Mee met het idee. Anonimiteit bij orgaandonatie

In deze maandelijkse column ‘Mee met het idee’ gaan verschillende deskundigen dieper in op een onderwerp dat past binnen de thema’s van De Maakbare Mens. De gasten benaderen een gedachte of probleem elk vanuit hun eigen expertise. Misschien zetten ze ook jou aan het denken: ben jij mee met het idee?

Deze Mee met het idee verscheen in de nieuwsbrief van september 2021. Aan het woord zijn ervaringsdeskundige longtransplantatie Stephanie Keustermans en transplantatiecoördinator Bruno Desschans.

Stephanie Keustermans onderging in 2001 en 2003 longtransplantaties.

Wat vind jij van anonimiteit bij orgaantransplantatie en waarom?

De anonimiteit voor orgaandonoren is een veilige keuze, een terecht veilige keuze. Ik denk dat we allemaal willen dat de nabestaanden van donoren de veiligheid hebben dat ze niet geconfronteerd moeten worden met de ontvangers, als ze dat zelf niet willen. Het hoeft geen extra zorg voor de getroffen familie te zijn. Ik begrijp deze veilige keuze met heel mijn hart, het is een soort gegarandeerde bescherming.

Het is jammer dat anonimiteit de enige optie is, ook 5, 10 of 15 jaar later. Er is geen optie naast de anonimiteit voor alle betrokkenen en dat is best jammer. Er is geen ‘maar’ in het verhaal. En misschien is die ‘maar’ voor sommige nabestaanden of ontvangers net wel nodig. Niet om de nabestaanden met nog meer zorgen op te zadelen. Maar misschien hebben we allemaal nood aan het mooie zien in het verhaal?

Er is geen optie naast de anonimiteit voor alle betrokkenen en dat is best jammer. Er is geen ‘maar’ in het verhaal, en misschien is die ‘maar’ voor sommige nabestaanden of ontvangers net wel nodig.

Dankzij die donor krijg je niet alleen een levensreddend orgaan. Dat orgaan of het vooruitzicht als je op de wachtlijst staat, geeft je zoveel meer kracht om er voor te gaan. Om te durven hopen en geloven dat het echt weer beter gaat worden en dat is zo’n bijzonder gevoel. Het is een rollercoaster, het hele ‘ik wacht op een donor’ verhaal, maar de hoop die eruit voortvloeit en het vertrouwen in betere tijden is iets heel sterks.

Voor sommige ontvangers is die anonimiteit moeilijk. Persoonlijk vind ik dat ik niet veel te willen heb. Het is niet aan mij om per se contact te willen. Mijn respect voor mijn donors en hun familie is eindeloos. Ik leef dankzij hun familielid, dankzij de donorlongen. Met mijn geleende lucht, sta ik elke ochtend op en ga ik elke avond zo dankbaar slapen.

Wil ik per se weten wie ze waren? Neen. Het maakt me niet uit wie het is of hoe ze eruit zagen. Het enige wat voor mij telt is dat zij mij dit gegund hebben. De longen die ik kreeg zijn zo’n immens geschenk en het enige wat ik zou willen, is hen bedanken. Het feit dat zij mij dit gegund hebben, maakt voor mij dat zij de mooiste personen zijn die ik ooit mocht  ‘kennen’. Ik voel het elke dag, bij alles, zelfs en nog meer na 20 jaar. Dankbaar, elke dag opnieuw.
Het is jammer dat je als ontvanger die dankbaarheid niet altijd kan delen met de familie die je dit orgaan gegeven heeft.

Welk alternatief zou jij voorstellen?

Persoonlijk zou ik de anonimiteit blijven garanderen, zeker voor nabestaanden die daar echt op staan. Dat moeten we met zijn allen begrijpen en respecteren. Dat moet in twee richtingen gelden: ook een ontvanger mag weigeren. Het is zo delicaat, zo’n moeilijke maar ook zo’n mooie materie. Het gaat om leven en dood en als er verlies bij komt kijken, dan is het altijd zwaar geladen. De discussie kan niet zomaar rap rap gevoerd worden. Het vraagt wel wat om hier nog meer mogelijkheden te creëren. Er is zo veel om rekening mee te houden.

Maar toch, naast de anonimiteit die gewaarborgd blijft kunnen we verder denken. Willen de nabestaanden dit graag? Willen ze het allemaal graag? Ik ken een gezin waar de tienerdochter donor was, haar mama wil niets over de ontvanger horen en haar vader wil alle informatie die hij krijgen kan. Daar moet ook over nagedacht worden, we mogen een (deel van het) gezin niet extra druk opleggen in het verdriet. Het mag niet meer verdriet aanrichten.

Er zou een zeer zorgvuldig uitgekiend systeem moeten komen dat rekening houdt met meerdere factoren, met mensen die de ontmoetingen begeleiden wanneer nodig. Die factoren baseren zich dan op de noden van de partijen. Wat wil de donorfamilie en wat willen de ontvanger(s)?  Willen ze begeleid worden? Willen ze alleen brief- of mail contact of willen ze elkaar ook ontmoeten?

Het klinkt moeilijk maar het is zeker mogelijk, dat heb ik meermaals met mijn eigen ogen gezien.

Heb je begrip voor de uitgangspunten van de wet?

Jazeker, al is de wet wel een beetje verouderd. Ik begrijp heel goed dat families van orgaandonoren te allen tijde ‘beschermd’ moeten worden. We moeten er alles aan doen om die mensen niet op te zadelen met verhalen of mensen waar ze liever (nog) niets mee te maken hebben. Het belangrijkste is dat zij de donatie en hun rouwproces sereen kunnen verwerken. Er mag geen druk zijn, niet naar de nabestaanden, maar ook niet naar de ontvangers.

De wet gaat ervan uit dat er een anonimiteit moet zijn om conflicten te vermijden, wat begrijpelijk is. Men wil niet dat er financiële dreigementen of verplichtingen zijn van de ene partij naar de andere.

Maar er moet, zeker in de toekomst, toch ruimte zijn voor verbeteringen, nuances, een tussenweg zeg maar … voor beide partijen. Als zoiets gecontroleerd kan gebeuren en er met alle partijen gekeken wordt wat er haalbaar is, dan moeten er mogelijkheden zijn.

Ik begrijp echter dat dit geen beslissing en verandering is die je snel invoert. Momenteel is het wél mogelijk om in het transplantatiecentrum een brief te bezorgen aan de transplantatiecoördinator. Hij of zij bezorgt die aan de nabestaanden. In de brief mogen geen persoonlijke gegevens staan. Brieven worden nagelezen en waar nodig anoniem gemaakt. De andere partij kan niet afleiden wie de brief schreef. Contact kan dus wel, maar steeds anoniem en met een tussenpersoon. Als er ook een tussenpersoon zou bestaan voor ontmoetingen zou dat zo bijzonder mooi zijn.

Is anonimiteit niet relatief nu iedereen met iedereen in contact schijnt te kunnen komen?

Er is inderdaad veel te beleven op sociale media en online. Mensen gaan op zoek naar gelijkgestemden, naar ervaringen, praten veel met elkaar en tegenwoordig doen ook de nabestaanden dat meer en meer. Ik zie wekelijks berichten voorbijkomen die duiden op een overleden familielid met datum en plaats waar ze overleden zijn en of er mensen die dag getransplanteerd zijn. We staan allemaal in contact met elkaar in de online wereld, tot ver buiten de landsgrenzen. Er zijn al ontmoetingen tot stand gekomen, soms ook via een oproep in de kranten. Mensen gaan wat vaker op zoek heb ik het gevoel, mede doordat het nu gemakkelijker gaat. Zo’n dingen gebeuren en zijn mogelijk, maar dat is voornamelijk als je als donor en ontvanger uit hetzelfde land komt.

België is aangesloten bij Eurotransplant, dat betekent dat we organen ‘uitwisselen’ met andere landen (Duitsland, Hongarije, Kroatië, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk en Slovenië). Een donor wordt door een computerprogramma gehaald, naargelang grootte, gewicht, bloedgroep maar ook heel specifieke dingen. Het programma snort de persoon op die het meest baat heeft bij dit orgaan zodat de overlevingskans het grootst is. Het is iets heel specifieks, maar zeer efficiënt.

Veel Belgische organen blijven in België, anderen worden in het buitenland getransplanteerd. In het laatste geval is het sowieso wat moeilijker voor ontvanger(s) en donorfamilie om elkaar te treffen.

Bruno Desschans_orgaandonatie_transplantatiecoordinatorBruno Desschans is transplantatiecoördinator, verbonden aan het UZ Leuven.

Hoe vatten jullie in UZ Leuven de anonimiteit bij orgaandonatie op?

Je kan het (wettelijk) principe van anonimiteit op verschillende manieren hanteren. Je kan er strikt mee omspringen: dan komen donor en ontvanger niets over elkaar te weten. Of je kan iets gematigder zijn en algemene info geven, die niet aan iemand toe te schrijven is. Dat kan dan bijvoorbeeld zijn “De ontvanger van het orgaan is een man”, of “De donor was Nederlander”, of “het orgaan ging naar een kind”. Natuurlijk, hoe meer gegevens je vrijgeeft, hoe minder strikt de anonimiteit wordt. Wij in UZ Leuven hanteren de anonimiteit graag strikt. 

Waarom ben je aan de anonimiteit gehecht?

De voornaamste reden is dat er al eens foute verwachtingen kunnen ontstaan, zowel bij donorfamilie als bij de ontvanger van een orgaan. Veel ontvangers zijn bang om niet dankbaar genoeg over te komen als ze niet aan de verwachtingen van de donorfamilie voldoen. Misschien denk je spontaan aan een donorfamilie die financiële eisen stelt aan de ontvanger. Maar het is vaak genuanceerder. Verwachtingen kunnen ook praktisch of zelfs emotioneel zijn. Misschien koestert een partij de verwachting om eens samen een koffie te drinken, maar de verwachting kan evengoed zijn dat iemand aanwezig is op een familiefeestje, deelneemt aan herdenkingsmomenten voor de donor, langdurig contact houdt, … Ondanks het feit dat een ontvanger mateloos respect heeft voor de donor, zit niet iedere ontvanger erop te wachten en dat is ook begrijpelijk. 

Soms vormen mensen zich een voorstelling van de andere partij. Ze beelden zich in bij wie de nier van hun broer terecht kwam of wie hun leverdonor was. Als die personen niet blijken te zijn zoals men zich voorstelt, kan dat voor beide partijen ontgoocheling opleveren. 

Het gaat ook niet enkel over een ongelijke relatie of gefrustreerde verwachtingen. Als we de anonimiteit opheffen, moeten we ons niet alleen afvragen hoe ontvanger en donorfamilie op dit moment het contact willen opvatten, maar ook hoe die relatie in de toekomst zou evolueren. Dat kan niemand voorspellen. 

Hou er ook rekening mee dat één donor meerdere organen kan schenken. Stel je voor dat een donor 6 ontvangers helpt, en die allemaal op hun heel eigen wijze het contact met de donorfamilie willen beleven. Zoiets wordt onwerkbaar. 

De anonimiteit opheffen, zou overigens niet alleen de betrokkenen treffen. Bij een transplantatie leeft vaak een hele familie mee. Helaas houdt niet iedereen binnen hetzelfde gezin er altijd dezelfde mening op na. Ik hoor tijdens consultaties wel eens “Ik zou wel contact willen, maar mijn man wil er niets over weten.” Het kan verdeeldheid binnen families (aan beide zijden) zaaien.  

Veel ontvangers zijn bang om niet dankbaar genoeg over te komen als ze niet aan de verwachtingen van de donorfamilie voldoen.

Eén van onze patiëntenverenigingen (vzw LLT) heeft ooit een bevraging gedaan bij een 200-tal mensen na hun levertransplantatie. 70% blijkt tevreden met de anonimiteitsregel. 19% had graag meer info gekregen. Het gaat om een kleinschalige studie maar het geeft toch een signaal dat veel getransplanteerden zich het comfortabelste voelen bij anonimiteit. 

Snap je dat sommige donoren of getransplanteerden wel een uitzondering op de anonimiteit wensen?

Ik begrijp volledig dat iemand dankbaarheid wil uiten. Mensen kunnen nu een brief via het transplantatiecentrum bezorgen, en dat wordt ook steeds meer gedaan. Het is veiliger dan de anonimiteit loslaten en hopen dat het klikt tussen de getransplanteerde en de donorfamilie. 

Maar anonimiteit is moeilijk hanteerbaar in een wereld waarin iedereen online actief is?

Dat klopt. Mensen vinden en treffen elkaar op verschillende manieren tegenwoordig, ook online. Daar hebben we als transplantatiecoördinatoren natuurlijk geen invloed op. Maar binnen de dienst kunnen wij wel anonimiteit als uitgangspunt hanteren, ook omdat de wet ons hiertoe verplicht. Ik weet dat sommigen de anonimiteit graag gemilderd zouden zien, maar de mogelijke negatieve gevolgen wegen veel zwaarder door dan het voordeel van een aanpassing.

Gepubliceerd op 09-09-2021

Bekijk ook even dit:

Je winkelmand is leeg.