Mee met het idee | Gezonde Data

In deze maandelijkse column ‘Mee met het idee’ gaan verschillende deskundigen dieper in op een onderwerp dat past binnen de thema’s van De Maakbare Mens. De gasten benaderen een gedachte of probleem elk vanuit hun eigen expertise. Misschien zetten ze ook jou aan het denken: ben jij mee met het idee?

Deze Mee met het idee verscheen in de nieuwsbrief van april 2022.

Gezonde Data

Wie een arts of zorgverlener bezoekt, laat daar heel wat informatie achter. Medische gegevens worden onder meer geregistreerd in een medisch dossier. Dat kan gaan van je geboortedatum, over gezondheidsgedrag, tot verslagen van medische onderzoeken. Typisch zijn het gegevens die persoonlijk en vaak gevoelig zijn.

Toch komt informatie ook bij andere personen dan de directe zorgverstrekkers terecht. Dat is niet eens altijd slecht nieuws: gezondheidsgegevens zijn bijvoorbeeld een bron van informatie voor onderzoekers die deze kunnen hergebruiken om er de geneeskunde of volksgezondheid mee vooruit te helpen.

Wie mag welke gezondheidsdata stockeren en consulteren, hoe pakken we dat verantwoord aan, en waarom is het belangrijk dat we ook de stem van de burgers hierover meenemen? Over die vragen buigt men op dit moment het hoofd in het onderzoeksproject Gezonde Data.  

Marlies Saelaert  en Wannes Van Hoof (Sciensano) lichten het project toe, en er is meer: ze kunnen jouw hulp gebruiken.

Marlies-Saelaert

Marlies Saelaert, Sciensano

Wannes Van Hoof, Sciensano


Eilandjes van gezondheidsgegevens

Het project Gezonde Data is ontstaan vanuit de vaststelling dat er ontzettend veel gegevens verzameld worden. Dat gebeurt op verschillende plaatsen: het Riziv verzamelt data, Sciensano doet dat, de ziekenhuizen, artsen, en dan zijn er ook nog eHealth en verschillende databanken. Dat is op zich al een kluwen.

Terzelfdertijd blijkt dat wie iets met die gegevens wil doen, bijvoorbeeld een onderzoeker die ze wil gebruiken om er een bijdrage mee te leveren aan de gezondheidszorg, er een kluif aan heeft om de juiste data te vinden en er toegang tot te krijgen. Dat is zowel onze nationale als Europese overheden gaan opvallen en de vraag rees of daar geen manier voor is, praktischer, efficiënter en ook transparanter naar de burgers toe.

Als al die gegevens dan toch verzameld worden, lijkt het een beter idee om de muren tussen de verschillende informatie-eilandjes te slopen en na te denken over “gezondheidsruimtes”. Maar daar liggen heel wat uitdagingen.

Als al die gegevens dan toch verzameld worden, lijkt het een beter idee om de muren tussen de verschillende informatie-eilandjes te slopen en na te denken over “gezondheidsruimtes” die de verschillende instanties overstijgen. Maar daar liggen heel wat uitdagingen. Het kan natuurlijk niet de bedoeling zijn om gegevens zonder meer samen te brengen en voor eender wie open te stellen.

Als we het idee van een gezondheidsruimte willen uitwerken, dan vraagt dat infrastructuur, en die infrastructuur heeft principes nodig. Welke data mag wie gebruiken? Welke (onderzoeks)doelen zijn legitiem? Welke veiligheidsnormen hebben we nodig en hoe moeten we die in de praktijk brengen? Moeten we voor alle hergebruik van data de toestemming van de burgers vragen?

Dat zijn zaken die we moeten weten voor we een systeem installeren.

10 experten met een tas koffie?

Bij het uitwerken van een ethisch kader is de stem van de burger belangrijk, vooral omdat het bij uitstek over gegevens van mensen gaat. De tijd waarin een handvol denkers beslist wat er moet gebeuren, is voorbij. Steeds vaker is het een nadrukkelijke eis om de mening van iedereen die betrokken is te horen alvorens een systeem te implementeren. Gelukkig is het vandaag de dag ook steeds beter mogelijk om dat grondig te doen.

Bij het uitwerken van een ethisch kader is de stem van de burger belangrijk, vooral omdat het over gegevens van mensen gaat. De tijd waarin een handvol denkers beslist wat er moet gebeuren, is voorbij.

Op vraag van de Belgische en Europese overheid ontwikkelde Sciensano samen met haar partners een onlineplatform waar iedereen zijn mening kan meegeven. Dat platform steunt op drie principes. Het eerste principe is Informeren. Immers, je hebt correcte informatie nodig voor je een mening kan vormen over het hergebruik van jouw gezondheidsdata. “Veel mensen weten misschien niet eens dat hergebruik van gezondheidsgegevens plaatsvindt, daarom hebben we een website met informatie gebouwd en geven we ook vormingen in scholen.”

Na informeren komt delibereren: wie de info heeft kan zich vragen stellen, in discussie gaan en een mening vormen. Om uiteindelijk te komen tot produceren: welke aanbevelingen en aandachtspunten zouden de burgers voor beleidsmakers formuleren?

Op dit moment wordt volop input van de burgers verzameld. Dat gaat over principiële zaken: mogen data gecommercialiseerd worden, en met welk doel? Wat moet er geanonimiseerd worden, waar ligt volgens hen het evenwicht tussen individuele privacy en wetenschappelijke vooruitgang?  

Alle input brengen we naar verschillende experts die zich zullen buigen over de precieze implementatie en de praktische kant. Uiteindelijk trekken we met de input van de burgers, en die van de experten, naar onze beleidmakers.   

Het gebeurt, dus laten we het (samen) goed doen

Waarom zouden mensen hun stem moeten laten horen over hun gezondheidsgegevens? De belangrijkste reden is waarschijnlijk dat de realiteit is wat ze is: er worden ontzettend veel data verzameld. In eerste instantie om zo goed en efficiënt mogelijke zorg te kunnen voorzien, maar in tweede instantie ook om het gezondheidszorgsysteem te organiseren, voor epidemiologische doeleinden, voor wetenschappelijk onderzoek, etc. Het gaat altijd om erg persoonlijke en vaak gevoelige informatie en die kan en zal hergebruikt worden, zoveel staat vast. We kunnen er wel voor kiezen om dat zo verstandig mogelijk te doen.

De belangrijkste reden waarom mensen hun stem moeten laten horen, is dat de realiteit is wat ze is. Er worden ontzettend veel data verzameld. Die kan en zal hergebruikt worden. We kunnen er wel voor kiezen om dat zo verstandig mogelijk te doen.

Qua gezondheidszorg hebben wij een decennialange top-down traditie van sensibiliseren en overtuigen. Enkele experten beslisten wat het beste is, en daar moest ‘de bevolking’ dan van overtuigd worden. Daar stappen we nu vanaf, en gelukkig maar, want het werkt in onze huidige samenleving niet zo goed meer.

Het is eenvoudig om mensen een mistige geïnformeerde toestemming te vragen, vaak in de spreekwoordelijke kleine lettertjes, en te beweren dat daarmee ieders autonomie verzekerd is. Maar dat is geen eerlijke manier van werken.

Veel juister en werkzamer is het om de mensen van bij het begin te betrekken over wat zij een goede manier van werken vinden. Zo wordt het systeem breder gedragen, en krijgt het principe van autonomie van bij het prille begin een centrale plaats.

Ben je zelf geïnspireerd, en praat je graag mee over de vraag waarvoor jouw gezondheidsdata mogen dienen?

Wees erbij op de gespreksavond Gezonde Data op 25 mei in Gent.

Gepubliceerd op 25-04-2022

Bekijk ook even dit:

Je winkelmand is leeg.