Kristof Jakiela over doofheid en kinderwens

Kristof Jakiela, moraalwetenschapper aan de Universiteit Gent, won in 2016 de Vlaamse Scriptieprijs met een masterthesis over de attitudes van dove koppels tegenover embryoselectie.

Onderzoek

Een kwalitatief onderzoek naar de attitudes van dove koppels ten aanzien van kinderwens, en doofheid van hun toekomstige kind.

Interviews met 2 dove koppels en met 1 koppel waarbij de ene partner doof en de andere partner horend is.

Wat betekent doofheid voor de participanten?

Ze zien doofheid als een waardevolle eigenschap. Dove mensen zijn een verrijking voor de maatschappij. Het is een andere manier van mens-zijn.
Ze geven aan dat de dovengemeenschap hun identiteit mee heeft gevormd. Voor ze contact hadden met de dovengemeenschap ervoeren ze momenten van isolatie.

Zien ze doofheid als een beperking?

Er is vooral het gevoel dat de horende maatschappij hen ene beperking toedicht. Ze zien zichzelf niet als persoon met een beperking.

Hoe wordt kinderwens ervaren? En hoe wordt het toekomstige kind gezien?

De kans op een doof kind wordt laag ingeschat. Er wordt vanuit gegaan dat als men de natuur zijn gang laat gaan de kans op een horend kind groot is.

Sommige koppels praatten er al over, maar het is een gevoelig thema. Bijna alle participanten geven aan dat zowel een doof als een horend kind welkom is. Maar dove personen hadden toch een voorkeur voor een doof kind, en horende personen voor een horend kind.

Drager zijn van het connexine-gen wordt door personen binnen de dovengemeenschap opgevat als goed nieuws, soms in die zin ook gedeeld via sociale media.
Een gemengd koppel liet het embryo testen tijdens de zwangerschap, het bleek horend te zijn. Voor de ene partner was dit goed nieuws en voor de andere partner niet.

Redenen van dove ouders om een doof kind te wensen

• een betere communicatie mogelijk tussen de dove ouder en het dove kind
• een diepere band (hetzelfde zijn)
• gedeelde cultuur (vrees dat een horend kind bijvoorbeeld geen gebarentaal zal willen leren of gebruiken)
• balans binnen het gezin
• dove ouders hebben meer kennis over doofheid dan andere ouders
• doof persoon kan een goed en menswaardig leven leiden (we ervaren soms barrières, maar we doen het goed)

Het belang van doof of horend zijn werd ook wel in vraag gesteld door de participanten. Horende participant had goede band met zijn dove ouders. Dat heeft niets te maken met horen of doof zijn.

Houding tegenover PGD

PGD = pre-implantatie genetische diagnose. Hierbij wordt van een embryo van een paar dagen oud een cel weggenomen om die cel genetisch te testen. Op basis van de resultaten kan men selecteren welk embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder. PGD kan enkel bij IVF (in-vitrofertilisatie) waarbij de bevruchting buiten het lichaam in het labo plaatsvindt.

PGD riep bij de participanten zowel positieve als negatieve attitudes op.
Het wordt gezien als iets positiefs om ernstige aandoeningen te vermijden, bijvoorbeeld syndroom van Down of syndroom van Usher (doof- en blindheid).
Maar er is ook de vrees dat doofheid en de dovengemeenschap zal verdwijnen als PGD gebruikt wordt om doofheid op te sporen en er systematisch voor een horend embryo wordt gekozen.

Er werd verwezen naar de film ‘The End’ van Ted Evans.

Het wordt als bedreigend ervaren dat een doof kind zou opgroeien zonder dove leeftijdsgenoten, alleen op de wereld.

Stel dat men via PGD komt tot 3 dove en 3 horende embryo’s.
Er is een morele rem om zich te verzekeren van een doof kind, en dus bewust een doof embryo te selecteren.
Ook al heeft men een voorkeur voor een doof kind. De meeste participanten vinden het aanvaardbaar dat andere koppels daarvoor zouden kiezen, maar zelf laten ze liever het lot / de natuur beslissen.

Het kunnen kiezen voor een doof kind wordt ervaren als shoppen, dit heeft niet zozeer te maken met de doofheid of met het welzijn van het kind maar met het idee van een wereld waarin iedereen vrij eigenschappen kan kiezen.

IVF wordt gezien als een zware procedure.

De wens van de ouders verschilt soms, de ene wil een doof kind en de andere een horend.

Een koppel dat reeds een doof kind had, was blij dat ze nooit voor die keuze hadden gestaan.

Het willen kiezen voor een doof kind wordt niet gezien als contradictorisch tegenover het aanbieden van een cochleair implantaat. Met een implantaat help je een kind dat er al is. Dat is anders dan kiezen welk kind mag geboren worden en welk niet.

Participanten zien doofheid als deel van hun identiteit, ze verwelkomen een doof en een horend kind, en laten dat liefst over aan het lot. Dove partners hebben een voorkeur voor een doof kind, horende partners voor een horend kind.

Kristof Jakiela gaf deze voordracht op op het Seminarie ‘Wat als ik een doof kind wens’ op zaterdag 17 juni 2017 in de Blandijn, Gent.