Mee met het idee | Gepersonaliseerde geneeskunde

In aanloop naar de studiedag Gepersonaliseerde geneeskunde (Erasmushogeschool Brussel) houdt filosoof Daan Kenis personalised medicine tegen het licht.

Als we de wetenschap mogen geloven, staan we aan de rand van een revolutie in de gezondheidszorg die de naam ‘gepersonaliseerde’ of ‘precisiegeneeskunde’ draagt. Hoewel je weinig artsen zal vinden voor wie geneeskunde niet altijd al een zaak van de patiënt was, wordt met die nieuwe benadering, in de eerste plaats verwezen naar een reeks ontwikkelingen in biomedische en datawetenschappen die helpen om de eigenlijke, unieke patiënt in kaart te brengen. 

Personalisering wordt hier dan begrepen als een meer precieze blik naar de binnenkant. Verder dan louter aandacht voor het menselijke genoom, zouden ontwikkelingen binnen de zogeheten -omics technologieën het mogelijk maken om de menselijke fysiologie helemaal in kaart te brengen – van geno- tot fenotype. Dat zou niet alleen meer precieze diagnose- en behandelingsmogelijkheden moeten bieden, maar maakt ook preventie mogelijk door de vroegtijdige bepaling van ziekterisico’s.

Naast die microscopische kijk op de patiënt wint ook het complexe geheel aan omgeving-gezondheidsinteracties aan belang. Ecologische, sociaaleconomische en andere levensstijlfactoren zoals dieet, beweging, tot zelfs surfgedrag zijn binnen precisiegeneeskunde medisch relevante factoren die de eigenlijke, individuele patiënt in haar verschil proberen te capteren.

Maar wie is die patiënt die gepersonaliseerde geneeskunde op het oog heeft? En wat wordt er van de patiënt verwacht? Door het bevragen van de vooronderstellingen die het project van precisiegeneeskunde onderbouwen, zien we dat in het huidige (medische) landschap personalisering niet voor iedereen een bereikbaar ideaal is. Laat ons even stilstaan bij een aantal van die vooronderstellingen.

De ideale patiënt

In gepersonaliseerde geneeskunde lijkt patiënt-zijn op verschillende manieren een nieuwe invulling te krijgen. Een voornaam begrip in deze context is ‘empowerment’. Men lijkt met een beroep op ‘personalisering’ en ‘precisie’ in de eerste plaats in te zetten op een efficiëntere en effectievere geneeskunde, maar er wordt ook een belangrijke sociale omwenteling beoogd. Door verbeterd inzicht in hun gezondheidstoestand, komt de geëmpowerde patiënt opnieuw aan het roer van haar eigen zorgtraject te staan. Ze wordt niet meer geacht haar zorg louter te ondergaan, maar in de eerste plaats voorgesteld als iemand die het heft in eigen handen kan nemen en op basis van eigen voorkeur beslist welke (digitale) gezondheidstoepassing ze gebruikt en welke aanbevelingen ze volgt. Kortom, de ‘geactiveerde patiënt’ is een individu dat medische testen wil en kan ondergaan, gegevens over haar gezondheid wil verzamelen en delen, en op de hoogte wil zijn van haar gezondheidsrisico’s. We kunnen even verder reflecteren over de haalbaarheid en wenselijkheid van elk van die aspecten.

Een geneeskunde van het individu?

De patiënt wordt binnen de gepersonaliseerde geneeskunde opgevat als uniek individu. Anders dan bij veralgemenende richtlijnen en gezondheidsintervallen – waar bijvoorbeeld een bloedruk van 140/90 mmHg steeds hypertensie is – wordt de patiënt nu eigen referentiekader. Hoewel er veel te zeggen valt voor die redenering, mogen we in het benadrukken van die uniciteit niet vergeten dat om te zien wanneer een bloeddrukverhoging dan wel problematisch is, we altijd ook gegevens van andere, gelijkaardige patiënten nodig zullen hebben.

Dat roept meteen de vraag op of we voldoende gegevens van ‘gelijkaardige’ personen ter beschikking hebben. Een gekend probleem is bijvoorbeeld dat veel van de huidige medische data en kennis gebaseerd is op Europese mannen. Met de data die we nu hebben, is dan ook te verwachten dat gepersonaliseerde geneeskunde aanzienlijk minder performant zal zijn voor bijvoorbeeld vrouwen of mensen van kleur.

Meer data of betere data?

Het volstaat echter niet om gewoonweg meer gegevens van andere groepen te verzamelen. Ook hoe we (medisch) verschil en gelijkenis begrijpen is van tel. Kwalitatieve verschillen zoals toegankelijkheid van zorg, discriminatie of bias spelen ook een belangrijke rol in hoe data verzameld, ingedeeld en bijgehouden worden. Als we bijvoorbeeld niet opmerken dat vrouwen systematisch onvoldoende pijnmedicatie voorgeschreven krijgen, leven dergelijke discriminerende praktijken verdoken verder in de databanken en algoritmes. Zonder aandacht voor die zaken, lopen we het risico om een ongelijke behandeling in de hedendaagse medische praktijk opnieuw in gepersonaliseerde geneeskunde binnen te smokkelen.

Biomedische problemen, biomedische oplossingen

Verder kunnen we ons ook voorstellen dat het uitdrukken van gezondheid in (kwantitatieve) gegevens bepaalde eenvoudig meetbare eigenschappen van de patiënt uitvergroten en andere verdoezelt. Het verband tussen dieet en gezondheid is wellicht eenvoudiger in cijfers uit te drukken dan een politiek probleem, zoals de impact van discriminatie op gezondheid. Gerelateerd, lijken vroege voorbeelden van precisiegeneeskunde zaken als de ecologische en sociaal-economische impact op gezondheid vooral in moleculaire eindpunten uit te willen drukken. Als vervuiling een probleem van biomerkers wordt, lijkt een medicamenteuze oplossing meer voor de hand liggend dan het saneren van een woonwijk. Het vraagt dan weinig verbeelding om te zien dat personalisatie, ziekte ook sterker tot individueel probleem kan maken, en de aandacht van politieke oplossingen kan afleiden. Kortom, overdreven aandacht voor radicaal individueel verschil, maakt dan mogelijk structurele sociale ongelijkheid verder onzichtbaar.

Patiënt-in-wording

Meer fundamenteel verandert precisiegeneeskunde ook iets aan patiënt-zijn zelf. Waar we vandaag vooral met onze gezondheid bezig zijn wanneer we ziek zijn, transformeert de aandacht voor ziekterisico en (continue) monitoring van gezondheidsparameters ons in zogenaamde ‘patiënt-in-wording’. Niet alleen kunnen we ons afvragen of het wenselijk is om ons steeds bewust te zijn van mogelijke gezondheidsrisico’s – of met een beeld van Susan Sontag: steeds met één been in het rijk der zieken te staan –, maar ook of gezondheid voor iedereen dezelfde waarde kent. Zo kunnen sociaaleconomische verschillen, naast hun directe impact op gezondheid, ook verklaren dat men andere prioriteiten heeft dan de aanschaf van een FitBit, het ondergaan van (dure) genoomanalyse of het aanpassen van je dieet. Ook hier lijkt precisiegeneeskunde het risico te lopen bestaande ongelijkheden onbedoeld te versterken en ‘ziekmakend verschil’ te culpabiliseren. Samengevat, wanneer goede (of betere) zorg een rijke set aan persoonlijke gegevens (en dus kennis, tijd, geld, interesse en motivatie om steeds bezig te zijn met je gezondheid) vooronderstelt, lijkt geneeskunde niet voor iedereen in dezelfde mate gepersonaliseerd te kunnen worden.

Wat voor geneeskunde willen we?

Door de onderliggende waarden en vooronderstellingen van precisiegeneeskunde aan het oppervlak te brengen, zien we niet alleen beter hoe ze beleidsbeslissingen in een bepaalde richting uit lijkt te sturen, maar ook dat ze slechts bepaalde, specifieke belangen lijkt te vertegenwoordigen.

Vandaag lijkt precisiegeneeskunde te vertrekken vanuit een zeer eenzijdig perspectief op gezondheid en patiënten. Het risico bestaat dat haar voordelen slechts een groep ‘ideale’ patiënten bereikt en een grotere, vaak al minder gepriviligeerde, groep uitsluit of zelfs culpabiliseert.

Belangrijk is dus, zowel voor het slagen als de morele wenselijkheid van het project precisiegeneeskunde, om ook die groepen te betrekken die traditioneel niet gehoord worden en zo geneeskunde te personaliseren met aandacht voor diverse contexten, patiënten en perspectieven op gezondheid.