Mee met het idee. Over het belang van écht mee zijn

In deze maandelijkse column ‘Mee met het idee’ gaan verschillende deskundigen dieper in op een zelfgekozen onderwerp dat past binnen de thema’s van De Maakbare Mens. De auteur krijgt de ruimte om een gedachte of probleem uit te werken en daagt ook jou uit: ben jij mee met het idee?

Deze column is verschenen in de nieuwsbrief van 20 juni 2018.

door Hetty Helsmoortel, kankeronderzoeker aan de Universiteit van Gent en wetenschapscommunicator. Ze won in mei 2018 de Prijs De Maakbare Mens.

Sinds september vorig jaar trek ik met een interactieve voorstelling over CRISPR doorheen Vlaanderen. En heel vaak krijg ik de vraag: “Waarom doe je dat toch, zo na je uren nog wetenschap uitleggen aan Jan met de pet?” Omdat ik het graag doe, is steevast mijn eerste respons. Anderzijds omdat ik het belangrijk vind dat mensen méé zijn. Echt mee zijn.

Maar vindt u dat eigenlijk ook? Dat wetenschap in al z’n geuren en kleuren aan het grote publiek moet uitgelegd worden?

“Ik vind het belangrijk dat mensen méé zijn. Echt mee zijn.”

Mee met het idee

Het is de titel van deze reeks blogberichten, maar ook één van de drijvende krachten achter waarom ik doe wat ik doe. En dat is, naast kankeronderzoek, wetenschap zo helder mogelijk proberen uit te leggen aan de vrouw en man in de straat. Zoals hierboven reeds aangehaald: ik wil heel graag dat mensen mee zijn. Niet alleen met een idee, maar ook – en vooral – met de biologie, de historiek en de (ethische) vraagstukken van een aantal wetenschappelijke ontwikkelingen. Om op basis daarvan zélf een mening te kunnen vormen.

CRISPR?

CRISPR is de afkorting van Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats. Wie dat helemaal wil snappen, is meer dan welkom op één van mijn voordrachten. Belangrijker dan het acroniem is echter het concept dat erachter zit: CRISPR is een nieuwe, revolutionaire techniek om snel en goedkoop veranderingen aan te brengen in het DNA van om het even welk organisme. Lees er gerust de vorige zin nog eens op na, want die zal best wel wat gevolgen hebben op korte en lange termijn. Voor plant, voor dier, voor mens en maatschappij.

“CRISPR zal best wel wat gevolgen hebben op korte en lange termijn. Voor plant, dier, mens en maatschappij.”

Onderbuikgevoel

Ik heb het idee dat mensen heel vaak vanuit hun onderbuik reageren op dit soort technologieën. Ofwel heel positief (Geen kanker meer! Hongersnood de wereld uit!) of erg negatief (Weg met al dat gemanipuleerd voedsel! Designerbaby’s!).

Polarisering schijnt van alle tijden te zijn, maar ook in 2018 wil ik graag het midden opzoeken. En dat is exact wat ik tijdens mijn lezingen doe. Er zijn voordelen, maar ook nadelen. Er zijn behoorlijk wat risico’s, maar ook opportuniteiten. En het is misschien ijdele hoop om dat onderbuikgevoel te willen overstijgen met feiten, (achtergrond)kennis en nuance. Lees er maar eens het verhelderende ‘Waarom iedereen altijd gelijk heeft’ van Ruben Mersch op na. Maar toch blijf ik geloven in de kracht van informeren. Ik ben dan ook nog relatief jong. En de honger naar informatie van veel mensen is groot.

“En toch blijf ik geloven in de kracht van informeren.”

Heel eerlijk, ik ben deze lezingreeks begonnen omdat ik dacht dat de publieke opinie overwegend negatief tegenover de CRISPR-technologie stond. En ik wilde heel graag duiden dat er ook hele mooie dingen mee mogelijk zijn, van gigantische stappen voorwaarts in fundamenteel onderzoek tot de kans op het vooruitzicht op nieuwe behandelingen. Ja, ik ben behoorlijk voorzichtig. (Medische) wetenschap gaat immers véél trager dan iedereen denkt. Nog trager zelfs.

Alleen, het omgekeerde bleek waar. Het enthousiasme swingde vanaf de eerste lezing de pan uit, zelfs al ligt de focus in het tweede deel van de voorstelling vooral op de risico’s, ethische dilemma’s en de nood aan regelgeving. Alleen al daarom is het interessant om af en toe eens buiten te komen.

Interactief?

Toegegeven, er zijn momenten dat ik misschien liever in m’n zetel plof. Maar in de overgrote meerderheid van de gevallen put ik er erg veel energie uit. Omdat ik zo dicht bij m’n publiek sta. Ik zou eigenlijk ook een boek kunnen schrijven. (Ja, dat staat al even op mijn planning). Het bereik zou wellicht groter zijn dan zalen van een honderdtal man. Maar ik zou de interactie missen.

En zij misschien ook? Want doorheen de lezing leg ik het publiek een vijftiental stellingen voor, waarop ze digitaal kunnen stemmen met stembakjes. Het stemgedrag van de zaal verschijnt onmiddellijk op het scherm en geeft het verhaal mee(r) vorm. Maar ook de vragen en discussies achteraf vind ik ontzettend stimulerend. Als wetenschapper eens uit je afgesloten bubbel komen, heerlijk. Af en toe moet ik mensen behoeden om niet hun persoonlijke medische geschiedenis uit de doeken te doen, maar over het algemeen zijn de vragen weldoordacht, kritisch en respectvol.

Is het brede publiek machteloos?

Opvallend: er is één vraag die altijd terugkomt, in heel wat verschillende bewoordingen. Altijd sijpelt er ook een beetje angst doorheen, valt me op. Zijn we als ‘gewone mens’ niet machteloos? Wordt de richting waarin ‘de’ wetenschap met al haar toepassingen uitgaat niet bepaald door grote bedrijven en (politieke) machtsstructuren enerzijds, en de menselijke drang om te weten anderzijds? Heeft het veel zin om ons te informeren over zaken waar we niets aan kunnen veranderen?

Nou, ik ben behoorlijk overtuigd van wel. Al zijn sommigen een andere mening toegedaan. Het grote publiek begrijpt het toch niet, wordt onnodig ongerust gemaakt en kan er toch niets aan veranderen. Waarom er dan tijd en energie in steken? Goh, ik weet het zo niet, ik vind een geïnformeerde maatschappij best wel iets om naar te durven streven, eigenlijk. En misschien kan geïnformeerd worden dat gevoel van machteloosheid een beetje overstijgen?

Ik sluit m’n lezing trouwens steevast af met een quote uit 1967 van Nobelprijswinnaar Marshall Nirenberg:

“Decisions concerning the application of this knowledge must ultimately be made by society, and only an informed society can make such decisions wisely.”

Maar deze tekst sluit ik heel graag af met een vraag. En omdat we het ook expliciet aan de lezer van deze blog mochten vragen: ben jij mee met het idee? Dat wetenschap verhelderend mag (en moet) tot bij het grote publiek gebracht worden? Of zie je bezwaren? Of val je ergens tussenin?

Laat het me zeker weten, want eenrichtingsverkeer is weinig inspirerend en grensverleggend. Kom me dus gerust tegemoet, maar liefst op een beleefde en constructieve manier. Ook ik kan het eens niet weten, of bij het verkeerde eind hebben.

Dat zouden we trouwens met z’n allen best wat vaker mogen toegeven.