| Titel: |
Gezondheid kent geen grenzen |
| Auteur: |
Hans Galjaard |
| Boekinformatie: |
Uitgeverij Balans - ISBN 978-90-5018-871-5 |
| Verschijningsdatum: |
2008 |
| Recensent: |
Geert Plas |
Een van de kenmerken van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek is de onvoorspelbaarheid ervan, ook van eventuele toepassingen. Dikwijls is dit gegeven al voldoende voor sommige groeperingen en organisaties om niet onbeperkt te experimenteren. Onmiddellijk rijzen dan vragen. Is onder het mom van wetenschappelijk onderzoek en medische vooruitgang alles geoorloofd? Behoren gezondheidskwesties niet bij uitstek tot het meest intieme en aller-individueelste van onze persoonlijkheid? Maken zij geen wezenlijk en voor derden ontoegankelijk deel uit van onze lichamelijke integriteit en menselijke waardigheid? Waar liggen de grenzen van wat kan en niet kan in biomedische vraagstukken? Mag de overheid in het belang van de komende generaties beperkingen opleggen aan ouders met een kinderwens? Hoe kan de onafhankelijkheid van vorsers tegenover bedrijfsleven, overheid of ideologisch ingestelde organisaties worden gewaarborgd? Omdat wij mensen zijn, spelen ethische aspecten mede zelfs in domeinen waar enkel specialisten op verantwoorde wijze een – ernstig – woordje lijken te kunnen meespreken. Neem nu de klinische genetica.
Klinische genetica is het nieuwste specialisme in de geneeskunde en houdt zich bezig met het zoeken naar de oorzaak van aangeboren afwijkingen en erfelijke ziekten, het vaststellen van de wijze van overerving en het informeren van adviesvragers omtrent het risico van eventuele nakomelingen of henzelf en het begeleiden bij keuzen van preventieve maatregelen. Het bijzondere van de klinische genetica is dat het onderzoek en de erfelijkheidsadvisering niet alleen de patiënt betreffen, maar dat er vaak consequenties zijn voor familieleden in volgende generaties. Juist door dit laatste aspect is de klinische genetica tot steun geweest bij het bespreekbaar maken van ethische problemen en mogelijke psychosociale gevolgen van erfelijkheidsonderzoek.
Vanaf het begin van de prenatale diagnostiek komen ethische vragen om de hoek kijken. Mag foetaal leven afgebroken worden op grond van een vastgestelde handicap? Zijn er criteria om de ernst van een afwijking vast te stellen? Mag een arts bij drageronderzoek van een erfelijke ziekte familieleden inlichten tegen de zin van de patiënt? Kan iemand de vroege kennis aan van een erfelijke ziekte die zich pas op latere leeftijd zal manifesteren? Is het verantwoord kennis over een ziekterisico verborgen te houden, juist gezien vanwege het familiaire karakter? Kan vroege kennis over ziekterisico’s van nu gezonde mensen leiden tot onnodige medicalisering? Ook levensverzekeraars, hypotheekverleners en werkgevers kunnen belang hebben bij het tijdig op de hoogte zijn van ziekterisico’s van potentiële aanvragers van een hypotheek of de sollicitant van een (verantwoordelijke) baan.
En alsof dit alles nog niet genoeg is: om de patiënten van dergelijke erfelijke ziekten te helpen hun ziekte draaglijker te maken, moeten er medicamenten ontwikkeld worden. En dit kan in de meeste gevallen niet zonder onderzoek op (levende) dieren (gaande van fruitvliegen over muizen en ratten tot zelfs koeien).
De Nederlandse pionier van de klinische genetica, Hans Galjaard, geeft in onderhavig boek een omstandige beschrijving van de toepassingen van DNA-technologie in diverse sectoren. Zo komen de prenatale diagnostiek, drageronderzoek en erfelijkheidsadvisering aan bod maar ook: ontwikkeling van aangepaste medicijnen, de toepassingsmogelijkheden in het forensisch onderzoek (met de belangrijke vraag naar de erfelijkheid van crimineel gedrag), erfelijke aanleg van bepaald menselijk (anti-sociaal) gedrag, gebruik in biotechnologie en gebruik van genetisch gemodificeerde dieren en planten. Veel aandacht gaat ook naar de technologie in de voortplanting: in vitro fertilisatie, embryoresearch, anticonceptie, kunstmatige donorinseminatie. En Galjaard heeft ook oog voor het beleid in verband met de gezondheidszorg: de rol van de overheid, de opleiding van gezondheidsverstrekkers, de financiering, de medische verantwoordelijkheid: alles wordt behandeld. Een belangrijk hoofdstuk is gewijd aan de sociale aspecten van de gezondheidszorg en de maatschappelijke acceptatie en ethiek.
Galjaard verweeft in zijn boek autobiografische elementen wat het verhaal een levendig (en emotioneel beladen) karakter verleent (alhoewel het soms wat moeilijker wordt om de draad van het verhaal te blijven volgen). Succesverhalen wisselen af met gevallen die een minder gelukkige afloop kenden. Galjaard komt in zijn boek over als een zeer eerlijk wetenschapper die met vuur en passie zijn vakgebied (en wat daarboven uitstijgt) voorstelt en verdedigt. Hij is een sociaal bewogen en betrokken no-nonsense wetenschapsbeoefenaar, een verantwoordelijke professioneel, die dicht bij de concrete menselijke situatie staat en die in de maakbaarheid van de mens gelooft.
Alhoewel hij zeer uiteenlopende onderwerpen aanraakt, heb je nergens de indruk dat de auteur de tramontane verliest. Hij staat voor klare en duidelijke standpunten. Een greep hieruit:
• Dierproeven moeten kunnen indien deze noodzakelijk zijn om levensbedreigende ziekten te voorkomen (eerder nog dan genezen). “In uitzonderingsgevallen zijn er dieren nodig die het dichtst bij de mens staan zoals bij onderzoek naar aids, hepatitis, neurologische ziekten en geneesmiddelen”.
• En ook: onderzoek komt vóór de ethiek.
• De overheid dient wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te subsidiëren. De verzorgingsstaat zoals we die kennen in Nederland (en België) is te beschouwen als een product van onze humanitaire waardigheid.
• In de aanpak van criminaliteit gaat de voorkeur naar de bescherming van het slachtoffer (van bijvoorbeeld een verkrachting met daaropvolgende moord) boven het recht op privacy van potentiële criminelen.
• Zwangerschappen moeten (kunnen) worden afgebroken indien er aanwijzingen zijn van erfelijke aandoeningen die ook andere (familie)leden dan de direct betrokkenen treffen. De overheid dient zich zoveel mogelijk uit dit debat te houden; echtparen zijn het best geplaatst om dergelijke beslissingen te nemen (in overleg met de artsen). “Het recht van een kind is belangrijker dan ouders om een kind te krijgen (in verband met de kinder’wens’ van verstandelijk gehandicapten).
• Hij is een fanatiek tegenstander van prenataal onderzoek naar geslacht (ook in geval van echtparen met een erfelijke vorm van borstkanker in de familie die geen kind op de wereld wilden zetten, dat uiteindelijk doodgaat aan borstkanker). Onderzoek naar het homogen zou wat Galjaard betreft verboden moeten zijn.
• “Hoe open men ook mag staan ten opzichte van andere culturele principes, het kan niet zijn dat er straks in Nederland artsen zullen zijn die alleen verstand hebben van vrouwen of mannen” (in verband met moslims die niet willen dat mannen hun vrouwen onderzoeken).
• Zolang homeopathische geneesmiddelen of andere alternatieve geneeswijzen geen kwaad doen (want werkzaam zijn ze in ieder geval niet), is er niets tegen het gebruik door burgers als ze menen dat hun welzijn er door verbetert. Het wordt anders indien ze van reguliere therapie afgehouden worden bij levensbedreigende ziektes.
Het boek is doorspekt met tal van tabellen met overzichten en statistische (comparatieve) gegevens over de verschillende behandelde aspecten: abortuswetgeving, tienerzwangerschappen, anticonceptie, gedragsproblemen bij kinderen, beroepsniveau en opleiding, multifactoriële aandoeningen waarvoor genetische risicofactoren zijn gevonden, kerk en geloof, jaarlijkse uitgave van geneesmiddelen, enz. Daardoor wordt het boek een ware encyclopedie van de actuele stand van de recentste en modernste wetenschappelijke vorderingen. Als neusje op de zalm is bij dit boek ook een DVD gevoegd waarin een aantal belangrijke medisch-technische ontwikkelingen wordt gepresenteerd en toegelicht. Celdeling, genetische modificatie, niersteenvergruizing, het brein in beeld, foetale ontwikkeling van de mens worden in korte (indrukwekkende) filmpjes toegelicht (een enkele maal enkel in het Engels, maar de beelden spreken voor zich).
Galjaard hanteert een begrijpelijke taal, legt alle complexe begrippen zo goed als mogelijk uit, geeft voorbeelden, blijft nooit obscurantistisch, schuwt het gebruik van zuiver wetenschappelijke concepten niet doch plaatst ze in een verduidelijkende context. Geen enkel onderwerp dat gerelateerd is aan gezondheid sensu lato, gaat hij uit de weg. Hij neemt ook geen blad voor de mond als het erop aankomt enkele typisch Nederlandse (bureaucratische en volksaard-) trekjes en neigingen te hekelen. Zo heeft hij het onder meer over de verkokering van het (Nederlands) overheidsapparaat en laat hij zich verleiden tot uitspraken als “typisch Nederlands, geen glorie en meteen mogelijk negatieve facetten”.
Het boek is bovendien vormelijk aantrekkelijk en erg fraai uitgegeven: elke bladzijde is verdeeld in twee kolommen; de tekst is gesteld in het zwart met hier en daar wat blauwe accenten. Enkele zorgvuldig geselecteerde foto’s met rake koppen vullen de tekst passim aan.
Door de uitgesproken stellingnamen van Galjaard, word je als lezer geconfronteerd met en geprovoceerd door je eigen visie: kortom, wie dit boek ter hand neemt, wordt ongetwijfeld een wijzer mens. Het is het verhaal van een leven en werk die de moeite waard zijn om geleefd en doorverteld te worden.
Tot slot nog dit: voor wie ook geïnteresseerd is in de activiteiten die door Belgische onderzoekers op het vlak van medische genetica en de toepassingen van gentechnologie in het algemeen worden ontplooid, kan de site raadplegen van het VIB: het Vlaams Instituut voor Biotechnologie is een non-profit, wetenschappelijk onderzoeksinstituut. Met behulp van gentechnologie bestuderen VIB-wetenschappers de werking van het menselijk lichaam, planten en micro-organismen. In het boek (en op de DVD) van Galjaard komen de wetenschappelijke topprestaties van de Belgische onderzoekers André van Steirteghem en Christine van Broeckhoven ook aan bod! |
|
