Mee met het idee | Slimme protheses en hun rol in het verwerkingsproces

In deze maandelijkse column ‘Mee met het idee’ gaan verschillende deskundigen dieper in op een onderwerp dat past binnen de thema’s van De Maakbare Mens. De gasten benaderen een gedachte of probleem elk vanuit hun eigen expertise. Misschien zetten ze ook jou aan het denken: ben jij mee met het idee?

Deze Mee met het idee verscheen in de nieuwsbrief van juni 2024.

Slimme protheses en hun rol in het verwerkingsproces bij amputatie

Technologische vooruitgang zorgde de voorbije jaren voor protheses met steeds meer mogelijkheden voor de amputatiepatiënt. De prothese helpt de patiënt na een amputatie om activiteiten weer op te nemen en draagt op die manier ook bij aan het verwerkingsproces. Maar de emotionele uitdagingen blijven, ongeacht hoe geavanceerd de prothese is.

Lieselot Eeman en Tina Troch nemen je mee met het idee.

Aan het woord

De prothese is een medaille met keerzijde: enerzijds geeft ze hoop en mogelijkheden tot een onafhankelijk leven, anderzijds confronteert ze met de beperkingen die altijd zullen blijven.

Lieselot Eeman, psychologe revalidatiecentrum UZ Gent

“Tegenwoordig wil ik net dat ze mijn prothese zien en maak ik bewust al lachend oogcontact, in de hoop dat ze zien dat ik geen medelijden nodig heb.

Tina Troch, gebruiker van een slimme prothese


In een notendop

Hedendaagse protheses kunnen heel wat. Ze zijn uitgerust met technologische snufjes waardoor ze veel meer mogelijkheden hebben voor de gebruiker.

Lieselot Eeman is psychologe verbonden aan het revalidatiecentrum van het UZ Gent en Tina Troch is gebruiker van een slimme prothese. Samen schetsen ze hoe zo’n prothese ervoor zorgt dat de gebruiker een aantal activiteiten kan hervatten. Dit is niet alleen noodzakelijk om opnieuw dagdagelijks te functioneren, het speelt ook een cruciale rol in de verwerking van de amputatie.

Toch is een prothese een medaille met twee kanten. Enerzijds staat de prothese symbool voor het herwinnen van zelfstandigheid en mogelijkheden. Anderzijds confronteert ze ook met wat nooit meer mogelijk zal zijn. Want hoe vernuftig een prothese ook mag zijn, ze kan nooit een echt lichaamsdeel vervangen.

Protheses worden slimmer en geavanceerder, en kunnen – mits goede training – nauwkeuriger aangestuurd worden. Een slimme prothese is uitgerust met o.a. sensoren en microchips om te interageren met de omgeving en signalen van de spieren of zenuwen te ontvangen. Deze geavanceerde technologie stelt de prothese in staat om bewegingen te detecteren en te reageren op commando’s van de gebruiker. Op die manier kunnen steeds slimmer wordende protheses de patiënt helpen activiteiten opnieuw op te nemen. Daarnaast kunnen ze ook een cruciale bijdrage leveren aan het psychologische proces bij een amputatie.

Verlies en rouw

Om dit te begrijpen werpen we graag het licht op het verlies- en rouwproces dat ontstaat bij een amputatie. Een lichaamsdeel verliezen betekent de mogelijkheden verliezen om met dat lichaamsdeel activiteiten uit te voeren. Dit raakt aan alle levensdomeinen, identiteitsrollen en het gevoel van onafhankelijkheid en autonomie.  Het rouwproces na een amputatie zorgt daarom voor intense emoties. Bovendien beperkt de amputatie de fysieke mogelijkheden om activiteiten te doen die normaal helpen bij het kanaliseren van emoties of stress. Een rondje gaan lopen, een wandeling maken met de hond of zich verliezen in een hobby, dat is niet meer evident. Een prothese kan een belangrijke hulp zijn om opnieuw de activiteiten te doen die helpen in het omgaan met emoties. Daarnaast kan een prothese het ook mogelijk maken om opnieuw waardevolle activiteiten op te nemen, zoals werk, hobby’s of zorg voor kinderen. De prothese helpt op die manier het psychologisch welzijn te verbeteren in het rouwproces.

Tina: “Als actieve en onafhankelijke dertiger plots een fysieke beperking hebben, sloeg in als een bom. Ik zag al mijn toekomstplannen en dromen in rook opgaan. Ik had een relatie die steunde op het feit dat we allebei zoveel mogelijk avontuurlijke dingen wilden beleven. Dan moet je opeens je relatie een andere wending kunnen geven en andere raakvlakken zoeken. Want da’s ook een immens verlies voor mijn partner geweest, en hij rouwt daar nog elke dag om. Dat heeft mijn schuldgevoel en gevoel van tekort te komen heel hard gevoed.”  

De prothese als symbool voor een (andere) toekomst

In een rouwproces zoek je ook naar hoe je verder kan met je leven. Daar speelt de prothese een cruciale rol.

Tina: “De eerste maanden, zonder prothese, vermeed ik om aan de toekomst te denken. Dat was angstaanjagend en onzeker. Voor mij kon de tijd niet snel genoeg gaan tot ik mijn eerste prothese kreeg. Pas dan kon mijn verdere leven terug een beetje vorm aannemen. De prothese was een opluchting, voor mezelf en voor iedereen rondom mij.”

De prothese is vaak het boegbeeld voor de amputatiepatiënt dat er een toekomst is, maar ook dat die anders is. De prothese is een medaille met keerzijde: enerzijds geeft ze hoop en mogelijkheden tot een onafhankelijk leven, anderzijds confronteert ze met de beperkingen die altijd zullen blijven. Een prothese is immers geen écht lichaamsdeel, en stelt in die zin altijd wat teleur binnen het rouwproces.  

Tina: “Mensen nemen aan dat als je een prothese hebt, alles opeens “opgelost” is, zowel fysiek als mentaal. “Nu kan je eindelijk verder!” zeggen ze dan, terwijl ik nog elke dag rouw om mijn echt been.”

Wat de prothese kan betekenen voor zelfwaarde en het identiteitsgevoel

Vaak geven amputatiepatiënten aan dat ze het gevoel hebben ‘zichzelf kwijt te zijn’. De beperkingen verhinderen activiteiten die je mee maken tot wie je bent. Een prothese die (gedeeltelijk) mogelijk maakt waardevolle activiteiten te ondernemen, helpt meebouwen aan de zelfwaarde, de identiteit, de autonomie en onafhankelijkheid.

Tina: “Ik was de oude Tina volledig kwijt. Veel activiteiten kon ik niet meer doen, en andere kostten me zoveel moeite dat ik er niet meer van kon genieten. De beleving met een prothese lag vaak mijlenver weg van mijn vroegere beleving van iets. Hoe kon ik nog zijn wie ik was, als dat niet meer ging? Wat was ik nog waard, als ik dat niet meer kon? Op zeker moment heb ik besloten mijn focus niet meer te leggen bij het hernemen van activiteiten van vroeger. Sindsdien probeer ik te ontdekken uit welke andere activiteiten ik ook plezier kan halen. Door met mijn prothese opnieuw te kunnen gaan en staan waar ik wou, vond ik langzaamaan stukjes van mezelf terug.”

Door succeservaringen op te doen met de prothese leren mensen opnieuw wie ze zijn en wat ze waard zijn. Sommige protheseverstrekkers zetten in op dit proces. Ze ontwerpen vb. gepersonaliseerde kokers (het deel van de prothese dat over de stomp wordt geplaatst om de prothese te bevestigen aan het lichaam).

Tina: “Zelf bepalen hoe mijn prothese eruit zou zien, werkte therapeutisch voor mij. Ik was trots op mijn prothese, wou ze liever laten zien dan ze te verbergen. Het is een extra manier om je prothese écht een deel van jezelf te laten worden. Voor mij was het een grote duw in de rug tijdens mijn verwerkingsproces.

Weerstand

Om dit positieve effect van een prothese te ervaren, moet de prothese fysiek en mentaal toegelaten worden door de gebruiker. Bij prothesetraining worden mensen uitgedaagd om de prothese als een deel van zichzelf te beschouwen. In vaktermen wordt dit ‘embodiment’ genoemd. Het dominante gevoel bij de prothese kan op sommige momenten confronterend zijn. Zo kan het verdriet soms té groot zijn en het toelaten van een prothese weerstand oproepen. Op zulke momenten kan ervaren worden dat de prothese maar een ‘troostprijs’ is. Dan ontbreekt soms de motivatie of energie voor prothesetraining.

Tina: “Na zo lang uitgekeken te hebben naar een prothese, was de teleurstelling groot. Die prothese verving mijn been niet, en stappen voelde als een berg beklimmen. Dat deed me vaak twijfelen of het alle moeite wel waard was. Pas toen ik merkte hoe blij ik werd van terug simpele dingen te kunnen doen dankzij mijn prothese, groeide mijn motivatie om te blijven doorzetten.”

Onrealistische verwachtingen

Op andere momenten binnen het rouwproces kunnen amputatiepatïenten net inzetten op de prothese. Zij gaan maximaal de uitdaging aan om te zoeken naar hoe een geavanceerde prothese hun ‘normale’ leven kan teruggeven. Maar soms botst dit met de realiteit van de blijvende fysieke beperkingen. Zelfs de meeste geavanceerde protheses slagen er niet in het eigen lichaamsdeel helemaal te vervangen. Een prothese blijft een ‘dood’ materiaal op een levende stomp, en dus zijn fitting problemen, wondjes, drukpijnen, zenuwpijnen … voor iedere prothesegebruiker gekend.

Tina: “Ik wou bewijzen dat ik terug een “normaal” leven kon leiden door naar Australië te gaan na mijn revalidatie. Maar pijn en ongemak door mijn prothese gooiden vaak roet in het eten. Dat zorgde voor een zwarte wolk over de eerste dagen daar. Pas toen ik mezelf begon toe te laten dat ik niet alles nog moést kunnen zoals vroeger en best luisterde naar mijn lichaam, klaarde de hemel op. Aanvaarden dat het nu eenmaal anders is vanaf nu, is aartsmoeilijk en hartverscheurend. Maar het haalt een loodzware last van de schouders.”

Ook blijft een prothese een duur hulpmiddel. Soms botst de prothesekeuze dan ook op financiële beperkingen en moet er een compromis gemaakt worden met wat financieel haalbaar is.

Omgaan met de buitenwereld

Soms kunnen prothesegebruikers zich zelfbewust voelen over de zichtbaarheid van hun prothese. De prothese maakt deel uit van het lichaam waarmee mensen zich in de buitenwereld begeven. Het lichaamsbeeld is na een amputatie veranderd, en dit heeft soms een invloed op het zelfbeeld. Een prothese dragen kan dan soms leiden tot gevoelens van onzekerheid, schaamte of angst voor het oordeel van anderen.

Tina: “Blikken vol medelijden of net afgewende gezichten kunnen diep inslaan. In het begin hield dat me tegen om onder de mensen te komen. Tegenwoordig wil ik net dat ze mijn prothese zien en maak ik bewust al lachend oogcontact, in de hoop dat ze zien dat ik geen medelijden nodig heb.”

Een prothesetraject is ook fysiek vaak zwaarder dan het lijkt voor de buitenwereld.

Tina: “Sommigen vroegen me amper 7 maand na de amputatie waarom ik niet al halftijds begon te werken als ik elke dag toch “maar” van 8 tot 12u. naar de revalidatie ging. Toen werd me duidelijk dat mensen geen flauw benul hebben van de impact van een amputatie, én ook geen idee hebben van hoelang het duurt voor iemand daar zowel lichamelijk als mentaal een beetje van hersteld is.”

Psychologische hulp

Voor amputatiepatiënten die vooral in gevoelens van verdriet, boosheid en onrechtvaardigheid verlangen naar het eigen lichaamsdeel of schaamte blijven vastzitten, kan psychologische hulpverlening soms aangewezen zijn.

Dan zetten we in op het ondersteunen van het verdriet en verwerking van de amputatie. Soms betekent dit dat we tijd en ruimte moeten nemen om afscheid te nemen van het verloren lichaamsdeel en te wennen aan het nieuwe lichaamsbeeld. Er wordt dan in gesprekstherapie ingezet op het zoeken naar hoe de prothese een realistische maar waardevolle plaats kan innemen in het functioneren van de persoon. Dit betekent ook dat de psychologische zorg dan bestaat uit plaats maken voor de emoties die hierbij komen kijken.

Tina: “Ik kan me niet voorstellen hoe mijn revalidatie zou zijn verlopen zonder psychologische zorg. Ik voelde me ontzettend eenzaam te midden van de storm van emoties die door mijn leven raasde. Niemand, behalve iemand die hetzelfde heeft meegemaakt of er al lange tijd mee werkt, kan begrijpen hoe dat voelt. Het delen van mijn ervaringen tijdens de wekelijkse sessies gaf me de verlichting dat ik het niet helemaal alleen hoefde te dragen.”

Tot slot

De steeds slimmer wordende protheses kunnen bijdragen aan het psychologische proces bij een amputatie. De emotionele uitdagingen blijven, ongeacht hoe geavanceerd de prothese is. Protheses bieden een troost maar ook een confrontatie met wat verloren is. Ze worden een deel van je lichaam, zonder dat je daar zelf voor gekozen hebt. Men zegt wel eens ‘een prothese moet je beste vriend worden’, maar zoals iedereen weet, kost vriendschap opbouwen soms veel tijd en begrip.  

Tina: “Mijn prothese hielp me verdergaan met mijn leven. Maar toen ik de beperkingen ervan ontdekte, was de teleurstelling des te groter. Maandenlang hield ik mezelf voor dat het simpelweg meer tijd en oefening vergde, maar op een gegeven moment moest ik accepteren dat “dit het was”. Die confrontatie was ontzettend pijnlijk. Hoewel mijn prothese in de verste verte niet kan tippen aan een echt been, raak ik er toch steeds meer aan gehecht. Ik zou niet meer zonder kunnen.”

Gepubliceerd op 24-06-2024

Bekijk ook even dit:

Je winkelmand is leeg.