Er zijn van die boeken die vooral gelezen (dienen te) worden door hen die ze geschreven hebben. Onderhavig boek is daar een voorbeeld van. De auteur schrijft dan letterlijk om van zich af te schrijven, omdat ze niet altijd mondeling en van persoon tot persoon kan meedelen wat ze meemaakt, wat ze voelt...

Het leven met een transplantatie: niemand kan je het leren is het tweede boek van Erna Van de Zande waarin zij het verhaal vertelt van het ontstaan en de ontwikkeling van haar ziekte (diabetes), de behandeling met medicamenten, via dieet en door nierdialyse, de daaropvolgende onafwendbare nier- en pancreastransplantatie, en waarin zij inzonderheid verslag doet over hoe zij deze ziekte beleeft, doormaakt, wat de implicaties ervan zijn op verschillende vlakken, hoe haar omgeving reageert op en zich al dan niet aanpast aan het 'nieuwe leven'.

Daar waar het eerste boek vooral een chronologisch verslag is – een dagboek noemt de schrijfster het zelf – dat de lange periode beschrijft vanaf het verschijnen van de eerste problemen tot en met het eerste jaar na de – succesvolle – transplantatie, neemt de auteur nu de draad op bij het negende jaar na de transplantatie. In een aantal hoofdstukken belicht zij aspecten die een rechtstreeks of indirect gevolg zijn van de dubbele transplantatie: de kwaliteit van het leven, het fysieke aspect, het psychische aspect, het sociale aspect.

In het deeltje over de fysieke kwaliteit van het leven na een transplantatie vertelt Erna Van de Zande, die zelf verpleegster van opleiding is, welke 'lichamelijke' gevolgen de transplantatie heeft gehad: zij behandelt hierbij onder meer de gewijzigde motoriek, de aanpassing van voertuigen, de gewenste en nevenwerkingen van medicatie (immunosuppressiva), vermoeidheid, spijsvertering en voeding, osteoporose en artrose.

Het tweede deeltje over de psychische zijde van de levenskwaliteit behandelt enkele delicate kwesties zoals emoties (angst, onzekerheid, teleurstelling, woede en schuldgevoel), therapietrouw, zelfdiscipline en orgaandonatie. In het derde deeltje komt ter sprake hoe vakantie en werk gere-integreerd kunnen worden in het leven van een persoon die een transplantatie heeft doorstaan (en in dat van zijn naasten).

Erna Van de Zande beschrijft zichzelf als een positief ingesteld iemand, die niet graag haar emoties aan anderen toont. Toch is zij erin geslaagd via dit werkje zichzelf te uiten, haar emoties te beschrijven, de kleine en zwakke kantjes van haar persoonlijkheid bloot te leggen. Zij komt ons over als een sterke vrouw, die weet wat ze wil, die beseft welke grote fouten ze in het verleden gemaakt heeft en er moedig de gevolgen van draagt en op zich neemt, deze niet doorschuift aan de anderen, maar integendeel dankbaar is voor de gift van de hulpvaardigheid en ondersteuning van hen die haar het naast staan. Hier en daar komen toch tekenen van zelfbeklag naar voren die een zekere opstandigheid doen verraden, een gevoelen van 'waarom ik?’

Het boekje is geschreven in een eenvoudige, 'natuurlijke' taal en stijl. De schrijfster kan niet verhelen dat zij als verpleegster anders staat ten opzichte van het hele medische wereldje. Uit haar benadering blijkt echter dat zij een diep respect heeft voor de professionaliteit en menselijkheid van de artsen die haar behandeld hebben, voor de verzorging door (collega-)verplegers. Moeilijke woorden en begrippen zijn vaak in kadertjes toegelicht.

Vervelend zijn op den duur wel de talloze herhalingen van de door de schrijfster zogenaamd ontdekte levenslessen. Deze komen op het volgende neer: elke transplantatie is uniek, iedere patiënt ervaart die op een heel eigen, specifieke manier, en men dient zichzelf te vergelijken met de toestand waarin hij of zij zich bevond juist voor de transplantatie. Pas dan kan men de kwaliteit van het nieuwe leven "objectief" inschatten. Een andere "levenswijsheid" die Erna Van de Zande meent te hebben ontdekt is die van het relativeren. Deze les krijgt de lezer er met de regelmatigheid van een klok opnieuw ingedramd. Banaliteiten zoals 'rond het middaguur is de zonkracht (sic!) altijd het sterkst' en ‘Erg vervelend zijn de klachten die ik heb’, komen het leesgenot verstoren. Ettelijke taalfouten ontsieren het werkje eveneens in zekere mate.

De schrijfster komt hier en daar wat melig, klagerig en (ongewild?) moraliserend over. Patiënten die aan dezelfde ziekte lijden of hetzelfde meemaken, zullen over een grote dosis zelfbeheersing moeten beschikken, om hier echt positieve elementen uit te distilleren, want ergens blijft mijns inziens in deze publicatie een allesoverheersend negatieve atmosfeer sluimeren, hoe goed bedoeld ook.

Indien het werkje ergens een verdienste heeft, is het wel gelegen in het onderstrepen van de waarde van het fundamenteel wetenschappelijk onderzoek (in casu in de geneeskunde) en op het nut en de maatschappelijke relevantie van de orgaandonaties. En hier wil ik Erna Van de Zande citeren: "Het feit dat er ergens verdriet was op het moment dat ik blij was, zal ik nooit vergeten". Of hoe het leven verder kan gaan waar het elders ophoudt.

Aan het eind van de publicatie heeft de auteur het nuttig gevonden om de tekst van de bijsluiters van de immunosuppressiva (dit zijn de geneesmiddelen die gebruikt worden om de afstoting na een transplantatie te onderdrukken) te vermelden. Verder zijn nog een aantal praktische inlichtingen opgenomen, zoals adressen van transplantatiecentra, websites van verschillende verenigingen die zich bezighouden met diabetes- en nierbehandeling en titels van tijdschriften voor diabetes- en nierpatiënten.

Volledigheidshalve zij hier vermeld dat men op de website van Erna Van de Zande het eerste boek (uit 2003: Van diabetes tot transplantatie) volledig gratis kan downloaden. Vooraleer u dit gaat doen, bedenk dan dat de opbrengst van de verkoop van de boeken gaat naar resp. "Fenier – Fabir" (Federatie van Belgische verenigingen voor nierpatiënten) en "NVN" (Nederlandse vereniging voor nierpatiënten).