Verslag | De grenzen van de autonomie

Verslag door Kim Fillée

Er wordt wel eens geponeerd dat beslissen over je eigen levenseinde het toppunt van zelfbeschikkingsrecht is. Kiezen hoe je wilt sterven is je bestaan in eigen handen nemen, tot op het allerlaatste moment. Maar is dat eigenlijk wel zo? Draait euthanasie wel enkel en alleen over je eigen keuzevrijheid? Yves Desmet sprak er over met de inmiddels beroemde dr. Lieve Thienpont van Vonkel vzw, An Ravelingien (doctor in de wijsbegeerte en interne ethica bij AZ Delta) en prof. Tom Balthazar (voormalig politicus voor sp.a en professor gezondheidsrecht aan de UGent).

De vrijheid van de andere

Dokter Thienpont heeft een bewogen jaar achter de rug. Zo was er niet enkel Covid-19, maar ook het euthanasieproces waarin ze verwikkeld raakte. Toch probeert ze ook hier levenslessen uit te trekken. Het gevoel gedragen te worden is iets dat haar ontzettend bijgebleven is, net zoals de steun vanuit brede lagen van de bevolking. Dat leert ons dat er wel degelijk een vraag is naar het recht op een zachte, goede dood. Ook voor zij die zich niet gedragen worden, door vrienden of familie. Zij moeten in alle autonomie kunnen beslissen. Maar wat als die medemensen er wel zijn en zich het lot van de patiënt wel enorm aantrekken?

Haar ervaring leert ons dat mensen soms voor euthanasie kiezen net om die anderen meer leed te besparen. Zelden wordt de omgeving erbuiten gehouden, integendeel, er is zelfs sprake van een soort opoffering.

Misschien zijn er echter nog andere mogelijkheden dan kiezen voor een levenseinde. Hoewel volgens prof. Balthazar de familie nooit een veto moet kunnen stellen, is het wel belangrijk dat alle mogelijkheden uitgeput worden. Wat kan er bijvoorbeeld in de omgeving veranderd worden? Ook An Ravelingien vindt dat daar soms kansen onderbenut worden, denk maar aan het relaas dat Ine Van Wymersch brengt in haar nieuwe boek ‘Als je wieg op drijfzand staat: Een echt verhaal over hoop, liefde, leven en dood’. Nieuwe of hernieuwde connecties met anderen kunnen soms wonderen doen.

In het geval van verworven wilsonbekwaamheid, ben jij het zelf die anders wordt. In hoeverre ben je dan nog de persoon die ooit tekende om er niet meer te moeten zijn op de huidige manier? Als ethica stelt doctor Ravelingien hier graag enkele kanttekeningen bij. Het is soms werkelijk hartverscheurend om te horen dat iemand niet had willen verder leven als hij/zij wist hoe het zou worden, maar evenzeer om iemand zorg te weigeren die niet meer beseft wat er gebeurt.

Euthanasie als stok achter de deur

Soms kunnen situaties inderdaad veranderen. Volgens dr. Thienpont is dit zo bij psychisch lijden, maar zelfs bij alle niet-terminaal lijden. Als je dan voor euthanasie kiest, is het altijd zo dat je nog gelukkige momenten kan missen. Hiervan zijn aanvragers zich meestal ten volle bewust.

Heel wat mensen komen echter louter prospectief op consultatie bij Vonkel vzw. Het geeft mensen hoop om te weten wat er mogelijk is, zelfs in die mate dat ze daarna nog enkele gelukkige jaren kunnen hebben.

Helaas moet er soms voor een beëindiging van het leven gekozen worden alvorens de situatie geëscaleerd is. Kijk maar naar Hugo Claus, die nog gewoon op café ging met vrienden en steeds helemaal de oude Hugo leek. Hoewel dokter Thienpont opmerkt dat de achteruitgang vaak wel zichtbaar is voor de directe omgeving en dat er vaak een scharnierpunt aan te duiden is waarop euthanasie wel nog kan;  pleit prof. Balthazar voor een uitbreiding van de wet.

Het zou mogelijk moeten zijn om iemand aan te duiden om je wilsverklaring in de praktijk om te laten zetten, eens je dit zelf niet meer kan. Hierbij is de zorg natuurlijk wel wie dat zou kunnen zijn en vooral wie dat op zich zou willen nemen. Zoiets is immers een loodzware verantwoordelijkheid.

Informeren om zelf te kunnen beslissen

Vanuit het publiek komt meermaals de vraag hoe we mensen kunnen sensibiliseren rond levenseindevraagstukken. Er wordt geopperd om dit via de scholen te doen. Yves vraagt zich daarbij af of dit niet te vroeg is en of een puber al zo ver in de toekomst kan kijken.

Dokter Thienpont ervaart echter dat je het denkvermogen van jonge mensen niet mag onderschatten. Binnen haar familie wordt er uiteraard vaak gesproken over het onderwerp en dat wordt absoluut niet uit de weg gegaan door de jongere leden ervan.

Al is er volgens de andere panelleden ook nood aan een bredere educatie, levenslang. Mensen moeten eerst en vooral leren wat kan en wat de weg daarnaartoe is. Het is even belangrijk om de wetten die bestaan duidelijk te maken voor de hele bevolking, als om te kijken naar eventuele versoepelingen of uitbreidingen.

Het onderscheid tussen psychisch en fysiek lijden

In de Nederlandse wet wordt het onderscheid tussen psychisch en fysiek lijden, in tegenstelling tot bij ons, niet gemaakt. Het berust dan ook op een misvatting, volgens dokter Thienpont. Aangezien het psychische ook gewoon een manifestatie is van onze hersenen, is er een biologische weerslag. Toch wilt men de lat specifiek voor deze patiënten hoger leggen. Volgens prof. Balthazar gaat er, zeker naar aanleiding van het recente proces, nog heel wat debat zijn over eventuele bijkomende zorgvuldigheidsmaatregelen in deze specifieke gevallen.

Doctor Ravelingien vindt het evident dat euthanasie op psychiatrische gronden geen voorbijgaande problematiek als reden mag hebben. Toch gelooft ze dat uiteindelijk alle ziektes ook psychisch zijn. Lijden is altijd een kwesties van gevoelens, emoties en gedachtes. Dus ook hier wordt het onderscheid misschien te scherp gesteld.

Bij andere medische handelingen, mag je informatie vragen over de verschillende mogelijkheden èn zorg weigeren. Dokter Thienpont ijvert dan ook voor een uitbreiding van het concept ‘uitbehandeld’ zijn. In de psychiatrie kan je blijven behandelen, maar dit heeft niet altijd zin. Sommige patiënten spenderen hun halve leven in instellingen, zonder perspectief op beterschap. Dan is het misschien zinnig om te mogen zeggen dat het genoeg is, zelfs als er nog een waterkansje is om toch beter te worden.

Autonomie is niet het primaire doel

Artsen hebben gezworen om hun patiënten te helpen, maar ook om hun lijden te beperken. Het is dat spanningsveld dat volgens doctor Ravelingien de huidige wetgeving heeft geïnspireerd, Niet zelfbeschikkingsrecht, maar iets basalers dan dat: het besparen van nodeloze pijn. Dat maakt dat euthanasie misschien niet louter om autonomie draait, maar wel dat er nog kansen zijn op bijsturingen. Ook vanuit een optiek van pijnbeperking kunnen uitbreidingen immers gekaderd worden.