Mee met het idee. Online DNA-tests en privacy

In deze maandelijkse column ‘Mee met het idee’ gaan verschillende deskundigen dieper in op een zelfgekozen onderwerp dat past binnen de thema’s van De Maakbare Mens. De auteur krijgt de ruimte om een gedachte of probleem uit te werken en daagt ook jou uit: ben jij mee met het idee?

Deze column is verschenen in de nieuwsbrief van 31 oktober 2019.

door Professor Pascal Borry, medisch ethicus KULeuven.

Een man van 36 ging op de dna-databank MyHeritage op zoek naar informatie over zijn familiale herkomst, en kwam er een biologische halfbroer tegen. Hij bleek verwekt met donormateriaal, wat hij niet wist. Een 50-jarige deed een DNA-test uit nieuwsgierigheid via ancestry.com en kwam zijn biologische moeder op het spoor. Hij was vijftig jaar geleden voor adoptie geschonken, maar lag daar nooit wakker van. Tot nu. Een moeder bestelt een DNA-test bij 23andme voor haar vijfjarige dochter. Het resultaat schokt haar. Zonder het te beseffen en zelf te willen, is ze de anonieme spermadonor op het spoor gekomen waarmee haar dochter verwekt werd. Het internet staat vol van verhalen over verrassende genetische ontdekkingen van mensen die online DNA-tests gebruiken.

Sinds een tiental jaar zijn genetische zelftests via het internet beschikbaar. Het bestellen van zo’n test is net zo eenvoudig als het bestellen van een boek bij bol.com. Je bestelt en betaalt een genetische test via het internet, het bedrijf stuurt je een testkit, je verzamelt met het bijgevoegde wattenstaafje wat speeksel van de binnenkant van je wang (of je tracht het buisje te vullen met speeksel), je stuurt dat terug en een paar weken later krijg je de resultaten via e-mail of op een beveiligde website.

DNA-detectives

Het genetisch profiel dat aangeboden wordt verschilt van bedrijf tot bedrijf: een test die voor meer dan 100 frequente en minder frequente aandoeningen een risicoprofiel opmaakt waarbij jouw risico’s vergeleken worden met het gemiddelde in de algemene bevolking, een test die aangeeft hoe een geneesmiddel kan reageren op jouw genoom, een test die bepaalt of je drager bent van bepaalde erfelijke autosomaal recessieve aandoeningen, informatie over de kleur van je ogen, de consistentie van je oorsmeer, informatie over je etnische afkomst… Over de meeste van deze resultaten zijn er grote bedenkingen met betrekking tot de betrouwbaarheid.

Deze tests doen echter uitstekend werk wat betreft het bepalen van verwantschap. Door het samenvoegen van het genetisch profiel van heel wat mensen (men schat op dit ogenblik meer dan 26 miljoen mensen bij de drie grootste bedrijven samen), wordt het mogelijk om genetische profielen met elkaar te vergelijken. Ideaal voor stamboommakers om familietakken al dan niet te verbinden. Het gevolg is echter dat het doen van een recreatieve test om te weten of je al dan niet een verhoogd risico hebt op kaalheid, ongewild kan leiden tot informatie over onbekende familieverbanden. Of je kan natuurlijk bewust op zoek gaan naar deze verwantschappen, soms ondersteund door organisaties zoals DNA-detectives.

Het gevolg is dat een recreatieve test om te weten of je een verhoogd risico hebt op kaalheid, ongewild kan leiden tot informatie over familieverbanden.

Het is zelfs niet nodig dat de directe eerstegraadsverwant in de databank zit. Het volstaat dat een nauwe bloedverwant erin zit. Via dit spoor kan een familienaam geïdentificeerd worden en kan verder onderzoek gebeuren. Soms is het mogelijk om een familienaam te verbinden met andere, vaak anonieme, informatie die men zelf reeds bezit of informatie die men op het internet kan terugvinden.

Overspel of spermadonor

Deze ontwikkeling brengt eerst en vooral mogelijke gevallen van non-paterniteit aan het licht. Het is mogelijk om aan te tonen dat de verwachte vader niet de biologische vader is. Dit kan te maken hebben met overspel, maar ook met adoptie, een veranderde familienaam, of het gebruik van een spermadonor in de context van een fertiliteitsbehandeling. Vroeger circuleerde het verhaal dat een op de tien vaders niet de echte biologische vader zou zijn. Uit een recente studie blijkt dat de werkelijke verhouding in de buurt van een op de honderd is.

We weten niet hoeveel mensen er daadwerkelijk een nauwe bloedverwant vinden, daar blij mee zijn en er eventueel contact mee opnemen.

Het is onduidelijk hoeveel mensen ongewild of gewild ‘nieuwe’ bloedverwanten op het spoor komen. De verslagen die daarover op het internet verschijnen, zijn vaak de succesverhalen van mensen die blij waren met de ontdekking en het contact met de ‘nieuwe’ familieleden. We weten niet hoeveel mensen er daadwerkelijk een nauwe bloedverwant vinden, daar blij mee zijn en er eventueel contact mee opnemen. De ontwikkeling roept wel belangrijke vragen op.

Meer openheid dan vroeger

Wie problemen heeft om zwanger te raken en hulp zoekt in fertiliteitscentra moet soms de hulp inschakelen van eicel- of spermadonoren. De ouders in deze situatie staan voor een moeilijke keuze. Vertel ik mijn kind dat biologisch materiaal van een ander werd gebruikt om hen te verwekken? Is dat wel nodig?

De ‘sociale’ ouders zijn dan wel niet de ‘biologische’ ouders, maar zij nemen levenslang de zorg op van hun kind. In het verleden werd vaak aangeraden om kinderen in het ongewisse te laten. Enerzijds uit vrees voor mogelijke negatieve reacties op het gebruik van deze technologie, anderzijds vanuit de overtuiging dat dit alleen maar voor onnodige onrust zou zorgen. De sociale ouders zijn immers de echte ouders, een beetje biologisch materiaal verandert daar niets aan. En hoe moet je zoiets vertellen? Is er eigenlijk wel een goed moment om kinderen erover in te lichten?

Hoewel er geen exacte cijfers bestaan over hoeveel ouders hun kinderen inlichten over donorschap, lijkt er op dit ogenblik meer openheid te bestaan dan vroeger. Volgens sommigen wordt kinderen onrecht aangedaan door dit niet aan hen te vertellen. Studies tonen dat donorkinderen aan wie het verteld wordt, het meestal wel een plaats kunnen geven. Ze maken ook duidelijk dat sommige kinderen die het nieuws op latere leeftijd of per ongeluk te horen kregen vaak schrikken en boos zijn, terwijl anderen opgelucht reageren. Uit andere studies blijkt dat sommige ouders het moeilijk hebben met de geheimhouderij en de vrees dat een vriend of familielid zijn mond voorbij zou praten, en daarom liever zelf hun kinderen zouden inlichten. Het feit dat internettesten dergelijke informatie kunnen genereren, voegt een klein risico toe aan de mogelijkheid om onverwachts te horen te krijgen dat ouders donormateriaal hebben moeten gebruiken.

Dat internettesten dergelijke informatie kunnen genereren, voegt een klein risico toe aan de mogelijkheid om te horen te krijgen dat ouders donormateriaal hebben moeten gebruiken.

Spelbreker

Landen zoals Oostenrijk, Nederland, Zweden, Zwitserland en het Verenigd Koninkrijk hebben een wetgeving die het mogelijk maakt voor donorkinderen om de naam van hun donor te kennen als ze meerderjarig worden. Deze wetgevingen zijn ingegeven vanuit de visie dat kinderen het recht hebben om hun biologische oorsprong te kennen.

In heel wat andere landen zoals België, Frankrijk, Portugal en Spanje zijn spermadonoren en eiceldonoren in principe anoniem voor de donorrecipiënt. Dit wordt meestal verdedigd vanuit de visie dat donoren wel uit altruïstische motieven kunnen doneren, maar geen interesse hebben om in contact te komen met mogelijke kinderen die uit hun donatie geboren worden. Deze benadering garandeert de afwezigheid van enige financiële, emotionele of morele verplichting. Puur pragmatisch vrezen sommigen dat het aantal donoren drastisch zal dalen als hun anonimiteit niet langer gewaarborgd is. Anonimiteit betekent trouwens niet dat de donoren niet-traceerbaar zijn. Het kunnen opsporen van de donoren kan belangrijk zijn als er erfelijke aandoeningen vastgesteld worden, hetzij bij de donor, hetzij bij het donorkind. De nieuwe ontwikkeling van genealogische tests is een mogelijke spelbreker voor wetgevingen die de anonimiteit van sperma- en eiceldonoren willen verdedigen. Het lijkt ook weinig realistisch om nog anonimiteit te garanderen.

De nieuwe ontwikkeling van genealogische tests is een mogelijke spelbreker voor wetgevingen die de anonimiteit van sperma- en eiceldonoren willen verdedigen.

Fertiliteitscentra doen er beter alles aan om de donoren en ontvangers van donormateriaal goed te informeren over deze ontwikkeling. Bedrijven die dergelijke tests verkopen, doen op dit ogenblik ook te weinig om gebruikers te informeren over de mogelijke gevolgen van dergelijke tests. De ontwikkeling benadrukt nogmaals het feit dat DNA niet van ons alleen is, maar dat we onze DNA-informatie delen met onze verwanten.