Guido Pennings over ethische vragen bij embryoselectie

Guido Pennings is professor (bio-) ethiek aan de UGent, directeur van het Bioethics Institute Ghent en lid van de Raad van Bestuur van De Maakbare Mens.

Pre-implantatie genetische diagnose

Bij pre-implantatie genetische diagnose (PGD) wordt een cel weggenomen bij een embryo van een paar dagen oud om die cel genetisch te onderzoeken. Op basis van de resultaten van dit onderzoek gaat men selecteren welk embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder (embryoselectie).

PGD is enkel mogelijk bij embryo’s die worden verwekt via IVF (in-vitrofertilisatie).
Een IVF-cyclus resulteert meestal in ongeveer 10 embryo’s.
Die embryo’s kan men via PGD onderzoeken om na te gaan welke een bepaald gendefect hebben en welke niet.

• Genetisch testen kun je om verschillende redenen doen:
• verbeteren volksgezondheid
• verlagen kosten gezondheidszorg
• vergroten reproductieve autonomie
• gezondheidsproblemen voorkomen bij kinderen

PGD gebeurt in geval er een aanwijzing is voor een ernstige genetische aandoening.

Handicap of variatie in eigenschap?

Is doofheid een handicap, of een variatie in eigenschap? De meningen hierover zijn verdeeld.
Als doofheid wordt gezien als een handicap, komt dit dan in aanmerking voor PGD?
En wat betekent dit voor wat we mogen of moeten doen met ‘dove embryo’s’?

Voorbeeld

Een koppel komt naar de genetische counseling omdat ze nog een kindje willen en hun eerste kind een ernstige genetische aandoening heeft. Tijdens de counseling komen ze te weten dat de vrouw naast de aandoening die het eerste kindje heeft, ook drager is van een gen dat hartproblemen veroorzaakt en een gen dat aanleiding geeft tot een huidaandoening.
Als dit koppel beslist om PGD te doen en laat testen op de drie aandoeningen, dan zullen statistisch gezien 3 op 16 embryo’s geen van de 3 genen dragen. Als we dan rekening houden met het feit dat er bij een IVF-cyclus ongeveer 10 embryo’s zijn begint een moeilijke afweging.
Wat als de huidaandoening puur esthetische gevolgen heeft, wil men daarvoor testen of niet? Als men toch test, is het dan verantwoord dat een embryo met de aandoening wordt teruggeplaatst? Het is misschien het enige embryo dat de twee meer ernstige aandoeningen niet heeft. Of toch beter een tweede IVF-cyclus, maar dat is ook een zware belasting voor de vrouw. En welke verantwoordelijkheid draagt de arts in dit verhaal?

Genoombrede sequenering

De genetica is in volle ontwikkeling. Men kan nu aan genoombrede sequenering doen. Dat wil zeggen dat niet een of enkele genen worden onderzocht maar het volledige genoom. Alle chromosoomafwijkingen, genmutaties en genetische predisposities worden in 1 oefening in kaart gebracht.

Binnen een paar jaar zullen we weten wat de impact hiervan is.

PGD mag enkel bij aanwijzingen voor een ernstige aandoening. In veel landen beslist een commissie wie in aanmerking komt voor PGD, in België oordelen de clinici daarover. Wat als PGD wordt toegestaan voor een ernstige aandoening, mag men dan ook minder ernstige aandoeningen toevoegen aan de test?

De standaardregel is dat een embryo dat de aandoening heeft niet wordt teruggeplaatst, maar dit wordt plots een pak complexer als men meerdere aandoeningen gaat testen. Niemand is perfect, ieder van ons draagt verschillende recessieve mutaties. Er zal moeten worden beslist welke embryo’s, met welke mutaties mogen worden teruggeplaatst.

Niet-directieve counseling

Het principe van de niet-directieve counseling houdt in dat het koppel of de patiënt wordt geïnformeerd en een beslissing neemt.
In geval van PGD ligt het beslissingsrecht dus bij de ouders. Maar er is een arts betrokken bij het tot stand komen van de zwangerschap. De autonomie van de patiënt en de professionele verantwoordelijkheid van de arts moeten worden afgewogen. De gynaecoloog of geneticus zijn niet louter een instrument dat uitvoert wat de patiënt wil, maar dat wil niet zeggen dat de arts moet gaan voor nul risico. Arts en patiënt kunnen op voorhand samen de verschillende mogelijke scenario’s bespreken.

Bijvoorbeeld in verband met doofheid:

• alle embryo’s zijn horend
• alle embryo’s zijn doof
• er zijn horende en dove embryo’s

Dit is natuurlijk 1 geïsoleerde eigenschap, maar als je gaat testen op een heleboel aandoeningen tegelijk of het hele genoom dan wordt de situatie nog veel complexer. Doofheid is misschien minder erg dan sommige andere aandoeningen die bij de embryo’s worden ontdekt.

Procreatief weldoen

In Europa zijn er geen centra die ingaan op het verzoek van een koppel om een doof kind, op basis van het principe van procreatief weldoen. Dat principe gaat ervan uit dat artsen indien er keuze is morele redenen hebben om het embryo te selecteren dat de grootste kans heeft om uit te groeien tot kind met de hoogste levenskwaliteit.
Maar hoe bepaal je dat? Ook dit principe wordt veel complexer als we meerdere aandoeningen gaan testen.
Men zal moeten afstappen van een lijst van aandoeningen en gaan naar een gezondheidsprofiel per embryo.

Kiest men het beste embryo van deze cyclus? Of van verschillende IVF-cycli (in België 6 terugbetaalde cycli)?
Andere overweging: misschien is het beste embryo wel een embryo dat niet tot stand komt met eigen genetisch materiaal, maar met donormateriaal.
De wens om een genetisch eigen kind te hebben, kan als prijs hebben dat het een kind is met een handicap.

In de VS gaat men wel in op de vraag van dove ouders die een doof kind wensen. Dat heeft niet zozeer te maken met een verschil in houding ten aanzien van doofheid, wel met het feit dat dit in de commerciële sfeer gebeurt. Centra doen waarvoor de koppels of patiënten betalen. Het is niet zo dat er in Europa een regel is die centra verbiedt om op zo’n vraag in te gaan, het gaat eerder om een cultureel verschil in klinische praktijk. Bijna overal in Europa wordt rekening gehouden met het feit dat een arts een bepaalde behandeling of ingreep kan weigeren op basis van de gewetensclausule. In principe zou die arts dan wel moeten doorverwijzen, dat gebeurt niet altijd.

Guido Pennings gaf deze voordracht op op het Seminarie ‘Wat als ik een doof kind wens’ op zaterdag 17 juni 2017 in de Blandijn, Gent.