Gezonde data ‣ Jouw mening over het tweede leven van je gezondheidsgegevens

Elke keer we naar de huisarts, ziekenhuis of apotheek gaan, worden er gegevens over ons verzameld. In het kader van een geneesmiddelenvoorschrift, klinisch onderzoek of terugbetaling. Maar onze gegevens kunnen ook nuttig en zelfs onontbeerlijk zijn voor onderzoek en beleid. In hun tweede leven kunnen ze helpen om ieders gezondheid te verbeteren.

Het vergelijken en analyseren van gezondheidsgegevens is echter niet eenvoudig. Daarom wordt gezocht naar de meest geschikte manieren om gezondheidsgegevens verantwoord en veilig uit te wisselen en te hergebruiken.

Een zeer belangrijke stem binnen dit onderzoek naar het hergebruik van gezondheidsgegevens is de stem van de burgers.

  • Hoe zien jullie het tweede leven van jullie gezondheidsgegevens?
  • Voor welke doeleinden mogen deze gegevens hergebruikt worden?
  • Welke voorwaarden en veiligheidsmaatregelen moeten daarbij gerespecteerd worden?
  • En welke rol willen jullie eventueel spelen in het tweede leven van jullie gezondheidsgegevens?

Kom naar deze gespreksavond waarop jullie stem en jullie ideeën over het hergebruik van gezondheidsgegevens centraal staan.

PROGRAMMA

19:30 | Introductie

Hoe werkt hergebruik van gezondheidsgegevens in de praktijk? En welke mogelijkheden houdt het in voor de toekomst? Drie experten geven een introductie vanuit hun eigen professionele ervaring, maar vooral in antwoord op jullie vragen.

Door:

  • Joni Van der Meulen (kankeronderzoeker bij het Centrum voor Medische Genetica in Gent)
  • Boudewijn Catry (Epidemioloog en diensthoofd Zorginfecties & antimicrobiële resistentie bij Sciensano)
  • Nathalie Lambrechts (onderzoeker bij Vito)

20:00 | Discussiegroepjes

GROEP 1: KANKERZORG EN- ONDERZOEK EN HET HERGEBRUIK VAN GEZONDHEIDSGEGEVENS

🔹 Leestip: Het verhaal van Robert

Joni Van der Meulen

Joni Van der Meulen studeerde bio-ingenieurswetenschappen aan de Universiteit Gent. Vervolgens verrichte ze onderzoek naar genetische defecten bij kinderleukemie tijdens haar doctoraat, waarbij ze een jaar werkzaam was in het MSKCC in NY. Na haar doctoraat koos ze voor een nieuwe uitdaging bij het Universitair Ziekenhuis Gent als laboverantwoordelijke voor het platform Moleculaire Diagnostiek. Als labosupervisor coördineert ze de NGS profileringen voor identificatie van genetische defecten voor diagnose, prognose en therapie respons predictie bij kankerpatiënten

GROEP 2: DE OORSPRONG EN HET VERDER GEBRUIK VAN DE COVID-19 CIJFERS TIJDENS DE HUIDIGE PANDEMIE

🔹 Leestip: Gezonde data in tijden van de COVID-19 pandemie

Boudewijn Catry

Boudewijn Catry is een wetenschappelijk onderzoeker met een bijzondere interesse in antimicrobiële resistentie, zowel in de diergeneeskunde als in de humane geneeskunde. Tussen 2000 en 2007 combineerde hij een job als dierenarts met laboratoriumonderzoek aan de Universiteit Gent. Hierna ging hij aan de slag bij Sciensano waar hij sinds 2009 verantwoordelijk is voor de dienst Zorginfecties & antimicrobiële resistentie (www.nsih.be). Sinds 2018 is hij ook docent epidemiologie aan de Faculteit Geneeskunde in Brussel (ULB).

GROEP 3: DE MOGELIJKHEID VAN DE BURGER ALS BEHEERDER VAN ZIJN EIGEN GEGEVENSKLUIS

🔹 Leestip: Wat als je gezondheidsgegevens nooit van je zijde zouden wijken?

Nathalie Lambrechts

Nathalie Lambrechts volgde een opleiding biomedische wetenschappen en onderzocht verschillende jaren, zowel binnen de academische wereld als voor het Vlaamse Steunpunt Milieu en Gezondheid, de impact van milieu en chemische stoffen op de mens. Sinds enkele jaren doet ze bij VITO onderzoek naar geschikte manieren om mensen gepersonaliseerd advies te geven over een gezonde levensstijl. Het nuttig inzetten van diverse data voor onderzoek en maatschappelijke meerwaarde (zoals gezondheid en preventie) vormt dan ook een rode draad doorheen haar professioneel leven.

21:00 | Voorstelling resultaten

Alle groepen stellen hun voornaamste conclusies en bedenking aan elkaar voor, waarbij zowel de andere groepen als experten kort feedback kunnen geven.

21:30 | Receptie

Na afloop kan je nog napraten bij een drankje.

HEB JE VRAGEN?

Moet ik voorkennis hebben?

Neen. Iedereen mag deelnemen.

Mag ik zelf kiezen aan welk gesprek ik deelneem?

Ja. Na de introductie, waar alle onderwerpen voorgesteld worden, kan je zelf kiezen welk thema jou het meest interessant lijkt.

Hoe verloopt de workshop ?

Elke groep gaat onderling in gesprek over één onderwerp en gaat op zoek naar mogelijke voordelen en risico’s van het hergebruik van gezondheidsgegevens, het eventueel belang van waarvoor, door wie en hoe gegevens worden gebruikt, de voorwaarden waaronder dit zou moeten gebeuren en de rol en het engagement dat we als burger eventueel willen opnemen. Elke groep wordt begeleid door een gesprekmoderator van Sciensano en de expert ter zake die, indien nodig, als kennisbron en fact checker aanwezig is.

Wat gebeurt er met de resultaten?

De conclusies en aanbevelingen worden samengevat door de medewerkers van Sciensano en, na jullie goedkeuring, doorgegeven aan o.a. de Europese Commissie, zodat deze kunnen meegenomen worden in de verdere ontwikkeling van een gepast beleid.  

PRAKTISCH

  • Woensdag 25 mei
  • 19:30 – 21:30
  • Zebrastraat, Gent
    Goed toegankelijk met het openbaar vervoer, ondergrondse parking is aanwezig: meer info
    rolstoeltoegankelijk
  • Gratis

OVER HET PROJECT

Burgers kunnen zich nu al informeren en mee discussiëren over het hergebruik van gezondheidsgegevens via de online burgerconsultatie Gezonde Data.

EEN ORGANISATIE VAN

Een organisatie van Sciensano en De Maakbare Mens

Je winkelmand is leeg.