Mee met het idee | De mythe van het medisch dossier

In deze maandelijkse column ‘Mee met het idee’ gaan verschillende deskundigen dieper in op een onderwerp dat past binnen de thema’s van De Maakbare Mens. De gasten benaderen een gedachte of probleem elk vanuit hun eigen expertise. Misschien zetten ze ook jou aan het denken: ben jij mee met het idee?

Deze Mee met het idee verscheen in de nieuwsbrief van oktober 2025.

Karlien Hollanders, FOD Volksgezondheid.

Je merkt als patiënt dat je zorgverleners niet altijd met elkaar communiceren. Zo word je zelf het doorgeefluik van (soms cruciale) informatie.

Er wordt vaak gesproken over het patiëntendossier, het globaal medisch dossier, of het gedeeld dossier. Mooie termen, maar laten we eerlijk zijn: dat dossier bestaat eigenlijk niet. Zeker niet voor mensen zoals mijn dochter, die complexe zorg nodig heeft van verschillende zorgverleners in verschillende instellingen en dit zowel in de eerste als tweede lijn. Er is geen één plaats waar haar volledige medische verhaal samenkomt.

Onlangs zat ik in een opleiding en het ging over het registreren van je wilsverklaring. Er werd gezegd: “Dat moet dan in uw medisch dossier genoteerd worden.” Mijn reactie: “In welk dossier precies?” Men verwees naar het globaal medisch dossier, maar dat is een illusie. Het idee dat elke zorgverlener dan, op eender welk cruciaal moment, toegang heeft tot deze informatie, is voorlopig gewoon onbestaande.

Nochtans, België doet het op papier niet slecht. We hebben onze hubs en kluizen waarmee zorgdata digitaal uitgewisseld kan worden. Maar in de praktijk is dat gefragmenteerd. Niet alle data zit erin, niet iedereen kan eraan, en de samenhang ontbreekt. Wat ontbreekt, is échte samenwerking rond de patiënt. Dat de verschillende zorgactoren — huisarts, specialist, verpleegkundige, apotheker, mantelzorger, … — op elk moment weten wat er relevant is om goede zorg te bieden.

Wat ontbreekt, is échte samenwerking rond de patiënt.

Als patiënt voel je dat gemis. Je merkt dat je zorgverleners niet altijd met elkaar communiceren, en dus word je zelf het doorgeefluik van (soms cruciale) informatie. Ik heb vaak het gevoel dat ik de zorgcoördinator moet zijn voor mijn dochter: alles bijhouden, doorgeven, corrigeren. Niet omdat ik dat wil, maar omdat het systeem me ertoe dwingt.

Dan ga je zelf op zoek naar “je gezondheidsdata”. Je belandt op websites als mijngezondheid.be, of in (privé)portalen zoals Helena, MyNexuz, mijn Farmad, Voorschrift op zak, mijngeneesmiddelen, … Overal vind je stukjes van jezelf, maar nooit het volledige beeld. En telkens opnieuw duiken dezelfde vragen op: hoe deel ik dit met mijn zorgverleners? Ik zie een fout, hoe kan ik dit corrigeren? Mijn medicatieschema is niet up-to-date, wat nu? Hoe kan ik ervoor zorgen dat iedereen belangrijke info over mij kan zien?

Voor mij is het navigeren tussen deze databronnen en het bijhouden van mijn dochter haar medische historiek al zeer moeilijk — en ik ben apotheker van opleiding, tweetalig, en digitaal geletterd. Maar wat met wie dat niet is? Iemand die dementerend is, de taal niet spreekt, of gewoon niet digitaal vaardig is? Hoe moet die zijn of haar gezondheid beheren?

En wat als ik zelf ooit iets ergs meemaak, wie gaat er dan voor zorgen dat mijn zorgverleners als 1 team rondom mij samenwerken, als ik geen goede mantelzorger aan mijn zij heb staan?

Alle AI-tools, apps en slimme algoritmes zijn nutteloos zonder één centrale (data)bron van waarheid — één dossier dat de patiënt en zijn zorgverleners écht verbindt.

Daarom denk ik dat we dringend anders moeten gaan kijken naar zorgcoördinatie. Technologie kan helpen, maar ze is niet het uitgangspunt. Alle AI-tools, apps en slimme algoritmes zijn nutteloos zonder één centrale (data)bron van waarheid — één dossier dat de patiënt en zijn zorgverleners écht verbindt.

Zolang die basis ontbreekt, blijven we rondjes draaien in een gefragmenteerd systeem. De burger verdient beter dan dat.