Interview met Petra De Sutter & Guido Pennings

door Liesbet Lauwereys, educatief medewerker De Maakbare Mens vzw

Dankzij medisch begeleide voortplanting kunnen mensen met vruchtbaarheidsproblemen, maar ook lesbische koppels en alleenstaande vrouwen hun kinderwens vervullen. Er rijzen een aantal ethische vragen, bijvoorbeeld over de anonimiteit van donoren. We legden ze voor aan prof. dr. Petra De Sutter, diensthoofd van het centrum voor reproductieve geneeskunde UZ Gent, en aan prof. dr. Guido Pennings, ethicus verbonden aan de vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschappen UGent, voorzitter van Bioethics Institute Ghent, bestuurder van De Maakbare Mens vzw en lid van de adviesraad van De Verdwaalde Ooievaar.

Het Vrije Woord: Er rijzen de laatste jaren vragen over de anonimiteit van donoren, een tweesporensysteem wordt voorgesteld. Hoe staat u daartegenover?

Guido Pennings: We hebben nu al een tekort aan donoren en in alle landen waar de anonimiteit is opgeheven, is dat groter geworden. De focus op de rechten van het kind is al jaren in opmars, maar het is vrij artificieel om het kind te isoleren van zijn sociale omgeving en rechten toe te kennen die mogelijks ingaan tegen de wensen van de ouders. Het gevolg is dat ouders de conceptie geheimhouden. Deze overwegingen hebben mij ertoe gebracht het tweesporensysteem voor te stellen. Er is momenteel onvoldoende informatie beschikbaar om te concluderen of het  kunnen contacteren van de donor positief of negatief is voor het kind. We horen nu echter alleen de stemmen van kinderen die op zoek willen gaan naar hun donor. Daaruit concludeert men dat alle kinderen hun biologische ouder willen kennen. Volgens mij is dit nonsens. Maar zolang we in deze situatie zitten, meen ik dat de overheid die beslissing moet overlaten aan de mensen in kwestie. Licht ze daarbij wel in over de toekomstige implicaties van anonimiteit en geheimhouding, op basis van hun waardesysteem moeten ze dan beslissen.

Petra De Sutter: Eigenlijk laat onze wet betreffende medisch begeleide voortplanting een tweesporenbeleid toe.  Donatie van gameten  is in principe anoniem, maar gekende donatie is ook toegestaan.  Beide hebben voor- en nadelen. Het hangt ervan af of men het belang van het kind om zijn genetische afkomst te kennen laat primeren of niet.  Voor de Belgische wetgever was dit belang duidelijk ondergeschikt aan de voordelen van de anonimiteit, zowel voor donoren als ontvangers.  Ik ben voorstander om beide systemen naast elkaar te laten bestaan.  Er zijn patiënten die expliciet voor het een of het ander kiezen. Vanuit Nederland en Frankrijk komt men naar België, respectievelijk voor anonieme en gekende donatie omdat het bij hen niet kan.

GP: Het huidige systeem laat inderdaad toe dat een vrouw kan worden behandeld met eicellen van haar zus of een vriendin. Maar bij een tweesporensysteem zoals ik het bedoel, gaat het over identificeerbare donoren die bekend kunnen worden als het kind ernaar vraagt.  Volgens mij beantwoordt dit aan een behoefte en zou het dus beter zijn om het systeem uit te breiden.

PDS: Dat bestaat in België inderdaad niet en misschien is er wel nood aan. Er wordt soms naar gevraagd. Weliswaar zijn slechts weinig donoren bereid in zo een scenario mee te stappen, maar ze bestaan en blijven nu in de kou staan. Deze vorm van donatie zou eigenlijk een soort derde spoor zijn, en is misschien te overwegen.

GP: Ik heb de indruk dat er geen draagvlak bestaat voor een dergelijke verandering. Integendeel, door de toenemende focus op de rechten van het kind zal men ook hier misschien evolueren naar volledige opheffing van de anonimiteit.

Een tussenoplossing die men dringend eens moet bekijken, is overgaan tot een uitgebreid donorprofiel. Dus uitzoeken wat kinderen willen weten, aan elke donor die gegevens vragen en ze doorgeven aan het kind wanneer het ernaar vraagt.

HVW: In maart werd een  Nederlandse vrouw van 63 jaar moeder na een vruchtbaarheidsbehandeling. In België is 45 de leeftijdsgrens voor vrouwen . Is dat een goede zaak? 

GP: De leeftijdsgrens heeft twee motivaties. Ten eerste het voorkomen van risicozwangerschappen bij oudere vrouwen. Hoewel er waarschijnlijk vrouwen zijn die verhoudingsgewijs geen hoog risico lopen. Ten tweede de slaagkansen. De meeste Belgische centra behandelen vrouwen boven 43 niet met eigen eicellen omdat de slaagkans maar rond 1% ligt. Men  gebruikt dan donoreicellen van een jongere vrouw. De slaagkans wordt immers bepaald door de kwaliteit van de eicellen en niet door de baarmoeder.

PDS: Een andere reden is de schaarste aan donoreicellen.  Het argument van de “te oude” moeder vind ik relatief, dat discrimineert tegenover de “te oude” vader waar niemand een probleem mee heeft.  In principe ben ik dus niet voor leeftijdgrenzen, maar levensverwachting en gezondheidstoestand zijn wel relevant bij de beslissing al dan niet te behandelen.  De bestaande leeftijdsgrens is zinvol omdat de meeste vrouwen boven die leeftijd enkel  kunnen worden geholpen mits eiceldonatie.  Als die groep groeit, betekent dat minder beschikbare eicellen voor jongere vrouwen. Dat zou ik onjuist vinden, er is nu al een tekort.

GP: Op puur morele gronden zie ik geen probleem met de leeftijdsgrens op 55, veronderstellend dat de medische voorwaarden voldaan zijn. De enige morele grond die overblijft, zijn de  ouderschapsverplichtingen.  Een gemiddelde vrouw wordt 83 jaar. Een vrouw van 55 die een kind krijgt, is dus in normale omstandigheden perfect in staat  om dat kind groot te brengen tot het 18 jaar is, de leeftijd die wij hanteren om iemand volwassen te verklaren. Dat dit geen ideale situatie is, daar is iedereen het over eens. De vraag is of er een reden is om te zeggen dat zo’n vrouw die behandeling niet mag krijgen. De afkeuring heeft volgens mij te maken met het zogenaamde onnatuurlijke karakter, men vindt dat vreemd.

HVW: Overbevolking is een van de uitdagingen voor de toekomst. Hoe valt dit te rijmen met de inspanningen en middelen die worden geleverd voor medisch begeleide voortplanting? Daarbij aansluitend,  het feit dat in Afrika wordt geïnvesteerd in vruchtbaarheidsklinieken wekt veel verbazing. Wat is uw standpunt hierover? 

PDS: Er is hongersnood in de wereld en toch is obesitas ook een medisch probleem dat aandacht en geld opeist.  Het is de klassieke tegenstelling: voor de groep is onvruchtbaarheid geen probleem en misschien een onderdeel van het natuurlijke selectiemechanisme, voor het individu is het een drama.  Zolang we leven in een maatschappij waar het individu primeert, zal IVF floreren zelfs al is er hongersnood.  Ik ken geen enkele patiënt die afziet van zijn  behandeling om dat geld te besteden aan de hongersnood of voor contraceptie om de overbevolking tegen te gaan. Dat gebeurt ook in landen zoals Brazilië of India.  Voor de happy few zijn er gesofisticeerde IVF-centra .

Indien deze klinieken in Afrika toegankelijk zijn voor de gewone bevolking  is dat een goede zaak anders houden ze de maatschappelijke ongelijkheden in stand.  Hoewel het geboortecijfer hoger ligt in Afrika is er ook meer onvruchtbaarheid. Voor deze koppels is hun onvruchtbaarheid vele malen erger dan bij ons.  Er bestaan initiatieven die proberen ‘goedkope’ IVF te lanceren en diagnose en therapie aan te bieden aan een lage prijs, deze moeten worden gestimuleerd.

GP: Ik zit  in een denktank die zich bezighoudt met het ontwikkelen van eenvoudige en goedkope vruchtbaarheidsbehandelingen in ontwikkelingslanden. Overbevolking is niet te wijten aan het feit dat mensen meer kinderen krijgen, maar aan de levensverwachting. Als we kijken naar maatregelen die een effect hebben op overbevolking dan is het eerste punt toename van welvaart. Als mensen rijker worden, krijgen ze minder kinderen. Ten tweede werkt opleiding van vrouwen zeer efficiënt.

In plaats van te focussen op de onvruchtbare mensen die geen kinderen mogen krijgen omdat ze leven in een samenleving waar er al teveel zijn, zou men zich  beter concentreren op mensen die meer kinderen krijgen dan ze willen. De mensen die veel kinderen krijgen, doen hetzelfde dan wij vroeger. Ze krijgen er voor alle zekerheid voldoende want misschien sterven er een aantal. Als ze allemaal blijven leven, hebben ze meer kinderen dan ze eigenlijk wilden. Bovendien, veel  vrouwen hebben geen of onvoldoende continuïteit in contraceptie om geen kinderen meer te krijgen als ze er geen meer willen.

De idee van de mensen die dit project ontwikkelen,  is om vruchtbaarheidsbehandelingen te voorzien in centra die ook contraceptie aanbieden. Zo kan je veelvoorkomende misverstanden bij de bevolking opvangen, bijvoorbeeld dat contraceptie onvruchtbaar maakt. Onvruchtbaarheid is een ramp voor deze mensen, dat risico nemen ze niet. Het gevolg is dat ze heel vroeg aan kinderen beginnen. Door vruchtbaarheidsbehandelingen aan te bieden kan je die angst misschien gedeeltelijk wegnemen. In de meeste westerse landen hebben vrouwen de mogelijkheid om een alternatieve invulling te geven aan hun leven, in een klein dorp in een ontwikkelingsland is dat niet zo. De status van een vrouw hangt volledig af van het feit dat ze kinderen kan krijgen, lukt dat niet dan is ze niet meer waard dan een hond. Dat is niet goed te praten, maar het toont aan dat je de context moet meenemen in je afweging.

We zoeken zeer eenvoudige methodes die quasi niets kosten. De ironie is, als we dat kunnen in ontwikkelingslanden, waarom kunnen we dat dan hier niet? De methodes die we voorstellen zijn veel goedkoper dan de dure behandelingen die we hier nu hebben. Men begint zich te realiseren dat er iets niet helemaal klopt. Ik zeg niet dat het anders zou kunnen gegaan zijn, maar eigenlijk is het systeem lichtjes ontspoord. Men is zich uitsluitend gaan focussen op slaagkansen omdat men daar kritiek op kreeg. Hoe bereiken we vandaag de beste resultaten? Voor zover we weten met dure geneesmiddelen en hoge doseringen. Het gevolg is dat veel vrouwen afhaken, ze zijn bang voor de hormonen of worden er ziek van, het is duur en belastend. Men is uit het oog verloren dat die behandeling meer inhoudt dan enkel zwanger worden koste wat het kost. Een minder belastende behandeling met een kleinere slaagkans is soms beter. Ik voorzie dat hoe we dat in ontwikkelingslanden gaan doen wel eens een grote revolutie teweeg zou kunnen brengen in de ontwikkelde landen.

HVW: Met het oog op het vervullen van hun kinderwens trekken heel wat mensen naar het buitenland, velen komen ook naar België.  Wat denkt u van dit ‘vruchtbaarheidstoerisme’?

PDS: Vaak probeert men te ontsnappen aan discriminatie in eigen land.  In Nederland wordt men niet behandeld als de slaagkansen te laag zijn, dat is relatief.  In Frankrijk worden lesbische koppels niet behandeld. Dit “toerisme” is dus een oplossing voor allerhande problemen.  Naast discriminatie, kunnen er ook lange wachttijden zijn, of zijn bepaalde technieken verboden of niet voorhanden.  Natuurlijk zijn er ook risico’s, zoals het gevaar dat centra zich zouden “specialiseren” in buitenlandse patiënten, want die betalen vaak meer waardoor de binnenlandse patiënten in de kou zouden blijven staan.  Ook zijn buitenlandse patiënten kwetsbaarder, ze zijn ver van huis en spreken soms een andere taal.  Het is goed dat ESHRE (European Society for Human Reproduction and Embryology) richtlijnen heeft uitgevaardigd om dit te reguleren.

GP: Ik heb daar zelf een studie rond gedaan, en er zijn twee grote redenen waarom mensen zich verplaatsen naar het buitenland. Restrictieve wetgeving en het tekort aan donorgameten, in het bijzonder donoreicellen. Als alle landen eens een inspanning zouden doen om zelf hun donoren te rekruteren, dan zou dat probleem in grote mate al verdwijnen. Duitsland aanvaardt geen eiceldonatie, dat betekent dat alle Duitsers voor eiceldonatie naar het buitenland moeten.

Als je landen hebt die een leeftijdsgrens hebben van 40 jaar, die geen lesbiennes, alleenstaanden, en ongehuwden behandelen, zijn velen verplicht om naar het buitenland te gaan. Erken een wat opener positie naar behandeling toe, focus niet uitsluitend op het traditionele gezin en veel problemen zijn verdwenen.

Het enige wat je kan doen is mensen proberen overtuigen. Zolang ze niet overtuigd zijn, verbieden ze het maar. Reproductief toerisme geeft mensen uit minderheidsgroepen dan die minimale autonomie dat ze ergens anders kunnen gaan om hun basisrecht op voorplanting te realiseren. Ik ben dus tegen ‘harmonisering’ in Europa. Want waar zou die liggen, op niveau Polen of niveau België? Mijn idee is: behoud de diversiteit tenzij de harmonisering een gevolg is van overtuiging. Maar dan heb je het probleem nog altijd niet opgelost, want Europa is geen eiland.

HVW: De laatste jaren beginnen mensen later aan kinderen, leeftijd beïnvloedt nochtans de vruchtbaarheid. Rekenen mensen teveel op de hulp van wetenschap als ‘de natuur’ het laat afweten?

PDS: Dat is een feit.  Sommigen gaan ervan uit dat IVF wel de oplossing zal bieden, maar dat is onjuist.  IVF lost het probleem van leeftijd niet op, want met eicellen van oudere vrouwen zijn de resultaten van IVF minder goed.  Er zijn uiteraard ook koppels die buiten hun wil ouder zijn als ze beginnen aan een zwangerschap, ze wachten op de juiste partner of hebben een tweede relatie. Het zijn dus zeker niet allemaal carrièrevrouwen.

HVW: Het is nu ook mogelijk om eicellen te bewaren. Wat denkt u van social freezing, het invriezen van eicellen van gezonde vrouwen die het vervullen van hun kinderwens willen uitstellen? 

PDS: Men schat dat men twintig eicellen moet invriezen om een goede kans op een kind te hebben.  Voor de meeste vrouwen zijn dat 2 tot 3 IVF- stimulaties.  Veel  ingevroren eicellen zullen nooit gebruikt worden omdat deze vrouwen intussen een partner ontmoeten en zwanger worden.  Misschien kunnen ze in dat geval hun eicellen doneren?

Het is moeilijk omdat het uiteraard fantastisch is dat vrouwen eicellen kunnen laten invriezen net als mannen sperma.  Alleen is het zoveel moeilijker, duurder en risicovoller. Niet alle vrouwen kunnen ook 10.000 euro neertellen om dit te doen en de gemeenschap zal dit niet snel vergoeden.

GP: De gemiddelde leeftijd waarop nu wordt ingevroren is 38 jaar. Dan is het aantal eicellen niet groot meer, en de kwaliteit zal ook bedenkelijk zijn.  Dat is dus te laat.

PDS: De ervaring is dat het kapitaalkrachtige 35-plussers zijn die het vragen. In ons centrum denken we eraan om het enkel aan te bieden aan vrouwen tussen 30 en 35 of 36 jaar.  Jonger  vinden we het niet zinvol, dan is er nog een grote kans op het vinden van een partner. Daarboven is het medisch gezien niet zo zinvol meer.  Psychologische begeleiding en opvolging is in elk geval essentieel.

GP: De discussie over social freezing gaat ook over de vraag of het aanvaardbaar is dat vrouwen hun kinderwens uitstellen. Het is een bepaalde groep die invriest,  het zijn vrouwen die zich eigenlijk willen voortplanten in een partnerrelatie. Ze willen eerst een stabiele relatie met een partner die ook een kinderwens heeft. Ze stellen dus relatief hoge eisen aan de omstandigheden waarin ze kinderen willen. Het is vreemd dat men hierover zo moeilijk doet, want deze vrouwen hebben er bewust  over nagedacht.

De afwijzing is ook gebaseerd op een bepaalde perceptie van wat een goede vrouw is. Een klassiek voorbeeld is een vrouw die voorrang geeft aan haar carrière. Wat doen alle mannen? We stimuleren vrouwen om een opleiding te volgen, voeren quota in voor bestuurraden, en dan tegelijk verwachten dat ze op hun 25 kinderen krijgen.

HVW: Begrijpt u dat ouders een voorkeur kunnen hebben voor een van beide geslachten en vindt u dat zij in bepaalde omstandigheden die keuze mogen maken?

PDS: Dit is een moeilijke kwestie. In België is geslachtsselectie om niet-medische redenen verboden.  Men is beducht voor commerciële circuits die hier een lucratieve business zouden van maken. De huidige technieken zoals spermawassingsmethoden zijn niet 100% effectief, behalve pre-implantatie genetische diagnose maar dat is te duur en risicovol voor het beoogde doel. Ergens sluit dit verbod aan bij de idee dat het kiezen van het geslacht een discriminatie van het andere geslacht inhoudt, en dat men dit niet moet toelaten, net zoals de wet “selectie” op grond van andere niet-medische kenmerken verbiedt.  De wet spreekt ook over het verbod op eugenetica.  Dit ligt om historische redenen gevoelig. De idee dat mensen het geslacht, de intelligentie of de oogkleur van hun kind zouden kiezen, roept afkeer op.  De vraag sluit aan bij de tendens dat mensen niet alleen een kind willen en dat dankbaar aanvaarden, ze willen zelf beslissen wat voor een kind het zal worden.

Men is ook bang dat mensen massaal voor één geslacht zouden kiezen, zoals in China en India.  Zo’n vaart zou het natuurlijk in ons land niet lopen.

GP: Dit is een complex probleem. Wij zeggen hoe erg het is in China, maar we weten dat de mensen hier niet denken zoals in China. Als je kijkt naar de meeste westerse landen is er zelfs een lichte voorkeur voor meisjes. In de meeste landen waar een sterke voorkeur bestaat voor jongens spelen religie, erfenis, enzovoort een belangrijkere rol dan bij ons. Hier kiest men op een andere basis.

De afkeuring van geslachtsselectie is gebaseerd op de veronderstelling dat ouders hun kinderen moeten aanvaarden zoals ze zijn. Ouders die eisen stellen aan hun kinderen zijn geen goede ouders. Dat klopt niet. Ten eerste willen de meeste mensen genetisch eigen kinderen. Ten tweede willen we allemaal een gezond kind. Niemand doet hier moeilijk over.

Family balancing is volgens mij een systeem dat in staat is om alle opmerkingen  in grote mate op te vangen. De meeste vragen zijn trouwens voor family balancing. Wat mensen zien en ervaren, is dat de relatie van ouders met hun kinderen niet sekseneutraal is. Mensen die een kind willen van een bepaald geslacht, als ze al kinderen hebben van het andere geslacht, willen het ouderschap ook ervaren ten aanzien van een zoon of een dochter. We hebben indertijd aan de VUB mensen laten uitleggen waarom ze geslachtskeuze wilden. De vraag kwam bijna in alle gevallen van de moeders, en was bijna altijd naar een dochter. Het zijn vrouwen die een goede band hadden met hun moeder en die dit ook  willen met hun dochter. Dat heeft niets te maken met seksisme. Family balancing kan je perfect verantwoorden. Het eerste kind mag je niet kiezen, het tweede kind eventueel nog altijd niet, maar het derde kan je kiezen. Dan kan je praten over de modaliteiten. Er zijn verschillende technieken voor geslachtsselectie, maar hoe eenvoudiger, hoe minder zekerheid. Er bestaan spermaselectiemethodes die bijvoorbeeld voor meisjes een betrouwbaarheid geven rond 85%. Mensen die graag een meisje willen, vinden 85% misschien al de moeite waard.  Een samenleving kan beslissen dat IVF en pre-implantatie genetische diagnose voor geslachtskeuze niet mogen.

Ik maak me sterk, maar kan het niet bewijzen, dat er in China en India meer meisjes zouden zijn als je family balancing zou toelaten. Als je ervoor zorgt dat het tweede een jongen zal zijn, hebben ze geen reden meer om te aborteren als het eerste een meisje is. Vaak willen ze dat ook eigenlijk niet, ze doen het om financiële redenen. Wat me vooral stoort, is dat mensen dat hier zo simplistisch bekijken. Vaak zeggen mensen ‘als het maar gezond is’. Uiteraard is de eerste bekommernis gezondheid, maar dat wil niet zeggen dat je geen voorkeur kan hebben voor een gezonde jongen of een gezond meisje. Ik wil geslachtsselectie niet promoten, maar geef mij nu eens een redelijk argument  waarom het niet mag.

Een verkorte versie van dit interview verscheen in Het Vrije Woord, augustus 2011.

 

Gepubliceerd op 13-11-2015