Recensie ‘Brein bedriegt. Autisme en normale tot hoge begaafdheid’

Door Karin Van Tendeloo

Brein bedriegt werd in 1999 voor de eerste keer uitgegeven en is up-to-date gebracht met meer aandacht voor de normaal tot hoogbegaafden. Het is maar goed dat men nu ook deze mensen erkent en meer aandacht heeft voor hun moeilijke zoektocht om zich aan te passen aan onze wereld. Peter Vermeulen zegt op het einde van het boek dat wij, de ‘neurotypicals’ zoals mensen met autisme ons noemen, ons ook maar eens moeten leren aanpassen aan hen.

De auteur is niet aan zijn proefstuk toe en werkt al vele jaren voor de grootste vereniging voor autisme, Autisme Centraal. Hij schrijft zijn boeken vlot net zoals hij zijn voordrachten geeft. Hij doorspekt zaken graag met wat humor maar vooral de zeer concrete aanpak maakt het lezen gemakkelijk voor mensen die niet zo vertrouwd zijn met de materie. Geen moeilijke woorden, en als hij punten opsomt dan staat er in een ander lettertype een bijhorend kort verhaaltje om het nog duidelijker te maken.

Het boek begint met de nieuwe classificatie van de DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) waarover veel te doen was bij de uitgifte ervan.
Het belangrijkste woord van dit boek vond ik de ‘contextblindheid’ waardoor we de typische informatiestijl kunnen begrijpen die de essentie vormt van autisme. Dit moeten we goed begrijpen als we omgaan met mensen met autisme, zowel bij de hoogbegaafden als de minder begaafden.
De twee symptoomgebieden die bij autisme de kern uitmaken zijn de tekortkomingen in de sociale communicatie en de interactieve en repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten. Daarnaast zijn er nog een 4-tal symptoomgebieden, maar die zijn niet allen geldig voor iedere persoon met autisme. (Maar dit staat uitgebreider uitgelegd in de recensie van het boek van Allen Frances.)

De literatuur ging bij de eerste druk van Brein Bedriegt voornamelijk over zwakbegaafden en ondertussen is de klepel helemaal de andere kant opgegaan en haalt men veel genieën aan die autisme zouden hebben gehad, gaande van Warhol tot Einstein.

De neuroloog Baron Cohen heeft het ‘AQ’, het autismequotiënt, uitgedokterd dat op vele websites kan worden getest. Het is niet de bedoeling je eigen diagnose te stellen. Om dit te doen moeten de vragen veel concreter worden en zijn de ouders onontbeerlijk omwille van de vroege symptomen en vooral ter diffferentiatie met bv. een persoonlijkheidsstoornis.
Mensen die in het openbaar over hun autisme spreken, zijn dikwijls zo intensief gecoacht dat ze helemaal niet autistisch lijken. Ik heb met eigen ogen kunnen zien hoe verschillende vrouwen kwamen getuigen op sommige congressen van Autisme Centraal. Op het eerste gezicht niets te merken van een communicatiestoornis. Er liep dan gelukkig ook niets fout, zoals een PC die uitvalt en de spreker die verder voor de vuist moet spreken bijvoorbeeld, want dan hadden we het wel opgemerkt.

Binnenkomende informatie wordt al vanaf de eerste milliseconde anders verwerkt en vele van die onbewuste informatiestromen geven ons net die contextgevoeligheid die bij hen ontbreekt. Hun betekenisverlening voor gedrag en taal is dus niet voldoende rijk. Het zijn niet de regels waar mensen met autisme problemen mee hebben, maar wel de vele uitzonderingen op die regels. De meeste systemen waarin we functioneren zijn zulke open systemen waar het ruim onvoldoende is om alleen de regels toe te passen. Sommigen komen dan zeer formeel of zelfs pedant over. Hun taal lijkt wel op die van wetteksten, hun mimiek ontbreekt, de toonhoogte, timing en volume zijn raar, want ze houden geen rekening met de context. Dit is een voorbeeld van multitasken waarin ze niet echt onderlegd zijn.
Het is daarom ook moeilijk om er vrienden op na te houden. Ze worden vaker gepest en hebben niet door dat iemand geen vriend is. Vanaf de puberteit wordt meer wederkerigheid gevraagd en worden ze eenzamer en is de wereld als een sociale jungle.
De typische stereotype bewegingen nemen gelukkig af als ze volwassen worden, maar de gevolgen van hun fixaties beperken het dagelijkse leven. Zeker in tijden van stress worden deze fixaties net hun reddingsboei. Vooral begaafde autisten komen veel meer in onbeschermde situaties. Ze leven dan ook met meer angsten dan alleen de zichtbare. De verhalen over hoe ze zich standhouden vind ik steeds erg aangrijpend.

Peter schrijft dat je best een dagindeling voor hen maakt en niet meer informatie geeft dan nodig is. Een instructie met wat humor begrijpen ze best (en dat heb ik altijd raar gevonden want humor is empathie). Ze zijn erg gevoelig aan een positieve benadering. Slechts 20% van hen kan zelfstandig wonen en nog minder heeft een intieme relatie. Zeer interessant was de lijst met zaken die de kansen verhoogde dat het verloop gunstig was. Ook de vraag of je autisme nu beter vroeg dan laat herkent, wordt niet eenduidig beantwoord. Sommigen hebben baat bij een omgeving die hen deels hun plan laat trekken, anderen dan weer niet.

Brein bedriegt is ideaal voor degenen die autisme willen begrijpen omdat mensen in hun omgeving zo zijn en het zeer herkenbaar is. Het gaat naar de essentie en alleen als we dit begrijpen kunnen we ze misschien tegemoetkomen.
De auteur haalt een mooie beeldspraak aan van Winston Churchill om te tonen dat de diverse subgroepen niet zo absoluut zijn: ”De natuur trekt nooit een lijn zonder ze te besmeuren”.

 Titel: Brein bedriegt. Autisme en normale tot hoge begaafdheid
Auteur: Peter Vermeulen
Boekinfo: Uitgeverij EPO
ISBN 9789064457173
Verschijningsdatum: 2013 (herziene versie)
Recensent: Karin Van Tendeloo