Mee met het idee. Kinderen met de beste kans op het beste leven.

In deze maandelijkse column ‘Mee met het idee’ gaan verschillende deskundigen dieper in op een zelfgekozen onderwerp dat past binnen de thema’s van De Maakbare Mens. De auteur krijgt de ruimte om een gedachte of probleem uit te werken en daagt ook jou uit: ben jij mee met het idee?

Deze column is verschenen in de nieuwsbrief van 12 september 2019.

door Katrien Devolder, filosofe en onderzoekster aan de Universiteit van Oxford.

Het kind met de beste kans op het beste leven

Volgens Professor Julian Savulescu, (Universiteit van Oxford) hebben mensen die een kind wensen, de morele plicht om dat kind te kiezen—uit de mogelijke kinderen die ze ter wereld kunnen brengen—waarvan ze denken dat het ‘de beste kans op het beste leven’ zal hebben.

Savulescu verdedigt dit idee in de context van genetische selectie. Daarbij creëert men via in vitro fertilisatie (IVF) enkele embryo’s en laat die genetisch testen om te voorkomen dat het kind een bepaalde ernstige ziekte zal hebben. Het embryo dat géén genetische aanleg heeft voor die ziekte wordt dan geselecteerd om naar de baarmoeder over te brengen. Dat zal zich, als alles goed gaat, ontwikkelen tot een ‘gezond’ kind (althans, een kind zonder de relevante ziekte). Hoewel men nu vooral genetische testen uitvoert om ernstige ziektes te voorkomen, valt het niet uit te sluiten dat men in de toekomst ook zal kunnen testen voor ‘gewenste’ eigenschappen zoals haarkleur of bepaalde vormen van intelligentie.

Rodehond

Savulescu’s theorie is controversieel, maar eigenlijk is ze gegrond in een intuïtief plausibel principe. Denk even na over dit scenario:

Anna en Bert willen graag een kindje. Anna heeft evenwel rodehond (rubella). Als Anna nu zwanger wordt, dan zal het kindje blind zijn en een ernstige mentale beperking hebben. Wacht ze drie maanden—tot de infectie voorbij is—dan zal het kindje gezond zijn.

In dit scenario lijkt het duidelijk dat Anna drie maanden moet wachten om zwanger te worden. We kunnen deze keuze rechtvaardigen op basis van Savulescu’s principe. Anna en Bert kunnen immers kiezen tussen twee mogelijke kinderen: één dat blind zal zijn en een ernstige mentale beperking zal hebben, en één dat ‘gezond’ zal zijn. Hoewel we natuurlijk niet met zekerheid kunnen weten welk van de twee mogelijke kinderen het beste leven zal hebben, lijkt het toch redelijk om te stellen dat het ‘gezonde’ kind daarop een grotere kans zal hebben. Dat kind zouden Anna en Bert dus moeten kiezen.

Dezelfde redenering geldt als we moeten kiezen tussen verschillende embryo’s die we genetisch hebben laten testen. Het verklaart waarom we bijvoorbeeld niet het embryo mét maar wel dat zonder een genetische aanleg voor mucoviscidose moeten selecteren: een kind zonder mucoviscidose heeft meer kans op het beste leven dan een kind mét deze ernstige ziekte.

Vanwaar de controverse dan?

Tot hier lijkt Savulescu’s principle eigenlijk niet zo controversieel. Vanwaar de ophef dan?

Bij ernstige ziektes zoals mucoviscidose lijkt het bijna vanzelfsprekend dat we het gezonde kind moeten selecteren maar wat met aandoeningen die in de grijze zone vallen, zoals het syndroom van Down of doofheid? Heeft een kind met één van deze eigenschappen een minder goede kans op het beste leven dan een kind zonder deze eigenschappen?

Om een antwoord op deze belangrijke vraag te geven, moeten we niet alleen weten wat ‘welzijn’ of ‘een goed leven’ is (een complexe filosofische vraag), maar ook welke eigenschappen al dan niet een belemmering vormen voor welzijn in bepaalde omstandigheden (een empirische vraag).

Doofheid kan bijv. een belemmering zijn voor welzijn in samenlevingen waar weinig gedaan wordt om mensen met doofheid bij te staan, maar hoeft dat niet te zijn in samenlevingen waar een groot deel van de bevolking gebarentaal kan. (Dit was het geval vanaf de 18e tot het midden van de 20ste eeuw op Martha’s Vineyard in de Verenigde Staten.) De toekomstige ouders moeten dus rekening houden met de context.

Maar zelfs als toekomstige ouders niet helemaal zeker weten wat het antwoord is op de twee voornoemde vragen, kunnen ze toch vaak een inschatting maken. Net zoals ze een inschatting kunnen maken als ze kiezen of ze hun kind al dan niet naar de muziekles of sportles sturen om de kansen op een goed leven te vergroten. Vaak is een inschatting maken beter dan zaken aan het lot overlaten.

De beslissing moet wel bij de toekomstige ouders liggen. Dit is belangrijk. Savulescu’s principe is een moreel en geen wettelijk principe. Hij vindt dat het moreel gezien de juiste beslissing is om zijn principe te volgen. Vanuit regelgevend perspectief moet elk individu evenwel vrij zijn om te beslissen welk kind ze kiezen.

In haar Mee met het idee ‘Over het perfecte kind’, vraagt Petra De Sutter zich terecht af of Savulescu’s principe de verantwoordelijkheid van ouders niet veel te groot maakt. Toch is het belangrijk om erop te wijzen dat Savulescu wel degelijk grenzen stelt. Met ‘morele plicht’ bedoelt hij immers dat we sterke redenen hebben om iets te doen. Als blijkt dat de ‘kost’ te groot is, dan hoeven we het niet te doen. Zijn principe impliceert bijvoorbeeld niet dat elke vrouw IVF moet ondergaan zodat ze haar embryo’s kan laten testen. IVF houdt risico’s en ongemakken in voor de vrouw, en dit is een reden om de behandeling niet te ondergaan. Dus de verantwoordelijkheid van toekomstige ouders is zeker groot, maar het is niet zo dat de ouders koste wat kost het kind met de beste kans op het beste leven moeten kiezen.

De verantwoordelijkheid van toekomstige ouders is zeker groot, maar het is niet zo dat de ouders koste wat kost het kind met de beste kans op het beste leven moeten kiezen.

Het belang van de samenleving

Savulescu’s principe is heel erg gericht op het welzijn van het toekomstige kind. Moeten we, als we nadenken over welk kind we ter wereld moeten brengen, ook niet denken aan het welzijn van anderen, zoals de familie, of de samenleving in haar geheel? Stel dat we de keuze hebben tussen een kind met bloedgroep O- (universele donor) of bloedgroep AB+ (universele ontvanger) dan hebben we misschien ook een morele reden om voor het eerste kind te kiezen omdat het meer goed zal kunnen doen voor de samenleving dan het tweede. Nochtans zou Savulescu’s principe stellen dat we de universele ontvanger moeten kiezen want dat is het beste voor het kind zelf.

Het debat over welke kinderen we ter wereld moeten brengen is een ingewikkeld, maar belangrijk debat gegeven de snelle vooruitgang in de reproductieve genetica. Ook de meest controversiële stellingen moeten we durven bespreken. Dit was een heel kleine bijdrage daartoe.