijgt overigens enkele referenties. Wel spijtig dat de prenatale exclusietest niet duidelijker wordt beschreven.
Een laatste deel, erg praktisch opgevat, bevat nuttige suggesties en bruikbare tips voor de patiënt en de mantelzorgers.
Dit boek is (uiteraard) bedoeld voor wie meer wil weten over de problemen rond de ziekte van Huntington. Maar vermits de invulling van Willen we het weten? verder reikt dan de ziekte van Huntington, zou ik het ook durven aanraden aan mensen die te maken hebben met een analoge erfelijke situatie van een niet-huntingtonziekte.