Wanneer je rol als ‘hulpverlener’ naar ‘patiënt’ verschuift, blijkt dat dit niet meevalt. Het boek Dokter is ziek beschrijft verschillende ervaringen van hulpverleners in Nederland die door ziekte de rol van patiënt leerden kennen. Wat eerst als vanzelfsprekend was, lijkt plots allesbehalve patiëntvriendelijk.

Vaak is de behandeling en de verzorging naar collega dokters en verpleegkundigen goed daar men zich tot het uiterste voor hen inspant. Maar dit voordeel kan ook een nadeel zijn. Zo gaat men er dikwijls ten onrechte van uit dat dokters en verpleegkundigen alles weten en begrijpen en zich goed kunnen redden. Ook kunnen collega-hulpverleners zich geremd voelen om een collega te verzorgen.

Het boek wil twee vragen beantwoorden. In hoeverre is een patiënt in staat om zijn / haar zorg zelf te ‘sturen’? En voelt de patiënt zich centraal staan in de zorg?

In een rapport over fouten met medische apparatuur van 2008 concludeerde men dat hierdoor tientallen mensen overlijden. Patiënten zouden hun dokter hierop moeten aanspreken. Een patiënt moet durven vragen of dit veilige apparatuur is, of de hulpverlener voldoende ervaring heeft met bepaalde medische toestellen? De Nederlandse overheid doet inspanningen om de rechten van patiënten te versterken d.m.v. wetten, projecten en hulpmiddelen.

De Amerikaanse arts Edward Rosenbaum schrijft in ‘The doctor’ dat je pas weet wat het is om patiënt te zijn, als je er zelf een bent. Hij stelde vast dat ziekenhuispersoneel werkt op routine terwijl het voor een patiënt persoonlijke ervaring is.

Verpleegkundige Marian Kooijman stelt dat je als patiënt passiever en gelatener wordt, je neemt minder initiatief. Alles draait rond routine en speelt zich af op enkele vierkante meters. Het verbaasde haar hoe snel ze afstompte. Het dagelijkse schema werd een houvast. Verpleegkundigen hielden dit in stand door ‘maar’ tweemaal per dag langs te komen en bepaalde standaardvragen te stellen.

Niet elke hulpverlener die zelf ziek is, slaagt erin om zelf de regie over zijn / haar behandeling te voeren. Zo ondervond Carla Rus na het oplopen van een whiplash hoe hulpverleners op haar neerkeken zijnde patiënt op een dienst neurologie versus psychiatrie. Op de dienst neurologie namen artsen en verpleegkundigen haar problemen serieus, op de psychiatrie behandelden ze haar alsof ze gek was. Deze ervaring schokte haar diep. Zij zou nooit meer argeloos patiënten aanmoedigen niet de hoop te verliezen.

Verpleegkundige Rietje Wesenbeek ervoer dat hulpverleners dikwijls geneigd zijn patiënten te helpen doch zij zeggen niet wat je als patiënt moet doen. Met andere woorden ze starten hun hulpverlening en vragen niet aan de patiënt of wat ze doen, in orde is. Rietje Wesenbeek besloot te stoppen met chemotherapie en overleed enkele maanden later op 9 juli 2009.

Bestuursvoorzitter De Bie kreeg de diagnose van longtumor te horen. Nadat de tumor werd verwijderd, raadde zijn arts hem bestraling aan. De Bie was onmiddellijk alert daar hij een literatuurstudie had gelezen waarin men stelde dat dit weinig toegevoegde waarde had. Een chemokuur verminderde het risico op uitzaaiingen wel. Hij liet zich niet afschepen en ontdekte drie Nederlandse kankercentra die net gestart waren met deze nieuwe behandelwijze.

Tevredenheid over de keuzes van behandeling voor patiënten heeft veel te maken met de relatie met de arts. Deze artsen luisteren naar de patiënten, adviseren hen goed. Zo zijn er gelukkig veel andere geïnterviewden redelijk tot zeer tevreden over de beslissingen die ze over hun zorg of behandeling hebben kunnen nemen.

Patiënten dienen dikwijls ‘nog eens’ op controle te komen. Een datum wordt niet altijd meegegeven. Als er van beide kanten geen regie is, wordt de patiënt niet gecontroleerd. De patiënt schuift het onderzoek vooruit, het ziekenhuis neemt geen initiatief. Indien een afspraak een maand wordt uitgesteld, is er geen haan die ernaar kraait. Uitslagen van onderzoeken worden pas meegedeeld bij een volgende consultatie. Behandelingen die dienen te worden aangepast, worden hierdoor uitgesteld.

In de hulpverlening tracht men de patiënt ‘centraal’ te zetten. Nightingale doceerde al in 1846: ‘Vertel altijd aan een patiënt wanneer je weggaat en wanneer je terugkomt, of dat nu voor een dag is, een uur, of voor tien minuten’.

Marian Kooijman stelde dat verpleegkundigen op haar afdeling taakgericht werkten. Zij kwamen op vaste tijdstippen bij haar langs. Zij miste vooral de interesse in haar persoon, het niet erkend worden als patiënt.

Anna Zwanenburg, verpleegkundige, vindt dat hulpverleners de situatie niet altijd goed inschatten, ze komen vaak te snel tot conclusies. Patiënten die afhankelijk zijn zullen vaak de bel als een drempel zien die ze alleen nemen als het niet anders kan.

Gelukkig zijn er ook positieve verhalen van verpleegkundigen en hulpverleners die begrijpend, attent en zorgzaam zijn. Ook onder de artsen vindt men attente hulpverleners. Deze artsen zijn bereid lunchpauze en vrije momenten in te nemen ten voordele van de patiënten. Met hun drukke agenda dreigt dan ook het gevaar dat zij overbelast worden.Burn-out ligt dan ook op de loer.

De toenemende bureaucratisering zorgt ervoor dat hulpverleners onvoldoende aandacht kunnen geven aan patiënten. De kunst is als verpleegkundigen zowel zorg als aandacht te geven aan je patiënt. Een stoel nemen en bij de patiënt gaan zitten vergt enige moed: andere bezigheden durven loslaten en reacties van collega’s doorstaan.

Aanvankelijk leest het boek vlot. De kritiek op de hulpverlening en vooral de verpleegkundige blijft zich echter opstapelen. Gelukkig wordt af en toe vermeld dat vele patiënten ook tevreden waren.

Daar ik zelf verpleegkundige ben, begrijp ik de onmacht van vele patiënten. Zij blijven dikwijls in de kou staan met hun vragen, onmachtsgevoel en angsten. De werkdruk op verpleegkundig personeel is met de jaren toegenomen. Toch ben ik overtuigd dat er momenten zijn waarop je patiënten extra aandacht kan geven. Tijdens de zorgen kun je extra aandacht geven. De zorg duurt sowieso even lang en er kan wat dieper ingegaan worden op vragen of problemen van de patiënt. De verpleegkundige, of hulpverlener dient zelfvertrouwen en rust uit te stralen. Ook dient zij enige ervaring te hebben.

Is de hulpverlener bezig met verschillende taken, dan zal de patiënt zich niet openstellen. Of de patiënt haalt zaken aan, maar als hulpverlener ga je hier oppervlakkig op in. Dit laatste ervaart de patiënt als zeer negatief. Hier wringt echter het schoentje: door personeelstekort dienen verpleegkundigen dikwijls met verschillende zaken tegelijk bezig te zijn.

Anderzijds zullen er zeker nog ‘rustige’ momenten zijn waarop je als hulpverlener bij je patiënt kan gaan. Blijft echter het probleem: hoe verdeel je je tijd met vier of vijf hulpverleners over een gang van dertig patiënten? Gesteld dat de collega’s dezelfde instelling hebben…

Artsen die begaan zijn met hun patiënten zijn artsen die bezig zijn met de klacht van de patiënt. Hij / zij zoekt een behandeling, legt uit wat er aan de hand is en volgt de patiënt op. De arts zorgt dat de patiënt een afspraak heeft voor een volgende consultatie. Dit geeft de patiënt vertrouwen.

Een volgende stap is een arts die echt luistert naar de patiënt. Deze arts aanhoort de klachten van de patiënt en erkent daarbij ook de onderliggende problemen. Dat gaat van het aanhoren van klachten die reeds een tijd aanhouden tot problemen die een eventuele ingreep of behandeling tot gevolg heeft. Als een patiënt weet dat hij met deze bijkomende klachten en / of problemen bij zijn arts terecht kan, zal hij bereid zijn desnoods lang te wachten in de wachtzaal. Immers, als de patiënt bij deze arts komt, neemt deze ook de tijd om te luisteren.

In vele gevallen betekent dit dat je als patiënt zelf de regie in handen dient te nemen, wil je een optimale behandeling krijgen. Een hulpverlener die mondig en kritisch is, zal collega’s om informatie vragen, literatuur raadplegen. Hij / zij kan dan bijsturen indien gewenst. Van hulpverleners wordt verwacht dat zij kennis van zaken hebben. Anderzijds betekent dit dat de patiënt zich niet altijd aan het advies van de arts wil houden. Zo kan de mondige patiënt evolueren naar een dwarse patiënt.

Maar wat met de leek, die deze kritische ingesteldheid niet heeft wegens onwetendheid?

Als patiënt is het moeilijk uit te maken of een dokter of een afdeling voldoen. Hier geldt ook de mond aan mondreclame maar een zekerheid is dit niet. Wat voor de ene persoon een goede hulpverlener is, is dit niet persé voor een andere.