Hoe kijkt GRIP vzw naar de NIPT?

.

Hoe kijkt GRIP vzw naar de NIPT?
Prenatale testen vanuit disability perspectief

---

Interview met Patrick Vandelanotte, coördinator GRIP

door Fien Neirynck

De NIPT, of niet invasieve prenatale test, brengt heel wat voordelen met zich mee ten opzichte van de vroeger gangbare prenatale combinatietest.  De NIPT is veilig, vrij accuraat en kan reeds vroeg in de zwangerschap worden gebruikt om te screenen op chromosomale afwijkingen bij de foetus, zoals Down Syndroom, maar ook meer ernstige aandoeningen zoals het Syndroom van Patau en het Edward Syndroom. In België wordt de NIPT vrijwel kosteloos aangeboden aan elke zwangere vrouw.

Toch is niet iedereen onverdeeld positief. Op internationaal vlak is er veel weerstand vanuit de Disability Movement. Dit is een wereldwijde sociale beweging die als doel heeft de maatschappelijke positie en het welzijn van mensen met een handicap te verbeteren. Er wordt gestreefd naar inclusie, toegankelijkheid en volwaardige participatie van personen met een handicap in alle maatschappelijke domeinen zoals onderwijs, arbeidsmarkt of vrijetijdsbesteding.

Patrick Vandelanotte is coördinator van GRIP, de Vlaamse mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een handicap en licht zijn standpunt toe.

Kun je de visie van GRIP op prenataal testen toelichten?

Of zwangere vrouwen een prenatale test willen en of ze hun zwangerschap willen afbreken bij een positief resultaat, dat is een heel persoonlijke en moeilijke keuze, waar we genuanceerd moeten over denken en waarover ik geen uitspraken wil doen.

Waar ik wel een uitgesproken mening over heb is de maatschappelijke context waarbinnen dit prenataal testen plaatsvindt. We leven in Vlaanderen in een samenleving met een bepaalde kijk op handicap. Het medisch model, waarin een handicap wordt gezien als een ziekte die we moeten genezen of voorkomen, is nog alom aanwezig. Maar mensen met Down Syndroom zijn volgens mij niet ziek. Down Syndroom is een chromosomale variant, geen ziekte. Met GRIP willen we weg van dat medische model, naar een rechtenmodel waarbij personen met een handicap volwaardige burgers zijn en inclusie de norm is. Als er vanuit een andere kijk op handicap wordt vertrokken, krijgt het prenataal testen ook een andere betekenis en kunnen zwangere vrouwen of koppels ook andere keuzes maken.

Als er vanuit een andere kijk op handicap wordt vertrokken, krijgt het prenataal testen ook een andere betekenis en kunnen zwangere vrouwen of koppels ook andere keuzes maken.

Wat willen jullie graag veranderd zien?

Een eerste groot pijnpunt voor ons met betrekking tot de NIPT is het gebrek aan omkadering. De test is al sinds 2011 op de markt, en in 2017 is op korte termijn en zonder degelijk maatschappelijk debat beslist om de NIPT vrijwel volledig terug te betalen en standaard aan te bieden aan alle zwangere vrouwen. Er werd toen geen enkel kader voorzien om te bepalen waarvoor men wel of niet wou testen en op welke manier de counseling of begeleiding moest gebeuren. Dat is nochtans een cruciaal element als je de NIPT wil aanbieden. Hoe ga je zwangere vrouwen of koppels informeren? Hoe ga je hen begeleiden bij de keuzes die ze moeten maken? Breng je die test aan als een standaard gegeven of leg je aan mensen uit dat ze voor de test kunnen kiezen, maar even goed kunnen passen? Tot vandaag is daar geen kader voor. De counseling is heel divers. Als zwangere vrouw of koppel kan je terecht komen in een genetisch centrum waar de counseling goed werd uitgebouwd, maar even goed beland je in een ziekenhuis dat daar helemaal niet op is voorzien. Er moet een kader komen dat de kwaliteit garandeert. Daarbij moet gestreefd worden naar niet-directieve counseling, waarbij de counselor informatie aanreikt aan de zwangere vrouw maar haar beslissing niet stuurt. Dit is enkel mogelijk als de counselor zich ook bewust is van zijn of haar eigen kijk op handicap en in staat is om daarover te reflecteren. Hij of zij moet deze kijk op handicap ook expliciteren tijdens de counseling, zodat aanstaande ouders weten dat er verschillende visies zijn. En tenslotte moet je ook ervaringsdeskundigen betrekken. Als aanstaande ouders zich een beeld willen vormen van wat het is om een kind met een beperking op de wereld te zetten, dan kan dit het best via mensen die dit uit eerste hand weten, ervaringsdeskundigen. Er bestaat immers zoiets als the disability paradox. Er is een tegenstelling tussen wat enerzijds mensen die niet bekend zijn met handicap zich daarbij voorstellen. Zij hebben vaak het idee dat een handicap een zware last is, niets dan kommer en kwel. Anderzijds heb je personen met een handicap die aangeven best tevreden te zijn met hun leven. Personen met een beperking of hun familie zijn goed geplaatst om een realistisch en genuanceerd verhaal te brengen over het leven met een beperking. ‘Nothing about us without us’, geldt ook wanneer het over prenatale counseling gaat.

Een tweede punt dat we als GRIP naar voor willen schuiven is het bredere plaatje. Ethische kwesties met betrekking tot handicap zijn altijd contextgebonden. Je kan de vraag of het verantwoord is om een zwangerschap af te breken omwille van Down Syndroom, niet los zien van de samenleving waarin die vraag zich stelt. De maatschappelijke kijk op handicap en het gebrek aan ondersteuning in Vlaanderen bepalen de context waarbinnen mensen moeilijke beslissingen moeten nemen. Als je moet beslissen of je een kind met Down Syndroom op de wereld wil zetten, dan weet je dat er wachtlijsten zijn voor ondersteuning. Er staan momenteel zo’n 1500 kinderen en jongeren en 17 000 volwassenen  op de wachtlijst voor zorg en ondersteuning van het VAPH. Deze personen hebben allemaal een goedkeuring voor een budget, de hoogte van hun budget is bepaald, maar dan is het wachten op geld, vaak jarenlang. De rechten van deze mensen worden gewoonweg genegeerd.

De maatschappelijke kijk op handicap en het gebrek aan ondersteuning in Vlaanderen bepalen de context waarbinnen mensen moeilijke beslissingen moeten nemen.

Je weet ook dat er voor je kind misschien geen plaats zal zijn in de school, of dat je kind niet welkom zal zijn in de school van je keuze. Het onderwijsbeleid in Vlaanderen gaat in tegen het VN-verdrag inzake Rechten van Personen met een Handicap. Daarin wordt gesteld dat kinderen recht hebben op inclusief onderwijs, maar Vlaanderen zet steeds meer in op buitengewoon onderwijs voor kinderen met een beperking. Inclusie wordt nog steeds beschouwd als een gunst, terwijl het een recht is dat werd vastgelegd in het VN-verdrag dat België heeft geratificeerd.

Zullen ouders die kiezen voor het verder zetten van een zwangerschap na een positieve prenatale diagnose ook meer individueel verantwoordelijk worden gesteld voor de latere ondersteuning van hun kind?

Dat is een proces dat zich de voorbije tien jaar sowieso aan het voltrekken is. Via de vermaatschappelijking van de zorg schuift de overheid de verantwoordelijkheid voor de ondersteuning van personen met een handicap door naar de omgeving, de ouders en de familie. Ouders slaan tegenwoordig vaak de handen in elkaar en nemen samen initiatief om de ondersteuning voor hun jongvolwassen kinderen met een handicap te organiseren. Dit oogt mooi, maar het is enkel haalbaar voor ouders met voldoende capaciteiten, draagkracht en financiële middelen. Niet elk kind met een beperking kan daarop terugvallen. De overheid mag hier haar verantwoordelijkheid niet ontlopen.

In de internationale Disability Movement hoor je wel eens het vermoeden dat er een verborgen agenda schuilt achter het prenataal testbeleid. Deel jij de vrees voor een eugenetisch complot om personen met een beperking uit te selecteren?

Nee, ik ben niet zo’n complotdenker. Ik ga er niet van uit dat er een achterliggend plan is om een samenleving te creëren zonder personen met een handicap. Ik ga er ook niet van uit dat de beslissing om de NIPT terug te betalen er is gekomen op basis van een kosten-baten analyse, waarbij de kosten van de NIPT werden afgewogen tegen de kosten van de zorg en ondersteuning voor personen met een handicap. Wat ik wel geloof is dat de biomedische industrie flink gelobbyd heeft en zijn slag heeft thuis gehaald. Dat verklaart waarom alle middelen gaan naar de terugbetaling van de test en er geen middelen zijn voor een degelijke omkadering.

Zegt het VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap iets over selectieve zwangerschapsafbreking?

Artikel 10 van het VN-verdrag gaat over het recht op leven. ‘De staten die partij zijn bevestigen dat eenieder beschikt over het inherent recht op leven en nemen alle noodzakelijke maatregelen om te waarborgen dat personen met handicap dat op voet van gelijkheid met anderen ten volle kunnen genieten’. Maar dat gaat niet expliciet over levensbeëindiging, in welke fase van het leven dan ook.

In Vlaanderen is er sowieso weinig aandacht voor het rechtendiscours. Organisaties voor personen met een handicap zitten vaak nog vast in het zorg-denken. Als je ziet hoe andere sociale bewegingen vooruitgang boeken, denk maar aan de LGBTQI+-beweging of organisaties die rond kinderrechten werken, dan is er een grote inhaalbeweging nodig rond de rechten van personen met een handicap. In het buitenland is er veel meer beweging en activisme rondom rechten van personen met een handicap en ook rond prenataal testbeleid.

In het Verenigd Koninkrijk is er een rechtszaak aan de gang. Heidi Crowter, een vrouw met Down Syndroom en Marie Lea-Wilson, de moeder van een kind met Down Syndroom, hebben een rechtszaak aangespannen tegen de Britse overheid voor het wijzigen van de abortuswet. De wijziging bepaalt dat zwangerschapsonderbreking omwille van ernstige aandoeningen ook mogelijk is na 24 weken zwangerschap. Nadat hun vraag om de wetswijziging ongedaan te maken in eerste aanleg en in beroep werd afgewezen, proberen beide vrouwen nu in hoger beroep gelijk te halen. Mocht dat niet lukken, dan is het mogelijk dat zij de kwestie zullen voorleggen aan het VN-Comité. Je zou kunnen argumenteren dat het verleggen van die grens van 24 weken zwangerschap, uitsluitend voor de foetussen met een handicap, discriminerend is.

Je kan als overheid niet enkel de testen terugbetalen en je voor de rest nergens mee bemoeien.

Ik zie in zo’n geval twee conflicterende rechten, het recht van de foetus op leven en het recht van de moeder op autonomie. Hier moet een afweging worden gemaakt. Persoonlijk ben ik niet tegen prenatale diagnostiek en selectieve zwangerschapsafbreking als ouders daar bewust en goed geïnformeerd voor kiezen. Ik ben op zich niet tegen de NIPT, integendeel, het is een veilige test en vermijdt een aantal overbodige invasieve testen. Ik ben ook niet tegen de terugbetaling van de NIPT, want door de terugbetaling maak je de test voor iedereen toegankelijk. Maar ik pleit absoluut voor een betere omkadering. Je kan als overheid niet enkel de testen terugbetalen en je voor de rest nergens mee bemoeien.

Als je als samenleving de NIPT wil aanbieden, zorg dan tegelijk voor campagnes met betrekking tot beeldvorming rond personen met een beperking. Zorg dan tegelijk voor inclusief onderwijs en garandeer het recht op ondersteuning. En zorg in de eerste plaats voor een kader voor kwalitatieve counseling waarin ook ervaringsdeskundigen een plaats hebben.

Meer over GRIP vzw: www.gripvzw.be