Dit boekje bundelt veertien essays over de morele problematiek die in het discours over vruchtbaarheidsbehandelingen en hulp bij voortplanting vaak opduikt. Het werk is samengesteld door dr. Inez de Beaufort en Professor G.A. den Hartogh, beiden ethici werkzaam op het gebied van de medische ethiek in Nederland. De samenstellers hebben gekozen voor een heel brede behandeling van het onderwerp waarbij men zich niet beperkt tot de louter filosofische bespiegelingen. Het loont om de belangwekkendste punten van de verschillende essays te overlopen.
In het eerste artikel gaat men uit van een empirisch onderzoek op initiatief van Eeke van Manen. Persoonlijk interviewde zij 350 vrouwen en vroeg hen naar hun ervaringen met IVF en aanverwante technologieën. Daarbovenop werd er een website beschikbaar gesteld waarop vrouwen hun bevindingen, ervaringen en eventuele frustraties konden delen. Van Manen laat hier niet na om heel resoluut de emotionele kaart te trekken. Verzuchtingen als “je lichaam bedriegt je” of “het heeft mijn relatie kapot gemaakt” komen veelvuldig voor. In de twee interviews die integraal in het boek staan komen twee vrouwen aan het woord die een vruchtbaarheidsbehandeling ondergaan hebben. Slechts één van deze vrouwen zag haar wens vervuld, een zwangerschap en een kind. Uit deze interviews komt de smart die deze vrouwen soms ondervinden sterk naar voren. Niemand komt als dezelfde persoon uit een behandeling, ook niet als deze succesvol is, ten goede of ten slechte verandert het je. Door het boek op een persoonlijke en weinig theoretische manier te openen krijgt de hele problematiek van de vruchtbaarheidsbehandelingen een menselijk aanzien. De toon van het boek is daarmee gezet: men hamert erop, hoewel een theoretische onderbouw en rationeel discours evenwel belangrijk zijn, dat we nooit mogen vergeten dat we over voelende menselijke wezens een het praten zijn.
In het tweede essay stelt de Beaufort zich de vraag of het niet irrationeel is om een genetisch eigen kind te willen. Is adoptie niet wenselijker? Zijn mensen die eigen kinderen willen geen egoïsten? Het antwoord dat ze op deze vraag geeft is affirmatief, een eigen kind willen is altijd een beetje egoïstisch. Maar de mythe van de onzelfzuchtige adoptie dient ook uit de wereld geholpen te worden, 90percent van de mensen die adopteren is ongewild kinderloos. Bovendien is egoïsme niet gelijk te stellen aan irrationaliteit. Al met al concludeert de Beaufort dat de argumentatie dat het om een irrationele
behoefte zou gaan niet deugt. Met het vaststellen van de rationaliteit van de behoefte om genetisch eigen kinderen te krijgen is natuurlijk nog niet gezegd of de overheid moet tussenkomen.
In het volgende essay behandelt men deze vraag. Door middel van een groot empirisch onderzoek werden de meningen van deskundigen en bevolking in Nederland betreffende de toelaatbaarheid en de financiering van bepaalde casussen uit de problematiek in kaart gebracht. In Nederland is er om in aanmerking te komen voor een financiering van de behandeling door de overheid een medisch criterium nodig. Uit het onderzoek blijkt heel duidelijk dat zowel deskundigen als bevolking veel verder gaan dan dit criterium om te beslissen. In het essay daarop vragen J.A.M. Hunfeld en J. Passchier zich dan ook af in hoeverre empirisch wetenschappelijke kennis echt een rol speelt in de medische besluitvorming over de toelaatbaarheid van IVF. Het gaat hier om sociopsychologisch onderzoek naar het opgroeien van kinderen. De auteurs concluderen dat deze vorm van onderzoek bijzonder belangrijk is. We kunnen hier niet op onze eigen ervaringen afgaan. Uit studies blijkt bijvoorbeeld dat kinderen van lesbische koppels niet slechter af zijn dan kinderen van heterokoppels, hoewel de intuïtie van velen dat influistert. Toch is er ook misbruik van empirische criteria. In een verder essay vragen de auteurs zich af of deze indicatie altijd rechtvaardig gebruikt wordt. Het antwoord is dat de term medische indicatie vaak een middel is om normatieve afwijzingen af te dekken. Dat stemt tot nadenken.
De volgende drie essays behandelen elk een meer specifieke geval uit de casuïstiek betreffende morele problematiek bij vruchtbaarheidsbehandelingen. Daarbij staat telkens een specifieke vraag centraal. Het interessante hieraan is dat we de vragen uit het eerder vermelde empirische onderzoek naar de toelaatbaarheid en financiering van bepaalde twijfel zaaiende gevallen nu kunnen vergelijken met een bepaalde theoretische argumentatie over de materie. Deze volledigheid van behandeling is ongetwijfeld een van de beste punten van het boekje: naast persoonlijke ervaringen en empirisch onderzoek wordt er ook aandacht besteed aan argumentaties. Bij vele soortgelijke publicaties is dat niet geval. Er zijn dus drie specifieke vragen die in deze essays behandeld worden. Ten eerste: mogen alleenstaande vrouwen een vruchtbaarheidsbehandeling als IVF ondergaan? Daarbij gaat men vooral het belang van het kind in de gaten houden. De conclusie van de auteur is dat een algemene aanspraak wenselijk is, met dien verstande dat de individuele beoordeling van vrouw tot vrouw mogelijk moet blijven. De tweede vraag is of een vrouw met overgewicht een vruchtbaarheidsbehandeling mag krijgen, ook als ze weigert om een dieet te volgen. Een verdere vraag is of men een donor met overgewicht moet accepteren. De auteurs argumenteren dat er geen sprake mag zijn van een weigering als daar geen goede medische reden toe is. In het laatste van deze drie artikels wordt de keuzevrijheid van de carrièrevrouw verkend. Is het wenselijk dat een carrièrevrouw aan “fertility insurance”, dat wil zeggen het laten invriezen van haar eitjes voor later gebruik, doet. Een belangwekkend argument van de auteurs is dat dergelijke praktijken gewoon kunnen vermeden worden mocht er meer mogelijkheid tot kinderopvang en dergelijke komen. Uiteindelijk zijn er veel positieve indicaties om fertility insurance toe te laten. De toelating volgt ook min of meer vanzelf uit het emancipatiebeleid in Nederland.
Het artikel van Henri Wijsbek “En geen is er van mijzelf” is waarschijnlijk het meest systematisch wijsgerige artikel van het boek. Via Dworkin, die hij niet onderschrijft, komt de auteur bij John Rawls, en iets verder ook bij Aristoteles, terecht. Hij past de theorie van het reflectief evenwicht van Rawls toe op het empirische onderzoek van Eeke van Manen. Dit doet hij door te bekijken of deze oordelen van het volk in verband te brengen zijn met bepaalde principes. Erg belangwekkend voor een ethicus, hoewel ik betwijfel of er verder iemand op zit te wachten.
In “Op zoek naar de perfecte ouder?” Van dr. L.L.E. Bolt worden de juridische en ethische gelijkenissen en verschillen tussen adoptie en kunstmatige voortplanting door IVF vergeleken. De auteur komt erop uit dat een stringenter beleid voor aspirant-adopteerders gerechtvaardigd is. Door de status die het adoptiekind in onze maatschappij krijgt, hij blijft ‘maar’ een geadopteerde, vragen deze kinderen extra veel aandacht. Een strenger beleid is daarom gerechtvaardigd. Het essay lijkt in de eerste plaats vooral over adoptie te gaan maar het is te begrijpen waarom de samenstellers het toch opgenomen hebben. Een vergelijking met adoptie vormt immers een denkoefening die heilzaam is om te begrijpen waar IVF eigenlijk om gaat.
Het essay over Pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) en het artikel “Beyond therapy” over genetische selectie naar uiterlijke kenmerken zijn inhoudelijk sterk met elkaar verbonden. In het geval van PGD/HLA-typering wordt er geselecteerd op kenmerken die essentieel een medische toepassing hebben. Men kan op deze manier bijvoorbeeld een donor aanbieden voor een broertje of zusje met Fanconi Anemie of een andere aandoening waarvoor stamcellen nodig zijn. Het is wenselijk dat er een wettelijk kader is voor deze praktijken, zo besluit Guido de Wert. Maar omdat de take-home baby rate vrij klein is, is het ook belangrijk om naar alternatieven te zoeken. Het tweede artikel gaat veel verder. Het pleit voor een open visie op de mens, een humanistisch mensbeeld, waarin zowel de tekortkomingen als de mogelijkheden om uit te blinken van de mens naar voren komen. De auteurs waarschuwen dat monsterbeelden geen goede metafoor zijn om de genetische ontwikkeling te beoordelen. Het artikel zal voor veel mensen te ver gaan en gaat de problematiek van het boek eigenlijk een beetje voorbij. Het is desalniettemin alweer een aangename denkoefening en ergens is de vraag “Wat houdt de vooruitgang van de mens in?” altijd aanwezig in het biomedische debat over genetische manipulatie.
Ook de twee laatste essays vullen elkaar inhoudelijk aan, hoewel ze tot diametraal tegenovergestelde conclusies komen. In “Eerst een kleine Papageno, dan een kleine Papagena” vraagt Suzanne van de Vathorst of mensen met een handicap of aandoening kinderen mogen selecteren op de handicap die ze zelf hebben. Aangezien ouders die van KID (kunstmatige injectie met donorzaad) gebruik maken, mogen selecteren op uiterlijke kenmerken kan men selectie op een handicap niet weigeren aan gehandicapte ouders. Deze ervaren de handicap immers veelal als een belangrijk stuk van hun identiteit. Govert den Hartogh komt in “In het belang van het kind” tot een heel andere conclusie. Het is om technische redenen inderdaad moeilijk om te zeggen dat een kind beter niet zou bestaan. Het valt niet te beoordelen
of een gehandicapt kind beter af is dan een niet-bestaand kind. Wat men wel kan is dat kind als project beoordelen. Dan zou men kunnen zeggen dat het toelaten van voortplantingshulp voor het verwekken van een gehandicapt kind ingaat tegen het project van de geneeskunde. Een (weliswaar subjectief) waarde-oordeel ten opzichte van het project van de geneeskunde is mogelijk volgens de auteur.
Uit dit kleine overzicht van de verschillende essays mag blijken dat het hier om een inhoudelijk divers boek gaat. Men heeft gekozen voor verschillende invalshoeken en dat geeft een goed beeld van de hele problematiek. Klein minpuntje is het ontbreken van een verklarende woordenlijst achteraan. Voor de medische leek is een afkorting als ICSI echt niet vanzelfsprekend en een woordenlijst is maar een kleine moeite. Uiteindelijk blijft de boodschap uit de eerste vier essays en die ook uit de titel blijkt het best hangen: het is zwaar betalen als je een kind wil als je onvruchtbaar bent. Daarmee is het boek naar mijn inziens meer een aanrader voor de medische expert dan voor de gewone medische leek. De medische expert kan immers door zijn betrokkenheid in de technische kanten van de zaak de menselijke aspecten gemakkelijk uit het oog verliezen. Dit boekje is ideaal om er weer een perspectief te krijgen op deze verloren aspecten.