| Kop uit het zand! Gesprekken over orgaantransplantatie |
 |
 |
 |
Vanaf het eerste hoofdstuk had dit boekje Kop uit het zand! Gesprekken over orgaantransplantatie al mijn interesse. Christa Schot, 37 jaar, wacht op haar vijfde nier. Zij kreeg op haar negende jaar de ziekte van Henoch Schönlein, een vervelende, pijnlijke auto-immuunziekte die doorgaans begint met klachten aan de bovenste luchtwegen en waarbij de wanden van de bloedvaatjes door het eigen immuunsysteem worden aangevallen en vooral de huid, de darmen en de nieren aantast. Zij geeft onmiddellijk een pertinente opmerking: waarom mag er geen geld geboden worden voor een cross-overtransplantatie (ruilnier –cross-over) onder levenden. “Alle betrokkenen verdienen eraan: het ziekenhuis, de arts, de farmaceutische industrie. Alleen degene die het belangrijkste levert, krijgt niet.” Een antwoord krijgen we van professor nefroloog Hoitsma :“…niet in de vorm van directe betaling...”, want “betalen voor organen is dat je alleen arme aanbieders aantrekt of gokkers die in een keer het verdiende geld over de balk smijten.” Transplantchirurg Ernst van Heurn zegt het volgende: ”In de gegeven omstandigheden is levend doneren een goede oplossing.”(…) “Waar we eigenlijk te weinig nadruk op leggen, is het risico voor de donor…1/1000 sterft, terwijl 5 procent blijft zitten met blijvende klachten.” Dit was niet het geval bij het echtpaar Aad Broers en Barbara Broers-Eerland, beide 62 jaar, die fervente voorstanders van partnertransplantatie zijn. Zij zijn faliekant vóór postmortale nier-orgaandonatie, maar tegenstander van de verkoop van nieren. Ook vinden ze dat het aanbod van de donor moet komen en dit niet mag worden opgedrongen. Pamela Stark laat Andre Bek, auteur en ervaringsdeskundige op het gebied van familie- en partnertransplantatie en schrijver van Dansen in het zand, aan het woord waarin hij zijn gevoelens van ‘schaamte om gebleken kwetsbaarheid’ en ‘zelfhaat om wat hij de ander aandoet’ laat spreken. Hij heeft het over de pijnlijke afhankelijkheid en machteloosheid en drukt ook zijn dankbaarheid uit voor de donor. Pieter v.d. Berg op zijn beurt verhaalt hoe hij er toe kwam om een nier aan een onbekende af te staan en hoe hij er ‘alleen maar beter van geworden’ is. Uiteraard is hij niet te vinden voor het kopen en verkopen van een nier. Een boeiend verhaal dat respect en bewondering afdwingt. Een ander gebeuren vertelt ons Hans Goossens. Zijn 42-jarige echtgenote overleed namelijk een aan aneurysma. Ze had, evenals hijzelf, een donorcodicil opgemaakt. Niettemin werd zijn akkoord gevraagd; hijzelf vroeg het zijn kinderen en zijn schoonmoeder. Verder vertelt hij wat er allemaal werd gedaan. Volt lof spreekt hij hoe de transplantcoördinator hem tegemoet trad, alles volledig uitlegde, wat mocht weggenomen worden en wat niet. ”Het is jouw vrouw, jullie moeder, uw dochter”, ”Jullie hebben het voor het zeggen.” Een volgend interessant hoofdstuk handelt over de werking van Eurotransplant en de toewijzing van een orgaan. Een belangrijk hoofdstuk. Dit kon evenwel uitgebreider worden toegelicht. Rein Elzinga vertelt zijn ziekteproces alsook wat er in hem omging toen het einde naderde Dit is natuurlijk zeer individueel. Enerzijds kon er in het interview heel wat geknipt worden, daar herhaald wordt wat in vorige hoofdstukken al aan bod kwam. Anderzijds is de politieke discussie in Nederland over minister Klink een landelijke kwestie. Ernstiger vind ik de uitlating dat men in Nederland “kritisch op de kwaliteit van te transplanteren levers is, veel kritischer dan bijvoorbeeld België”, dat terwijl Nederlanders zich in een Belgisch transplantatiecentrum inschrijven, zoals ze zelf zegt. Prof. Christine Mummery bespreekt dan de stamcellen, waaruit we leren dat er nog heel wat onderzoek nodig is. Het transplanteren van oogcellen wordt al klinisch toegepast. Volgens Mare Knibbe past een Actief Donor Registratie niet goed in Nederland waar de vrije keuze nu eenmaal van groot belang is. Levend doneren biedt echter geen uitkomst aan de grote vraag. Zij is voorstander voor een verplicht-keuze-systeem. In haar proefschrift Geen kwestie van kiezen behandeld ze de besluitvorming om daartoe over te gaan. Tevens vindt zij als ethicus het huidige toestemmingssysteem in Nederland mooier is dan het geen-bezwaarsysteem in België, daar het volgens haar recht doet aan iedere burger. Terloops spreekt ze over split-lever, waarbij de donorlever wordt gesplitst en twee patiënten kunnen worden geholpen. Enkel een paar lijntjes worden besteed aan transplantatie bij kleine kinderen. De twee laatste hoofdstukken handelen over twee pijnlijke situaties van families die het overlijden van hun kind aan den lijve ondergingen en niet te spreken zijn over orgaandonatie. Niettemin is het boek Kop uit het zand! Gesprekken over orgaantransplantatie heel interessant omdat alle aspecten aan bod komen, alsook door de vraagstelling. Spijtig dat het enkel over Nederland handelt. |