Jouw gezondheid in het regeerakkoord

De nieuwe regering op federaal niveau, bestaande uit N-VA, MR, CD&V, Les Engagés en Vooruit, stelde begin februari haar regeerakkoord voor. Wat zijn hun plannen rond toegankelijke gezondheidszorg, patiëntenrechten, medische technologie, gezondheidsdata en ethiek?

Wij sommen ze voor je op met af en toe een eerste reactie.  

Ethische dossiers

Zwangerschap voor een ander

‘Zwangerschap voor een ander’, beter bekend als draagvrouwschap, wordt wettelijk gereguleerd, iets waar De Maakbare Mens al twintig jaar voor ijvert. Door het uitblijven van een wetgevend kader namen de wensouders en de draagvrouw steeds een groot juridisch risico.  

Draagvrouwschap zal niet enkel toegankelijk zijn voor heterokoppels, maar ook voor alleenstaande wensouders en lgbt+-koppels, een punt waarover eerder nog discussie bestond. Ook krijgen de wensouders meteen alle ouderlijke rechten, zoals ouderschapsverlof. We zijn heel tevreden met dit voornemen van de regering, want hiermee biedt de nieuwe regeling meer juridische zekerheid aan alle betrokkenen zoals de wensouders, de draagvrouw, het kind en de zorgverleners. 

Er zijn wel enkele voorwaarden aan gekoppeld: er moet een voorafgaande overeenkomst zijn bekrachtigd door de familierechtbank, er mag geen winstbejag mee gemoeid zijn, het moet onder medische en psychologische begeleiding plaatsvinden, en er mag geen genetische band zijn tussen de draagvrouw en het kind. Bij dat laatste kunnen we ons vragen stellen. Voor bepaalde mensen, zoals homokoppels, kan de zoektocht naar een draagvrouw hiermee bemoeilijkt worden.  

Voorafgaande wilsverklaring naar personen met wilsonbekwaamheid omwille van dementie 

Een voorafgaande wilsverklaring wordt mogelijk voor personen met wilsonbekwaamheid omwille van dementie. Eenvoudig vertaald, je zal op voorhand kunnen verklaren dat je euthanasie wenst wanneer je later aan dementie zou lijden.  

Ook hiervoor waren we lang vragende partij. De grote vraag is evenwel hoe de nieuwe wet er zal uitzien. Onder welke voorwaarden zal euthanasie kunnen plaatsvinden? Hoe voorkomen we dat er te snel of te traag naar euthanasie wordt overgegaan? Welke impact zal deze maatregel hebben op de palliatieve zorgen bij mensen met dementie? Daarover bestaat nog onduidelijkheid. 

Abortus

Over abortus is het regeerakkoord opvallend kort en vaag ondanks dat er een uitvoerig rapport is met aanbevelingen van een wetenschappelijk comité. De wetgeving zal worden aangepast, maar er moet eerst een debat gevoerd worden. Het is niet duidelijk op welke aanbevelingen de regering wil inzetten en hoe. Dit maakt ons bezorgd. Het wetenschappelijk comité adviseerde al om de termijn voor vrijwillige zwangerschapsafbreking te verlengen naar minstens 18 weken, een voorstel waar we ons volledig achter scharen. Maar het is nog onzeker of die verlenging er komt. Het risico is groot dat deze beperkt blijft tot 14 weken, zoals CD&V vraagt.  

Donoranonimiteit

De anonimiteit van sperma- en eiceldonoren wordt afgeschaft. Deze maatregel is een uitvloeisel van een uitspraak van het Grondwettelijk Hof en moet ervoor zorgen dat donorkinderen steeds hun afkomst kunnen kennen. Voor donaties die al hebben plaatsgevonden wordt een overgangsmaatregel voorzien met ‘een billijk evenwicht tussen donorkinderen, wensouders en donoren’. 

Het regeerakkoord vertelt niet wat de overgangsmaatregel concreet inhoudt. Hierdoor verkeren zowel de donoren, ouders als donorkinderen momenteel in onzekerheid. Wij hopen dat hierover snel meer duidelijkheid komt en dat er voldoende aandacht zal zijn voor begeleiding van alle betrokken partijen. 

Verder stellen we ons vragen over de praktische uitvoering. De afschaffing zal een impact hebben op het aantal donoren. Hoe zal dit opgevangen worden? Wordt er een campagne voor donoren voorzien? Hoe zal de begeleiding – ook op langere termijn – van wensouders, donorkinderen en donoren worden georganiseerd? 

Gezondheid en technologie

Technologie in de zorg

De regering stelt dat nieuwe technologieën in de zorg een meerwaarde kunnen betekenen voor zowel de patiënt als de zorgverlener. De patiënt kan meer controle krijgen over zijn gezondheid en minder verplaatsingen maken naar de dokter of het ziekenhuis. De zorgverlener kan ontlast worden en betere zorg bieden. Tegelijk stelt de regering dat deze technologieën nooit het fysieke patiëntencontact kan vervangen.  

We vinden het goed dat de overheid stelt dat nieuwe technologieën beperkt moeten blijven tot aanvullende zorg, en niet mogen dienen als vervanging van fysiek patiëntencontact. Dat risico is heel reëel in een context van besparingen en personeelstekorten. De vraag is hoe de regering er zal in slagen dit patiëntencontact te garanderen. Reeds nu staat het fysieke patiëntencontact onder druk, met de lange wachtlijsten en patiëntenstops. Concrete maatregelen om het contact te garanderen dringen zich op.  

Digitale vaardigheden

Veel van de nieuwe technologieën in de zorg zijn digitale toepassingen zoals websites, apps, programma’s en meettoestellen. Om deze te gebruiken moet je beschikken over digitale vaardigheden. Bij veel mensen komen deze vaardigheden vanzelf, maar bij veel anderen, zoals ouderen, is dat niet evident. De regering erkent dit en wil burgers daarbij helpen. Ze wil ook psychosociale begeleiding bieden om burgers te leren omgaan met de grote toestroom aan gezondheidsdata.  

Wij juichen dit voornemen toe. Wij organiseren reeds onder de titel ‘Wegwijs op mijngezondheid.be’ groepsessies om mensen te ondersteunen in het gebruik van de website mijngezondheid.be. Tegelijkertijd vragen we wel om nog steeds alternatieven voor digitale toepassingen te bieden zodat een gelijke toegang tot de gezondheidszorg gegarandeerd blijft.   

Artificiële intelligentie

Het gebruik van artificiële intelligentie maakt een steile opgang, ook in de gezondheidszorg. Het wordt ingezet om medische beelden en gegevens te analyseren, aandoeningen te voorspellen, een behandeling op maat te ontwikkelen en de workflow van zorgverleners te verbeteren. Maar aan AI hangen ook risico’s voor onze privacy en de zorgkwaliteit. Daarom wil de regering naast de Europese regelgeving rond AI ook zelf regels opstellen voor gebruik in de gezondheidszorg. Wij steunen dit voornemen, maar pleiten ook voor een publiek debat rond de plaats van AI in de gezondheidszorg.   

Nieuwe innovatieve behandelingen

Burgers zullen sneller beroep kunnen doen op nieuwe innovatieve medicatie, hulpmiddelen of behandelingen. Vooraleer een nieuwe behandeling wordt terugbetaald moet deze in principe eerst een procedure doorlopen die meer dan een jaar kan duren. Voor mensen met een hoge medische nood om behandeld te worden kan dit te lang duren. Het is daarom goed dat er verder wordt onderzocht hoe deze middelen sneller ter beschikking kunnen gesteld worden. Toch is enige voorzichtigheid geboden. De procedures zijn er om de veiligheid en effectiviteit van de behandelingen te onderzoeken. We zijn benieuwd naar hoe de overheid de toegang tot deze middelen zal versnellen zonder dat er onnodige risico’s of kosten worden gemaakt.  

Patiëntenrechten

Patiëntenverenigingen

In Vlaanderen zijn meer dan honderd patiëntenverenigingen actief, waar patiënten samenkomen om op te komen voor hun belangen. De regering wil verder gaan in het ondersteunen van deze verenigingen en een erkennings- en financieringskader voor hen uitwerken.  

Wet op de patiëntenrechten

De wet op de patiëntenrechten is nog maar vorig jaar gemoderniseerd, maar de regering wil verder gaan met het uitwerken van een kader voor kwetsbare groepen, zoals jongeren in geestelijke gezondheidszorg.  

Kwetsbare groepen en sociale maatregelen

Er is een ongelijke toegang tot de gezondheidszorg. De regering is zich hiervan bewust en zal het zorgaanbod aanpassen zodat kwetsbare groepen, zoals thuislozen, tbc-patiënten, kwetsbare zwangere vrouwen, groepen die interculturele bemiddeling nodig hebben en sekswerkers, betere toegang krijgen. We zijn benieuwd hoe ver deze aanpassing zal gaan en de gezondheidszorg daadwerkelijk meer toegankelijk zal worden voor iedereen.   

De regering heeft ook aandacht voor mensen in een financieel precaire situatie en voor wie de gezondheidszorg te duur is. Hiervoor wil het zorgen dat de sociale maatregelen ‘terecht komen bij de doelgroep die er echt nood aan heeft’. Bij die uitspraak hebben we onze bedenkingen, het lijkt te suggereren dat bepaalde mensen momenteel onterecht steun krijgen en de vraag is of dit werkelijk zo is. Verder wil de regering de derdebetalersregeling uitbreiden. We hopen in ieder geval dat de financiële drempels tot de gezondheidszorg verder worden weggewerkt.  

Anticonceptie

Anticonceptie is niet voor iedereen even toegankelijk en betaalbaar. De regering neemt zich voor die drempels weg te werken. Een belangrijke emanciperende maatregel. 

Erkenning van nieuwe evidence-based beroepen

Rond zorg en gezondheid zijn de laatste decennia heel wat nieuwe beroepen bijgekomen. Maar er zijn onderling grote verschillen wat betreft wetenschappelijke basis. Er kwamen ‘evidence-based’ beroepen zoals klinisch seksuologen, maar ook heel wat zelfverklaarde beroepen die vertrekken vanuit theorieën en praktijken die niet wetenschappelijk zijn gestaafd. De regering wil nu de kwaliteit van de zorg beschermen door de nieuwe evidence-based beroepen te erkennen.  

Gezondheidsdata

Ontsluiting van data

Jouw gezondheidsdata zitten momenteel verspreid over talloze platformen. Het is daarom niet altijd gemakkelijk een overzicht te krijgen van al je gezondheidsgegevens, ook niet voor je zorgverleners. Daarom wil de regering stappen zetten om gegevensdeling en het hergebruik van data te bevorderen en informatiestromen samen te brengen. 

Elektronisch patiëntendossier

Het elektronisch patiëntendossier wordt geëvalueerd en verbeterd, zodat alle zorgverleners met een therapeutische relatie met jou gemakkelijk toegang krijgen tot de gegevens die ze nodig hebben, met toestemming van jou en met de mogelijkheid van een opt-out.  

Data delen met de wetenschap

De medische wetenschap is geïnteresseerd in je medische data. Dankzij de gegevens van vele burgers – zoals genetische informatie, levensstijlkenmerken, pathologieën en stalen – kan ze nieuwe behandelingen ontwikkelen. De regering wil onderzoeken hoe burgers hun data kunnen ‘doneren’ aan de wetenschap met respect voor hun privacy.  

Toegankelijke zorg

Gezondheidsgeletterdheid

Om bewust beslissingen rond je gezondheid te kunnen nemen, is een ‘gezondheidsgeletterdheid’ noodzakelijk. Je moet geïnformeerd zijn over gezondheid en welzijn en weten waar je betrouwbare informatie kan raadplegen. Dat impliceert onder meer dat de overheid en de ziekenfondsen die informatie toegankelijk moet maken via verschillende kanalen.  

Wij juichen toe dat de regering inspanningen wil leveren om de gezondheidsgeletterdheid te verbeteren, want binnen bepaalde groepen is deze nog te laag. Ook De Maakbare Mens, samen met andere sociaal-culturele organisaties en lokale overheden, zal hierin zijn rol opnemen door hierover activiteiten te organiseren en lokale ambassadeurs in te zetten om kortgeschoolden te bereiken.  

Verschillen tussen mannen en vrouwen

Mannen en vrouwen hebben vaak verschillen in ziektesymptomen en vragen om verschillende behandelingen en preventiemaatregelen. Bij klinisch onderzoek en de productie van medicatie wordt echter te weinig rekening gehouden met deze verschillen, waardoor vrouwen niet altijd de gepaste behandeling krijgen. De regering erkent deze problematiek en zal onder meer een actieplan voor endometriose uitwerken.  

Transgenderzorg

De regering vraagt om een onderzoek naar het gebruik van hormoonremmers bij jongeren die geconfronteerd worden met genderdysforie, het gevoel van ontevredenheid wanneer je genderidentiteit niet aansluit op je lichamelijke geslacht. Ze wil de zorgprogramma’s in de transgenderzorg evalueren en versterken.