Heidi Mertes over de (a)sociale kant van de medische vooruitgang

door Aeneas De Baets

Naar aanleiding van de “Dag van De Maakbare Mens 2021” interviewden we onze voorzitter en bio-ethica Heidi Mertes over de (a)sociale kant van de medische vooruitgang. Maakt de technologische vooruitgang in de gezondheidszorg ons meer individualistisch, of biedt deze net opportuniteiten om meer solidair te zijn met elkaar?

Heidi Mertes: Bij het nemen van medische beslissingen staat veelal individuele zelfbeschikking centraal, maar medische beslissingen kunnen ook een sociaal component hebben. En dat willen we op onze Dag scherp stellen: tot waar reikt de individuele zelfbeschikking en wanneer moeten we een afweging maken met sociale en maatschappelijke bezorgdheden. Neem bijvoorbeeld het debat over de verplichte vaccinatie in de zorg. In principe heeft iedereen de vrijheid om zich wel of niet te laten vaccineren, maar als je merkt dat die individuele keuzevrijheid een gevaar vormt voor een kwetsbare populatie, dan stelt zich de vraag of het niet beter is om de zelfbeschikking van mensen in te perken.

Op onze Dag willen we dat onderzoeken met drie activiteiten. In de eerste activiteit willen we de vraag stellen of zelfbeschikking het belangrijkste ethisch principe is bij medische beslissingen. Of weegt bijvoorbeeld het principe van niet schaden zwaarder door?

In de tweede activiteit stellen we de vraag in hoeverre wij door de samenleving gestuurd worden om beslissingen te nemen, hoewel we wettelijk veel individueel beslissingsrecht hebben. Denk aan de NIPT, de bloedtest bij zwangere vrouwen die vrij eenvoudig kan detecteren of de foetus een genetische aandoening heeft zoals het syndroom van Down. In principe kan elke vrouw zelf beslissen of ze wel of niet de NIPT uitvoert, maar doordat de test routinematig wordt uitgevoerd en ook quasi volledig wordt terug betaald, is het voor sommige vrouwen moeilijk om te zeggen “ik wil geen test, want ik ga sowieso de zwangerschap niet afbreken als de test zou wijzen op een aandoening zoals het syndroom van Down”.

We mogen de vraag stellen of we soms de individuele autonomie moeten beperken om anderen beter te beschermen, zoals met de verplichte vaccinatie in de zorg

De derde activiteit gaat over het delen van je gezondheidsdata. Medische gegevens worden doorgaans beschouwd als persoonlijk. Een medisch dossier wordt goed afgeschermd. Maar de geneeskunde heeft gezondheidsdata van veel mensen nodig om betere therapieën te kunnen ontwikkelen. Daarom vragen onderzoekers om medische gegevens ter beschikking te stellen. En daar zijn vragen over. Zijn persoonlijke medische gegevens van mij en van mij alleen, en beslis ik of een onderzoeksinstelling die data mag gebruiken? Of zijn er bepaalde manieren om die data toch te gebruiken zonder mijn toestemming? Zeker met genetische data staat die discussie op scherp, omdat je DNA ook informatie over je familie en bij uitbreiding iedereen bevat.

Er is binnen de gezondheidszorg terecht veel aandacht voor het individu, maar is het niet te veel?

Ik denk niet dat de gezondheidszorg te veel op het individu gericht is. We zouden zelfs nog meer mogen luisteren naar wat de patiënt wil, en minder naar wat de arts of de maatschappij willen. Denk aan wat ik net illustreerde met de NIPT. We moeten patiënten duidelijker maken dat zij het zijn die beslissen.

Al mogen we de vraag stellen of het niet beter is om anderen meer te horen of te betrekken bij bepaalde beslissingen. Bijvoorbeeld bij levenseindebeslissingen. Het is een correct principe dat de persoon zelf beslist over zijn levenseinde, maar tegelijk weten we dat naasten de euthanasie beter verwerken als zij worden ingelicht en betrokken. Daar mag meer ruimte voor komen. En we mogen ook de vraag stellen of we soms de individuele autonomie moeten beperken om anderen beter te beschermen, zoals met de verplichte vaccinatie in de zorg.

Veel mensen bekijken het genetische toch als een zeer belangrijke blauwdruk waar de omgeving maar weinig aan kan veranderen, een foute perceptie

Wordt de impact van medische beslissingen op anderen onderschat, vooral als het gaat over nieuwe medische technologieën zoals genetische testen?

Ja, en genetisch testen is daar inderdaad een goed voorbeeld van. Als ik beslis om mij te screenen en ik kom zo te weten waarvoor ik een genetische aanleg heb, dan kom ik ook meer te weten over mijn kinderen, mijn ouders, mijn broers en zussen, want zij delen veel genen met mij. En dat is iets waar veel mensen niet bij stil staan. Mensen vinden dat ze zelf moeten beslissen, maar beseffen te weinig dat beslissingen ook implicaties voor anderen hebben. Daar mag meer aandacht voor zijn.  

Ook wat betreft verwantschap. Er bestaan nu online DNA databanken waar genetische informatie van mensen wordt verzameld via commerciële genetische testen. Wanneer ik een genetische test bestel via een website, dan komt mijn genetische code in een databank. Zo kunnen andere mensen controleren of zij verwant zijn aan mij. Misschien heb je daar zelf geen probleem mee, maar het kan wel zijn dat je broer of zus daar een probleem mee heeft. Je neemt dus ook een beslissing voor anderen. Of stel dat mijn broer of zus een anonieme spermadonor of een eiceldonor was, dan neem ik met mijn genetische test een beslissing die hun anonimiteit in gevaar brengt.  

We hebben allemaal een unieke genetische code, maar meer dan 99% van deze code komt overeen met die van andere mensen. Zijn je genen dan van jezelf, of van iedereen als deze zoveel zeggen over andere mensen?

Het is moeilijk om te bepalen in hoeverre we moeten meegaan in het unieke van een genetische band. Ik denk dat we vooral duidelijker moeten maken dat we veel meer gemeenschappelijk hebben dan dat wat we niet gemeenschappelijk hebben. Ik denk bijvoorbeeld aan BiDil, een pil voor een hartaandoening die in de VS gepromoot wordt specifiek naar Afro-Amerikaanse mensen. Deze pil werkt even goed voor blanke mensen, maar het was een marketingbeslissing om deze te verkopen aan Afro-Amerikanen. Hierdoor denken veel mensen dat het lichaam van iemand met een donkere huidskleur fundamenteel anders werkt en dat er een duidelijke lijn loopt tussen ‘blanke mensen’ en ‘zwarte mensen’. Op die manier worden oude rassentheorieën nieuw leven ingeblazen terwijl het biologisch absurd is. En dat is gevaarlijk. Soms hebben specifieke bevolkingsgroepen een grotere genetische aanleg voor een bepaalde aandoening, en dan is het goed dat je kan focussen op die bevolkingsgroepen. Maar soms is dat ook niet het geval. En vaker is het niet het geval dan wel. Dorothy Roberts, een Amerikaanse juriste, wees er in haar boek “Fatal Invention” op dat het Whole Genome Project, dat rond de eeuwwisseling voor het eerst het menselijk genoom in kaart bracht, aantoonde dat mensen heel gelijkaardig zijn met maar zeer minieme verschillen onderling, maar toch als gevolg had dat we evolueren naar een rassengeneeskunde en naar een focus op de verschillen.

Hoe komt het volgens jou dat we genen meer associëren met wat ons uniek maakt dan met wat we allemaal delen?

Ik denk dat het evolutionair in ons zit om ons in groepen op te delen. We steken graag onszelf in een hokje met andere mensen om ons meer beschermd te voelen, en zetten ons af tegenover mensen die anders zijn. Maar ik denk ook dat naarmate de genetica zich verder ontwikkelt en meer bekend wordt, we genen belangrijker vinden. Vroeger had je ook een nature-nurture debat waarbij we ons afvroegen of onze kenmerken vooral aangeboren zijn of door opvoeding gevormd. Maar met genetica wordt het debat verwetenschappelijkt. Men zegt nu dat je genetische code je verleden, je heden en je toekomst bepaalt, maar dat klopt maar deels. We weten dat je omgeving een invloed heeft op welke genen wel of niet zullen werken. Daaruit zouden we kunnen afleiden dat het genetische maar een klein stukje van de puzzel is. Maar veel mensen bekijken het genetische toch als een zeer belangrijke blauwdruk waar de omgeving maar weinig aan kan veranderen. Een foute perceptie. Je moet genen eerder zien als een blokkendoos die je meekrijgt bij je geboorte, maar waar je zelfs iets mee bouwt onder invloed van je omgeving, al dan niet bewust door opvoeding of onbewust door omgevingsfactoren waar we toevallig in rollen. De omgeving heeft een veel grotere impact dan die oorspronkelijke blokkendoos van waar we vertrokken zijn.

Een aantal medische praktijken hebben een duidelijk sociaal karakter, zoals orgaandonatie en sperma- en eiceldonatie. Maar er wordt ook onderzoek gedaan om deze te vervangen door nieuwe technieken zoals artificiële organen en zaad- en eicellen. Waarom investeren we zoveel tijd en geld in medische spitstechnologie om ‘problemen’ op te lossen die nu door solidariteit worden opgelost?

Het hangt van de technologie af. Bij orgaandonatie is iedereen in principe donor, maar toch is er nog een tekort. Dus hier kunnen we het niet enkel met solidariteit oplossen. Ook bij eiceldonatie zitten we met een tekort.

Bij spermadonatie is het in principe wel haalbaar om het zonder spitstechnologie op te lossen. Maar hier botsen we op de irrationele wens om een genetisch eigen kind te hebben en de angst dat een derde persoon een belangrijke positie in de gezinseenheid zal innemen. Daarbij komt nog dat de positie van de donoren aan het veranderen is. In België heb je nog de verplichte donoranonimiteit, maar in de meeste andere landen is men bezig de donoranonimiteit af te schaffen. Dat betekent dat een kind van 16 of 18 jaar toegang zal krijgen tot de identificerende data van de spermadonor. Vaders hebben schrik dat hun vaderrol dan in vraag zal worden gesteld.  Er is recent een studie verschenen waarbij men ouders heeft bevraagd die beroep deden op een anonieme spermadonor en achteraf toch in contact met hem kwamen. Daaruit bleek dat het in heteroseksuele gezinnen, en zeker bij de vaders, moeilijk lag dat een onbekende ineens op het toneel verscheen. De spermadonor lijkt vaak ook een soort stapje voor te hebben omdat hij genetisch verwant is. Voor sommige mensen is de donor de echte vader. Wat een absurd idee is, want de oorspronkelijke vader heeft heel de opvoeding op zich genomen. Maar het is zo, en het is een factor om rekening mee te houden.

We hebben technologieën nodig om een aantal problemen op te lossen, maar misschien zetten we soms ook wel te snel de stap naar spitstechnologieën

We hebben dus technologieën nodig om een aantal problemen op te lossen, maar misschien zetten we soms ook wel te snel de stap naar spitstechnologieën. Nu voert men bijvoorbeeld onderzoek om zaad- en eicellen uit stamcellen te maken. Dit lijkt te werken bij muizen, maar voor mensen bestaan nog veel risico’s. Hoe meer we prutsen met stamcellen om zaad- en eicellen te maken in het labo, hoe meer kans er is dat bij de kinderen die daar uit geboren worden gezondheidsproblemen ontstaan. Terwijl als je van een donor een zaad- of eicel gebruikt, je geen verhoogd risico hebt op problemen. De vraag is dan: “is die genetische link tussen ouder en kind zo belangrijk dat we daar gezondheidsrisico’s voor willen nemen”?

Het hangt dus vooral van de technologie af, en niet zozeer algemeen van ‘technologie is beter’?

Het hangt vooral van de technologie af, maar daarnaast lijken mensen er ook van uit te gaan dat een technologische oplossing altijd beter is. Bijvoorbeeld bij vruchtbaarheidsproblemen. Er is onderzoek gevoerd bij koppels die na één jaar proberen niet zwanger geraken. Men deelde die in twee groepen op, waarbij de ene groep de raad kreeg om het nog een jaar te proberen met de hulp van een aantal tips, en een andere groep die geholpen werd met IVF. Wat bleek, in de eerste groep werden vrouwen even snel zwanger als in de IVF-groep. Hieruit kan je concluderen dat het niet nodig is om meteen naar IVF te grijpen. Maar de wensouders zien dat zo niet. Ze zijn al een jaar aan het proberen, en dan willen ze geholpen worden door een arts. En het liefst met een technologie.

Persoonlijke medische informatie is noodzakelijk voor onderzoek. Onderzoeksinstellingen en farmaceutische bedrijven verzamelen medische gegevens van individuen om nieuwe producten en behandelingen te kunnen ontwikkelen. Wat is volgens jou de beste manier om persoonlijke medische informatie beschikbaar te stellen zonder dat onze privacy in gevaar komt?

Hoe je medische gegevens tegelijk kan afschermen en ter beschikking stellen is een moeilijke discussie. Er bestaan twee modellen in het publiek debat. Het eerste model stelt dat we eigenaar zijn van onze medische gegevens. Dat klinkt aannemelijk, het zijn immers ‘onze’ gegevens en hoogst persoonlijk. We hebben recht op inzage in ons medisch dossier en anderen mogen daar niet zomaar in kijken. Een aantal onderzoeksinstellingen volgen deze visie en werken aan een manier om onze medische gegevens goed af te sluiten. Ze ontwikkelen een soort kluis waarvan de burger de sleutel heeft, en waarbij telkens als er een onderzoeksinstelling toegang wil tot die medische data, de burger toestemming moet geven.

Het andere model stelt het tegenovergestelde: medische gegevens zijn een common good, een schatkist aan info die vooral nuttig is als we alle puzzelstukjes met elkaar delen in plaats van elk ons eigen puzzelstukje krampachtig geheim te houden. Maar, er is een grote ‘maar’ bij dat altruïstische model, je moet zorgen dat de burger er iets voor terug krijgt. Het kan niet dat ik mijn medische data beschikbaar stel, dat een farmaceutisch bedrijf met mijn informatie een geneesmiddel ontwikkelt, en dan achteraf een miljoen euro aan mij vraagt voor dat medicijn.

Het beste is te werken met een soort overzichtsmechanisme dat toezicht houdt op wat wel en niet mag gedaan worden met onze gezondheidsgegevens

Ook bij het eerste model zijn een aantal bedenkingen. Ten eerste, in principe hebben we volledige controle over onze gegevens, maar in de praktijk is dat anders. Wanneer mensen bijvoorbeeld een gezondheidsapp op hun telefoon installeren, zijn ze zich er vaak niet van bewust dat ze met toestemming gezondheidsgegevens met de appontwikkelaar delen. Bij het installeren drukken ze op de ‘I agree’-knop bij de ‘terms and conditions’ zonder te lezen waarvoor ze toestemming geven. Ten tweede bestaat er bij de eerste visie het risico op “group level harms”, schade op groepsniveau. Stel dat ik toestemming geef om mijn data te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek, maar ik behoor tot een minderheidsgroep. Als achteraf blijkt uit dat onderzoek dat mensen uit mijn minderheidsgroep gemakkelijker depressief worden, dan kan dit negatief worden voor mij. Want het kan gebeuren dat ik hierdoor als lid van die groep wordt gediscrimineerd, zoals een werkgever die mij niet wil aannemen vanwege het risico op depressie.

Daarom is het volgens mij het beste dat we met een soort overzichtsmechanisme werken dat toezicht houdt op wat wel en niet mag gedaan worden met onze gezondheidsgegevens. De beste manier volgens mij om gegevens te beheren is daarom een combinatie van de twee modellen. Dat je enerzijds als burger bepaalde limieten kan stellen, zoals dat farmaceutische bedrijven, verzekeringsinstellingen of mijn werkgever geen toegang krijgen tot mijn medisch dossier, maar een universiteit wel. Of dat je gegevens enkel via een bepaalde beveiligingstechniek anoniem worden gedeeld. Maar dat je anderzijds ook maar één keer moet nadenken en beslissen, en een overzichts- en controleorgaan voor jou dan steeds op basis van je voorkeuren de toestemmingen wel of niet geeft. Als sommige mensen liever onderzoeksproject per onderzoeksproject toestemming willen geven, dan kan dat, maar de meeste mensen hebben daar de tijd of de zin niet voor, en zijn dus meer gebaat met een overzichts- en controleorgaan.  

Dit interview verscheen in De Geus, editie okt/nov/dec 2021.

Wil je meer kritische gedachten en opinies lezen? Surf dan naar De Geus