Interview met Luc Colenbie, transplantcoördinator aan het UZ Gent

Jan Matthys, 15 oktober 2009

Een paar dagen voor onze afspraak haalde een bericht het nieuws over een man in Engeland, die kanker had ontwikkeld nadat de longen van een ex-roker bij hem waren getransplanteerd. Luc Colenbie zet meteen de puntjes op de i.

LC: Ik heb hier inderdaad al telefoon over gekregen. Hier worden in elk geval enkel organen getransplanteerd waarvan we weten dat ze goed zijn, en dit los van bijvoorbeeld de kalenderleeftijd. Ex-rokers zijn dus niet a priori uitgesloten als donor; maar vóór de transplantatie worden de longen grondig geïnspecteerd. Komen daarbij geen risico-factoren aan het licht dan worden die longen gebruikt voor transplantatie. Van de andere kant, het is eveneens niet gezegd dat er een causaal verband bestaat tussen de kanker en de transplantatie. Getransplanteerde patiënten staan onder zware medicatie om hun immuunstelsel te onderdrukken, en dat is niet zonder gevolgen; zij lopen bijvoorbeeld een gevoelig groter risico op huidkanker wanneer ze te lang onbeschermd in de zon zouden lopen. Op de meer dan 500 longtransplantaties die in Leuven werden uitgevoerd is echter nog geen enkel geval geweest waarbij zich achteraf kanker zou hebben ontwikkeld.

We gaan naadloos over op het transplantatiegebeuren en wat er allemaal komt bij kijken.

LC: Je moet rekenen dat de volledige procedure, die moet worden doorlopen vóór alle organen gealloceerd zijn, al vlug 15 uur in beslag neemt. Daar is dan vaak al een emotioneel zware voorgeschiedenis aan vooraf gegaan. Artsen en verpleegkundigen hebben zich met hart en ziel gegeven om een patiënt te redden, en moeten dan de knop omdraaien om het transplantatie-traject in te gaan. Dat is niet gemakkelijk. Maar goed, zij contacteren het transplantatiecentrum en wij starten de procedure. Volgens de Belgische wet is iedereen in principe donor, maar iedereen heeft ook het recht daartegen verzet aan te tekenen, letterlijk "op gelijk welke manier". In eerste instantie wordt de databank geraadpleegd waarin dit verzet kan worden geregistreerd. Is er geen verzet dan mag in pincipe worden overgegaan tot transplantatie. Maar we bewegen ons hier op een terrein dat emotioneel zeer zwaar is, met name voor de familie. Daarom worden ook zij gecontacteerd, en kunnen zij eventueel bezwaren naar voor brengen die niet uitdrukkelijk geformaliseerd werden. Mede door sensibiliseringscampagnes is het aantal gevallen waarin verzet wordt aangetekend momenteel historisch laag.

Doorheen het gesprek voel je hoe belangrijk de opvang van de familie is voor Luc, en hoe hij zich persoonlijk inzet om de mensen in die moeilijke ogenblikken bij te staan, te informeren, kleine praktische problemen waar hun hoofd op dat moment niet naar staat voor hen op te lossen.

LC: Er zijn twee kanten aan onze job – het verdriet van de familie die iemand verliest, en daarnaast het geluk van iemand die een tweede kans krijgt. Vandaar ook mijn engagement in initiatieven als NAVADO, de vereniging voor nazorg van donoren. Zij komen jaarlijks samen en blijven intens geïnteresseerd in het lot van de ontvangers, al zijn die anoniem. Ook wij beschikken niet over de persoonlijke gegevens, maar wij kunnen via Eurotransplant wel te weten komen hoe het met hen gaat. Van de andere kant zijn er de transplantatiepatiënten zelf, die zich allerlei vragen stellen, niet in de laatste plaats of ze niet zullen sterven op de wachtlijst, en die daarbij nood hebben aan begeleiding.

Terug naar het transplantatiegebeuren zelf.

LC: De primaire taak van een transplantcoördinator bestaat erin om, als een donor wordt aangeboden, zoveel mogelijk organen die bruikbaar zijn ook effectief aan te bieden voor transplantatie. Geen enkel orgaan mag verloren gaan, om geen mensen te verliezen op de wachtlijsten. We hebben dus als eerste stap het nagaan, in databank en bij familie, of er geen verzet is en of we kunnen overgaan tot de voorbereiding van de transplantatie zelf. Dan is het mijn taak om zo snel mogelijk alle medische gegevens te verzamelen en te kijken welke organen bruikbaar zijn voor transplantatie. De betrokken specialisten worden geraadpleegd, resultaten van onderzoeken worden verzameld – bloed, echografieën, scopieën, noem maar op – om de bruikbaarheid van de organen vast te stellen. Daar komen aanvullende testen bij, onder meer op HIV en hepatitis, om er zeker van te zijn dat de getransplanteerde organen geen risico inhouden voor de ontvanger. Die gegevens worden allemaal doorgegeven aan Eurotransplant, dat als taak heeft om de organen te verdelen. De manier waarop dat gebeurt verschilt van orgaan tot orgaan.

Eurotransplant is een associatie van België, Nederland, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk, Slovenië en Kroatië. Deze landen zijn vertegenwoordigd in de diverse comités van de organisatie waar de regels bepaald worden voor de toewijzing van de organen. Luc Colenbie benadrukt dat die regels eerlijk zijn en ethisch verantwoord.

Een belangrijke parameter is de ischemie tijd, de tijd tussen het wegnemen en het inplanten van een orgaan. Het is logisch dat die zo kort mogelijk moet worden gehouden, maar met een nier (tot 30 uur) zit je beduidend comfortabeler dan met een hart (4 uur); vandaar dat ruilharten nooit ver reizen.

Voor elk orgaan is een puntensysteem uitgewerkt, op basis waarvan de ontvanger wordt geselecteerd.

Bij nieren en pancreas is de weefseltypering doorslaggevend (het Wujciak systeem). Extra punten worden toegekend in functie van, onder meer, specifieke medische omstandigheden en de reeds verstreken wachttijd van de kandidaat ontvanger, de ischemietijd en, in laatste instantie, de landenbalans die er moet voor zorgen dat er een evenwicht blijft bestaan tussen in- en uitgevoerde organen. Het systeem is niet eenvoudig, maar het beslissingsproces is het wel – de patiënt met de meeste punten is eerste in lijn om het aangeboden orgaan te ontvangen.

Voor levertransplantaties gaat de voorkeur naar de ziekste patiënten. Dit gebeurt opnieuw op basis van objectieve parameters in het MELD-model (afkorting voor Model for End stage Liver Disease). De formule houdt rekening met de nierfunctie, de galafscheiding en de stollingsfactor. Hoe hoger de MELD score, hoe zieker de patiënt. Daarnaast wordt rekening gehouden met wachttijd en bloedgroep. De behandelende arts kan ook zijn wensen te kennen geven met betrekking tot lengte, gewicht en medische toestand van de ideale donor. Met een maximale ischemietijd van 12 uur blijven ook de meeste getransplanteerde levers in België. Slechts in uitzonderlijke gevallen van acuut leverfalen kan een lever worden afgestaan aan het buitenland en die balans moet dan bij de eerste gelegenheid terug in evenwicht worden gebracht. De eigenschap van levers om spontaan terug aan te groeien opent extra mogelijkheden in het domein van de levende donatie (we komen later terug op dit onderwerp) en biedt de kans om met één (perfect) orgaan twee ontvangers te helpen.

Voor hart en longen hebben patiënten met een levensverwachting van minder dan een week voorrang. Deze High Urgency status kan maar toegekend worden na een audit door drie Eurotransplant artsen. Relevante parameters bij het bepalen van de ontvanger zijn wachttijd, gewicht, lengte, omvang van de borstkas en de bloedgroep. Vermelden we in dit verband toch ook even dat de eerste geslaagde longtransplantatie ter wereld op het palmares staat van het UZ Gent; ze werd in 1972 uitgevoerd door professor F. Derom.

LC: Eurotransplant doet, op basis van deze objectieve criteria, de allocatie van de beschikbare organen en brengt ons daarvan op de hoogte. Vervolgens neem ik contact met de verschillende transplantatiecentra en reserveer ik de nodige operatiezalen. Hart en longen worden door het transplantatieteam uit het lichaam genomen, dat dus altijd ter plaatse komt. Dat heeft te maken met de korte ischemietijd, waardoor het aangewezen is dat de beslissing over het goed- of afkeuren van het orgaan direct door hen gebeurt. De andere organen worden door het donorcentrum uit het lichaam gehaald en opgestuurd. Vervolgens moeten er een heleboel afspraken worden gemaakt en mensen gemobiliseerd – patiënten oproepen en voorbereiden, pre-operatieve onderzoeken regelen, ambulances en eventueel luchttransport voorzien, er wordt een hele organisatie op de been gebracht, waar gemakkelijk 30 à 40 personen bij betrokken zijn van chirurgen en verpleegkundigen over ambulanciers en piloten tot poetsvrouwen. In de 15 uur waarover we beschikken komen we zo vlot aan 2 tot 300 telefoons. Van de eerste tot de laatste minuut moeten we daarbij alert blijven voor omstandigheden die voortdurend kunnen veranderen, en creatieve oplossingen vinden voor problemen die onverwacht opduiken.

Luc Colenbie kan uren, wellicht dagenlang herinneringen ophalen aan organisatorische hoogstandjes uit zijn rijke carrière. Bij de meer tot de verbeelding sprekende voorvallen behoren ongetwijfeld de zoektocht midden in de nacht naar transport voor een lever die ergens rond de poolcirkel moest worden opgehaald, waar uiteindelijk het Belgisch leger en het vliegtuig van de koning werden ingeschakeld; of de keer dat het luchtruim boven Engeland dichtgegooid werd na de aanslag in de Londense metro en een beroep moest worden gedaan op de ambassade.

LC: Onze taak beperkt zich niet tot de transplantaties zelf. Zoals reeds vermeld, de opvang van patiënten en familie, sensibilisering op verschillende niveaus, gaande van voordrachten voor het grote publiek, over contacten met overheid en lokale besturen, tot vertegenwoordiging van België in internationale fora. Daarnaast niet te vergeten de administratie; dat gaat niet alleen over het beheer van wachtlijsten, ook de boekhouding moet kloppen – transplantatie is duur en het moet allemaal betaald worden; zo kost een privéjet voor orgaantransport al gauw 10.000 € per vlucht.

Hoe duur transplantatie ook is, voor de (verzekerde) patiënt valt het relatief mee. De opleg ligt gemiddeld tussen 1000 en 2000 euro, en er bestaan voldoende opvangmogelijkheden voor patiënten die te kampen hebben met financiële problemen.

LC: Verder zijn we ook betrokken bij de organisatie van weefseldonatie. Onder weefsels verstaan we dan delen van het lichaam zoals hoornvlies, gehoorbeentjes en hartkleppen. Deze zijn niet afhankelijk van bloed- en zuurstofvoorziening en kunnen langer bewaard worden.

De job van transplantatiecoördinator is dus allesbehalve een routineuze 9-to-5 job. Het risico van burn-out is erg klein. Maar er zijn intense piekmomenten; een ijzeren gezondheid komt dan wel van pas.

LC: We hebben gemiddeld elke week een donor, soms drie, soms geen, maar gemiddeld dus één. Uiteraard slaat Murphy soms toe en komt alles tegelijk over je heen; gelukkig gebeurt dit maar een paar keer per jaar. Het meest hectisch moment dat ik me kan herinneren was vier donoren op één dag. Dan is het ook alle hens aan dek. We zijn hier op het UZ met drie transplantcoördinatoren; daarvan mag op elk moment maximum één in het buitenland vertoeven. De job is dan ook zeer veeleisend, je bent als het ware met het ziekenhuis getrouwd. Ik was al sterk sociaal geëngageerd vóór ik dit werk deed, maar sindsdien is dit engagement volledig verschoven naar activiteiten, zoals NAVADO, die rechtstreeks of onrechtstreeks met het transplantatiegebeuren te maken hebben.

Het belang van een begripvol thuisfront kan dan ook niet onderschat worden.

LC: Inderdaad, ik heb het geluk dat mijn echtgenote zelf in de verpleging staat op intensieve zorgen en perfect kan inschatten wat er allemaal komt bij kijken. Mijn kinderen zijn er als het ware mee opgegroeid, en laten er ook geen twijfel over bestaan dat ze niet snel in mijn voetstappen zullen treden (glimlacht). Het vraagt veel van de familie; maar als ik thuis ben ben ik er ook voor de volle 100 % voor hen.

Luc Colenbie was erbij vanaf het eerste uur, reeds vóór de eerste wetgeving het licht zag in België. Dat gebeurde in 1986. Zoals dat vaak gaat met nieuwe beroepen heeft hij het vak als het ware helpen uitvinden. Zowel op wetgevend, technisch als op organisatorisch vlak heeft hij de hele evolutie meegemaakt en zich daarbij ook voortdurend bijgeschoold in binnen- en buitenland. Maar hoezeer de technieken ook geëvolueerd zijn, volledig risicoloos is een transplantatie niet en zal het ook nooit zijn.

LC: Om te beginnen is aan een operatie op zich al een zeker risico verbonden. Los daarvan doen wij er alles aan om de risico's die hun oorsprong vinden in het getransplanteerde orgaan te beperken voor de ontvanger, maar je hebt niet alles onder controle; 100 % zekerheid bestaat niet. In dat opzicht heeft de weefselbank het iets gemakkelijker – die kunnen langer wachten en bij twijfel bijkomende testen doen; wij kunnen dat niet. Wij testen bijvoorbeeld systematisch op HIV, maar kunnen daarmee niet uitsluiten dat de donor recent besmet werd zonder dat dit al in zijn bloed tot uiting komt; dat gebeurt pas zes weken na de besmetting. Enkele jaren geleden was er een geval met fatale afloop in Duitsland, van een besmetting met hondsdolheid, waarop niet wordt getest; achteraf is gebleken dat de donor net voordien was gebeten in India. Stel, je hebt een drugsspuiter als donor; de organen zijn goed, HIV en hepatitis testen zijn negatief – en op de wachtlijst staat een patiënt die nog twee dagen te leven heeft; in overleg met arts en patiënt is de conclusie meestal dat de kans die zich aanbiedt hoe dan ook gegrepen wordt. In dergelijk geval zullen wel geen weefsels worden afgenomen. Kortom, de kansen en de risico's worden zorgvuldig afgewogen.

Het risico argument, gekoppeld aan het voortschrijdend inzicht op het vlak van virologie, is ervoor verantwoordelijk dat er tegenwoordig nauwelijks nog hoop gesteld wordt op xenotransplantatie (waarbij organen van dieren worden gebruikt) om de wachtlijsten weg te werken.

LC: Toen ik begon droomde men ervan boerderijen op te zetten waar dieren zouden worden gekweekt voor hun organen. Er zijn daarbij praktische, fysiologische bezwaren – om maar iets te noemen, het lichaam van een varken staat horizontaal, dat van een mens vertikaal, wat maakt dat varkens- en mensenharten niet één op één uitwisselbaar zijn – maar vooral, we weten vandaag niet exact welke virussen er bij die transplantatie zouden meekomen en wat daarvan de gevolgen kunnen zijn.

Ook andere alternatieven bieden slechts beperkte perspectieven, zeker voor de nabije toekomst. Dialyse (lever, nieren) en kunstorganen zijn fundamenteel overbruggingstechnieken die slechts voor een beperkte tijd inzetbaar zijn. Regeneratie van defecte organen met stamcellen staat nog in haar kinderschoenen. Transplantatie zoals we die vandaag kennen blijft nog wel even.

In de beginjaren was afstoting een levensgroot probleem.

LC: Dat is het nog, maar het is onder controle. De medicatie is met reuzenschreden vooruitgegaan. Eerst hadden we alleen corticoïden. Toen werd er toevallig een heilzame bergplant ontdekt waaruit cyclosporine werd afgeleid. Vandaag is er een waaier van geneesmiddelen, met nog steeds één heikel punt – het is levenslang. De enige uitzondering die ik ken is een meisje dat in haar eerste levensjaar een lever werd ingeplant en nu, 20 jaar later, zonder medicatie verder kan. Hoe belangrijk die levenslange discipline wel is blijkt ook uit de garanties die hierover moeten gegeven worden alvorens een patiënt op de wachtlijst kan komen. In het bijzonder voor kinderen, of patiënten met een psychische of sociale achterstand willen we de zekerheid dat ze hierbij familiaal of anders zullen ondersteund worden.

Het gesprek evolueert in de richting van de ethische vragen die bij transplantaties overal de kop opsteken. Levende donatie bijvoorbeeld. Die kwam onlangs in het nieuws toen de overheid nogal knullig communiceerde over een voorstel om bepaalde onkosten te vergoeden in geval van levende donatie; met enige vertraging werd duidelijk dat het niet de bedoeling was een vergoeding te voorzien voor de donatie op zich, maar enkel een tegemoetkoming voor kosten die de donor oploopt, bijvoorbeeld door tijdelijke werkongeschiktheid en resulterend inkomensverlies als gevolg van de donatie. Op papier allemaal erg mooi en altruïstisch maar de grens met (illegale) orgaanhandel is erg smal. België heeft één van de beste wetgevingen op het gebied van transplantaties, maar wat betreft levende donatie is men, terecht, voorzichtig.

LC: Levende donatie kan onder strikte voorwaarden. Het moet gaan om verwanten, of over mensen met een nauwe emotionele band, met als schoolvoorbeeld echtelieden. De vraag is, hoe beoordeel je dat ? Ook verwanten kunnen onder druk worden gezet om toe te stemmen in een operatie die ze eigenlijk niet zien zitten. Daarom heeft men een aantal beveiligingsmechanismen ingebouwd om misbruiken misschien niet volledig uit te sluiten, maar toch zoveel mogelijk te vermijden. Zo zijn er drie artsen bij betrokken. Zowel donor als ontvanger worden begeleid door een afzonderlijke arts. Die hebben de plicht om hun patiënt volledig in te lichten over de operatie en de mogelijke gevolgen. De derde arts hoort beide partijen en moet zijn akkoord geven alvorens er tot transplantatie kan worden overgegaan. Nederland doet minder moeilijk en kent het concept van "Barmhartige Samaritaan" transplantaties – mensen die een nier willen afstaan aan een wildvreemde. Eigenaardig hierbij is dat Nederland achterop hinkt als het om transplantaties van organen van overledenen gaat. Zoals gezegd is België eerder terughoudend in deze materie. Er wordt momenteel voorzichtig gekeken naar een cross-over programma waarbij 2 koppels, waarvan telkens de ene partner een nier wil afstaan aan de andere, maar waar incompatibele bloedgroepen dit onmogelijk maken, eventueel onderling organen kunnen uitwisselen.

Orgaanhandel is verboden, maar het bestaat en opsporing, laat staan sanctionering is erg moeilijk. Medisch toerisme naar een land waar orgaanhandel toegelaten is kan niet verboden worden. Als een Belgisch geneesheer dit later te weten komt, bijvoorbeeld omdat de patiënt een nieuwe voorraad geneesmiddelen nodig heeft, is hij gebonden door het beroepsgeheim en kan hij de patiënt niet in de steek laten. Het is wel een feit dat er tot op heden in België geen enkele klacht werd neergelegd die verband houdt met orgaanhandel. Verhalen over kindjes die verdoofd worden en wakker worden op een speelterrein met een litteken waar ooit een nier heeft gezeten kunnen dan ook verwezen worden naar het rijk der fabeltjes.

Er zijn ook minder extreme ethische vragen. De procedures van Eurotransplant staan garant voor een faire toewijzing van de organen aan patiënten op de wachtlijst, maar wat met mensen op doorreis, expatriates, illegalen, …

LC: Deze en andere vragen worden besproken bij Eurotransplant. Bij een acute crisissituatie wordt hoe dan ook altijd alles in het werk gesteld om te helpen. Verder stelt een recente richtlijn dat iedereen die 6 maand in het land verblijft op de wachtlijst kan komen. Voor gehandicapten gelden dezelfde wettelijke regels als voor iedereen; speciaal punt van aandacht in dit geval is, zoals reeds vermeld, de "compliance" in het nazorgtraject die moet kunnen gegarandeerd worden.

Tot slot een blik naar de toekomst.

LC: Op wetgevend vlak kunnen we rustig stellen dat België één van de beste leerlingen van de klas is. De wet van 1986 werd laatst aangepast in 2007 en is een voorbeeld voor andere landen. Momenteel wordt nog gewerkt aan een "donor action plan" waarbij elk ziekenhuis een donor-coördinator zou krijgen om op die manier het aanbod van donor-organen nog te verbeteren.

Wat de job van transplantcoördinator betreft zien we, onder invloed van de Verenigde Staten, een evolutie in de richting van een opsplitsing. De "procurement coördinator" krijgt in dit model de verantwoordelijkheid over het donatie-traject, een job waarbij de nadruk vooral ligt op de logistieke aspecten, terwijl een "klinisch coördinator" de transplantatie zelf onder zijn of haar verantwoordelijkheid krijgt. Persoonlijk ben ik wel gelukkig nog steeds beide te kunnen combineren.

Naar het grote publiek toe blijft sensibilisering een grote opdracht. En naar mijn gevoel is er vooral in de moslimgemeenschap nog veel werk. Daar hebben we op vandaag de meeste weigeringen en dat heeft vooral te maken met gebrek aan informatie. Het lijkt me zinvol contact op te nemen met de imams en hen in te schakelen in een bewustmakingscampagne.

De tijd is omgevlogen. Een boeiend onderwerp, een boeiende spreker. Wij danken, ook namens de Maakbare Mens, Luc Colenbie voor zijn tijd en de kijk die hij ons gaf op zijn levenswerk.

J. Matthys