Mee met het idee. Over het perfecte kind

In deze maandelijkse column ‘Mee met het idee’ gaan verschillende deskundigen dieper in op een zelfgekozen onderwerp dat past binnen de thema’s van De Maakbare Mens. De auteur krijgt de ruimte om een gedachte of probleem uit te werken en daagt ook jou uit: ben jij mee met het idee?

Deze column is verschenen in de nieuwsbrief van 22 maart 2018.

door Professor Petra De Sutter, gynaecologe, fertiliteitsexpert en hoogleraar aan de Universiteit van Gent.

Nadenken over embryoselectie en – modificatie?

In mijn laatste boek “De Maakbare Baby” besteedde ik er een volledig hoofdstuk aan: embryoselectie en – modificatie komen er aan, en we kunnen er maar beter ernstig beginnen over reflecteren.

Embryo modificatie raakt aan het meest intieme van de menselijke soort, zijn genen. Het manipuleren van genen in een menselijk embryo heeft gevolgen voor alle generaties die ooit uit dat embryo zullen ontstaan. Gezien we vandaag nog niet alles weten over genregulatie, epigenetica (*) en pleiotropie (**), zou dat wel eens niet zonder risico’s kunnen zijn. Er zijn dus niet alleen filosofische, maar ook wetenschappelijke kanttekeningen te plaatsen bij genmodificatie van embryo’s.

Maar laat ons stellen dat het veilig kan. Is het een goed idee om embryo’s te selecteren of te modificeren op basis van hun genetische kenmerken? Als het gaat om het voorkomen van ernstig lijden, ten gevolge van een genetische aandoening met lage levenskwaliteit of -verwachting, stellen zich allicht geen belangrijke ethische dilemma’s.

“Wie zal bepalen op welke aandoeningen we gaan selecteren?”

Wie bepaalt echter over welke aandoeningen het dan gaat? De ziekte van Tay-Sachs? Mucoviscidose? Down syndroom? Of ook over late-onset ziekten, zoals de ziekte van Huntington of sommige vormen van diabetes? Gaat het over de BRCA-mutaties, die een hoog risico op borstkanker inhouden, of ook om erfelijke risicofactoren voor ziekten zoals Alzheimer dementie, colitis ulcerosa (chronische ontsteking van de dikke darm) of pakweg migraine? Voor deze aandoeningen ligt het al iets moeilijker, omdat het wel eens zou kunnen dat geen enkel embryo een al te brede screening passeert.

Uiteraard komt er een dag dat we andere kenmerken genetisch zullen kunnen ontrafelen, zoals intelligentie, of gewenste fysieke of persoonlijkheidskenmerken. Twijfelt u eraan dat dit ooit mogelijk wordt? Weet dan dat men vorig jaar heeft ontdekt dat kaalheid afhankelijk is van het samenspel van 287 onafhankelijke genen. ‘Enhancement’ of het genetisch verbeteren van embryo’s, en dus kinderen, komt hierdoor dichterbij. Verdedigers van deze nieuwe vorm van eugenetisch denken, halen aan dat het nu zou gaan om een ‘liberale’ vorm van eugenetica, gebaseerd op vrije wil, in tegenstelling tot wat er kan gebeuren indien de eugenetische gedachte wordt misbruikt en geperfectioneerd door een dictatoriaal regime, zoals de geschiedenis heeft aangetoond.

Enhancement een morele plicht?

Julian Savulescu, een gerenommeerd hedendaags filosoof, verdedigt de idee dat ‘enhancement’, mocht het op een dag mogelijk worden, een morele plicht is voor ouders die het beste met hun kinderen voor hebben. We willen onze kinderen het beste onderwijs bieden, waarom hen niet de beste mogelijkheden bieden via genetische modificatie? Waar ligt het verschil?

Om te beginnen gaat deze idee uit van het feit dat alles genetisch gedetermineerd is, en dat de controle over onze genen automatisch leidt tot meer succes voor onze kinderen en uiteindelijk tot meer geluk. Daarnaast gaat Savulescu’s gedachtengang uit van een wereldbeeld waarin alle mensen dezelfde kansen krijgen en dus gelijke toegang tot toekomstige ‘enhancement’ technologie. Is er iemand die in een dergelijke wereld gelooft? Zal de samenleving ooit dergelijke ongetwijfeld dure technieken voor iedereen toegankelijk maken? Of zullen we de ongelijkheid tussen diegenen die het zich kunnen veroorloven en de anderen alleen maar zien toenemen?

” Zal de samenleving ooit dergelijke ongetwijfeld dure technieken voor iedereen toegankelijk maken? Of zullen we de ongelijkheid tussen diegenen die het zich kunnen veroorloven en de anderen alleen maar zien toenemen? “

Het is ook te verwachten dat de nadruk op de verantwoordelijkheid van het individu enkel zal toenemen. Dat zien we vandaag al in de discussie over de NIP test. Kies je er als individu voor om niet te screenen, dan mag voor sommigen nu al de vraag gesteld worden of de samenleving moet opdraaien voor de kosten die voortvloeien uit jouw keuze. In de toekomst krijgen we hierdoor een ondermijning van het solidariteitsprincipe waardoor onze gezondheidszorg wordt gefinancierd.

Het doet me denken aan de film GATTACA, over een wereld waarin kinderen genetisch geselecteerd en ‘enhanced’ ter wereld komen, maar waarin een van de hoofdpersonages na een ongeval in een rolstoel terecht komt en ten onder gaat. En waarin een ander hoofdpersonage op natuurlijke wijze (illegaal) werd verwekt, met genetische beperkingen, maar uiteindelijk succesvol weet te overleven. Of hoe toch niet alles genetisch gedetermineerd wordt.

“Wordt geluk niet eerder bepaald door het kunnen omgaan met beperkingen, eerder dan door de illusie de perfectie te kunnen bereiken?”

Dat brengt me bij de centrale vraag. Wat maakt ons tot mens? Waarom hebben we die drang om onszelf te perfectioneren? Om de ultieme maakbaarheid te bereiken? Omdat die leidt tot evolutionair succes? Tot geluk? Zoals toenemende welvaart meer welzijn met zich meebrengt…? Of wordt het menszijn niet eerder net gedefinieerd door imperfectie, die leidt tot diversiteit. Tot gelijkheid in verscheidenheid. En wordt geluk niet eerder bepaald door het kunnen omgaan met beperkingen, eerder dan door de illusie de perfectie te kunnen bereiken?

(*) Welke van de genen waarover een mens beschikt, worden geactiveerd?
(**) Welke uitwerking heeft een bepaald gen op het lichaam? Soms kan een gen meerdere lichamelijke uitwerkingen hebben.