Kinderen zijn in deze volwassen wereld van de geneeskunde nog kwetsbaarder en afhankelijker dan volwassen patiënten. Zij kunnen hun patiëntenrechten nog niet zelf uitoefenen. Anderen, in de eerste plaats hun ouders, moeten dat in hun plaats doen of hun daarin bijstaan en moeten dus oordelen over hun welzijn. Het boek Kinderen niet toegelaten? Ethisch verantwoord omgaan met kinderen in de geneeskunde gaat over ethische vragen die zich daarbij aandienen. Het gaat hierbij dikwijls om heel complexe beslissingen, waarbij meerdere perspectieven naast elkaar moeten worden gelegd.
In dit boek komen verschillende medische situaties aan bod. De auteurs van de verschillende bijdragen zijn ethici, artsen en juristen die vanuit hun expertise ons inzicht in de ethische implicaties van deze zorgsituaties trachten te verbreden. Zij doen dat in een voor iedereen toegankelijke taal. In hun bijdragen wordt het duidelijk dat regels en richtlijnen vooral een platform creëren waarbij alle betrokkenen met elkaar in gesprek kunnen gaan en waarrond ook een breder maatschappelijk debat kan worden gevoerd.

Na een inleiding over de patiëntenrechten van kinderen en wie deze rechten moet uitoefenen, komen verschillende domeinen aan bod met een aantal concrete vragen die deze met zich meebrengen. Hierbij gaat het niet alleen om pasgeborenen en jonge kinderen, ook ouder wordende kinderen en hun recht op inspraak komen aan bod. Een greep uit de vragen die aan bod komen:

In veel landen worden pasgeborenen systematisch gescreend op bepaalde genetische ziekten door middel van de hielprik. Voor welke ziekten is dit zinvol en wat zijn de mogelijke consequenties van de resultaten? Ook het opslaan van deze bloedstalen voor genetisch onderzoek plaatst ons voor een aantal vragen.

Een ander hoofdstuk toont ons dat klinische studies met minderjarige proefpersonen noodzakelijk zijn om doeltreffende en veilige geneesmiddelen voor deze doelgroep te ontwikkelen. Heel wat richtlijnen leggen voorwaarden op aan de opzet van dergelijke studies en de wijze waarop minderjarigen betrokken kunnen worden. Toch blijven er ook hier nog heel wat dilemma’s voor alle betrokkenen.
Op deze wijze worden heel wat domeinen overlopen: de preventie van obesitas, de diagnose van autisme, de rechten van kinderen zonder papieren, een zorgbeleid dat optimale kansen biedt aan zoveel mogelijk jongeren, vroegtijdige zorgplanning voor ernstig zieke kinderen, ...

Het gaat in dit boek meer om vragen dan om antwoorden. Ethisch omgaan met kinderen in de gezondheidszorg veronderstelt ook eerder de vaardigheid om vragen te ‘horen’ dan om er een antwoord op te geven.
Enkel in het hoofdstuk over medische beslissingen omtrent het levenseinde wordt, vanuit een christelijke levensbeschouwing, uitdrukkelijk stelling genomen. In deze bijdrage komen minder vragen aan bod. Hieruit wordt wel duidelijk dat een medicus die uitgaat van zijn of haar persoonlijke levensbeschouwing, een aantal vragen misschien niet hoort.

De bijdragen zijn eerder theoretisch van aard. Enkel in de hoofdstukken over predictieve genetische testen en over vroegtijdige zorgplanning vind je concrete casussen. Deze plaatsen je als lezer wel duidelijker in de concrete en herkenbare werkelijkheid die aan de ethische vragen vooraf gaat.

De auteurs brengen vanuit hun wetenschappelijke expertise heel boeiende vragen aan die ons ethisch inzicht in de verschillende domeinen zeker verruimt. Toch hadden getuigenissen van kinderen, jongeren en hun ouders hier een waardevolle aanvulling gevormd. Nieuwsgierigheid naar de vragen, die kinderen en hun ouders zich stellen in de medische situaties waarmee ze geconfronteerd worden, lijkt me een voorwaarde om tot een ethisch gesprek te komen. Patiëntenverenigingen zouden er vast en zeker voor openstaan om dergelijke bijdragen te verzorgen.