Privacy

Met privacy duiden we aan dat personen sommige informatie over zichzelf liever ook voor zichzelf houden, of zelf willen kiezen met wie ze die informatie delen.

Je genen deel je met je familie. Als je een genetische test laat doen, kom je soms ook iets te weten dat relevant is voor familieleden. En omgekeerd kunnen zij ook informatie krijgen die voor jou relevant is. Zo ontstaan er soms vragen in verband met privacy naar aanleiding van een genetische test: moet je het resultaat ervan delen met je familieleden? Misschien willen zij dit ook wel weten, of misschien net niet.

Maar genetisch testen levert ook buiten de familie vragen op in verband met privacy. Als je een genetische test laat uitvoeren of een genoomanalyse. Wie mag er dan toegang krijgen tot die gegevens? Enkel jij? Artsen die jou behandelen? Wetenschappers die op basis van die gegevens meer inzicht kunnen krijgen in erfelijke aandoeningen, maar misschien ook winstgevende tests of behandelingen kunnen ontwikkelen? De overheid? Verzekeraars? Werkgevers?