Mee met het idee. Van hoop alleen kan je niet leven.

In deze maandelijkse column ‘Mee met het idee’ gaan verschillende deskundigen dieper in op een zelfgekozen onderwerp dat past binnen de thema’s van De Maakbare Mens. De auteur krijgt de ruimte om een gedachte of probleem uit te werken en daagt ook jou uit: ben jij mee met het idee?

Deze column is verschenen in de nieuwsbrief van november 2020.

Door Frank Schweitser, coördinator Palliatieve Thuiszorg Omega en Staflid ULTeam. Doctoraatsonderzoeker rond euthanasie bij psychisch lijden bij VUB.

Het gedicht Een bijdrage tot de statistiek van Wislawa Szymborska eindigt met de idee dat op honderd mensen, er honderd sterfelijk zijn. Een getal dat vooralsnog niet verandert. Hoewel de meesten onder ons zich van deze absolute waarheid bewust zijn, verrast het ons nog steeds als we plotseling geconfronteerd worden met de eindigheid van het menselijk leven. Zowel bij ons eigen leven als bij dat van mensen binnen onze sociale context weten we plots even niet meer van welk hout pijlen maken.

Bij de palliatieve thuiszorg Omega, waarvoor ik tewerkgesteld ben, krijgen we van families van patiënten soms de smeekbede: “Als jullie langskomen, gebruik dan aub het woord palliatief niet. Zeg misschien dat jullie een team zijn dat nagaat of de zorg goed georganiseerd is, ofzo.” Een verzoek geïnspireerd door een angst om verdriet of wanhoop bij de patiënt te veroorzaken.

Af en toe geeft een arts aan het moeilijk te vinden om een tijdstip vast te leggen waarop slecht nieuws besproken kan worden, omdat hij/zij de hoop niet te snel wil wegnemen.

Van artsen zou gedacht kunnen worden dat ze wel weten hoe om te gaan met de naderende dood. Toch houden ook zij er zeer uiteenlopende stijlen op na. Zo werken we geregeld met artsen samen die systematisch met al hun patiënten gesprekken over voorafgaande zorgplanning aangaan. Anderen lijken dan weer het liefst van al dit onderwerp uit de weg te gaan. “We zijn opgeleid om te genezen.”
Daartussen ligt een heel continuüm van posities. Af en toe geeft een arts ook gewoon toe het moeilijk te vinden, om een tijdstip vast te leggen waarop slecht nieuws besproken kan worden omdat hij/zij de hoop niet te snel wil wegnemen. Nochtans weten zij soms al vroeg in het ziekteproces hoe de ziekte verder zal evolueren. Zo kennen bepaalde vormen van ongeneeslijk hartfalen een voorspelbaar verloop, waarbij de toestand van de patiënt altijd weer een stapje verder achteruitgaat.
Tijdens het soms lange behandeltraject zijn er verschillende momenten waarop een dialoog kan worden gestart met de patiënt over wat er in de toekomst nog te wachten staat, over wat patiënten daarbij voelen en over wat er misschien nog allemaal geregeld moet worden. Maar of het nu gaat om een voorspelbaar ziekteproces of niet, de bespreekbaarheid van het levenseinde blijkt niet altijd evident.

Verlichtingsartsen voerden reeds uitgebreide discussies over het belang van informatie delen met de patiënt.

Die worsteling van sommige artsen is nog steeds dezelfde als bij artsen enkele honderden jaren geleden – ondanks de wet patiëntenrechten die onder andere het recht op informatie moet garanderen en de aandacht van de afgelopen decennia voor de autonomie van de patiënt -. Verlichtingsartsen (18^de-19^de eeuw) voerden reeds uitgebreide discussies over het belang van informatie delen met de patiënt. Sommigen vonden dit aangewezen, maar niet zozeer omdat ze gewonnen waren voor het idee van een informed consent. Wel omdat ze meenden dat dit het welzijn van patiënten ten goede zou komen. Als patiënten begrepen wat er aan de hand was, zouden ze meer bereid zijn om de voorgestelde therapieën op te volgen. Andere artsen steunden dit idee niet en meenden dat informatie geven ook schadelijk kon zijn. De Engelse arts Thomas Percival (1740-1804) vond dat artsen niet echt logen, wanneer hun leugens of misleiding tot doel hadden hoop te geven. Het bieden van hoop en comfort, beschouwde hij als één van de belangrijkste taken van de arts. Dit hield in dat in noodsituaties, zoals een terminale situatie, artsen mochten afwijken van hun deontologische plicht om waarheidsgetrouw te informeren. Het kon toch niet de bedoeling zijn dat patiënten depressief werden gemaakt.

Vandaag wordt zo een houding van artsen terecht niet meer aanvaard door mondige patiënten en hun families. Als palliatieve thuiszorgequipe erkennen wij dat er de laatste decennia grote stappen vooruit zijn gezet op vlak van communicatie over het levenseinde tussen patiënten, families en gezondheidswerkers. Bij de artsen in opleiding die bij ons stage lopen, zien we dat er meer aandacht gaat naar levenseindezorg en levenseindebeslissingen in het curriculum van de artsenopleidingen. De meeste artsen beschouwen het als hun plicht om mee na te denken over dat moment van de zorg waarop genezing niet meer aan de orde is. Toch loopt het hier en daar nog grondig fout, waardoor vermijdbaar leed nog steeds plaatsvindt.

We zijn ervan overtuigd dat goede begeleiding tijdens de ziekte, waarin communicatie een centrale rol krijgt, een wereld van verschil maakt.

In de ideale situatie komt het niet meer voor dat patiënten en families, na een lang behandeltraject in een ziekenhuis verwonderd en zelfs gechoqueerd zijn wanneer ze de boodschap krijgen: “Wij kunnen hier niets meer voor u bieden, de palliatieve thuiszorg zal u verder opvolgen thuis”. Los van het belang om deze boodschap op een andere manier te formuleren, beseffen we uiteraard hoe moeilijk het moet zijn om te horen en te aanvaarden dat de curatieve fase verlaten wordt. Maar we zijn ervan overtuigd dat goede begeleiding tijdens de ziekte, waarin communicatie een centrale rol krijgt, een wereld van verschil maakt.
Ook diensten die voornamelijk gericht zijn op curatieve geneeskunde hebben een verantwoordelijkheid om tijdens het zorgtraject tijdig in te gaan op andere aspecten van geneeskunde, zoals supportieve en palliatieve zorg.
Het uitgangspunt  is dat patiënten die dat wensen, moeten beschikken over informatie, opdat zij als autonome wezens – en hiermee bedoelen we niet individualistische wezens – beslissingen kunnen maken over hun eigen leven en levenseinde. Hopelijk vermijden we hierdoor de absurde situatie waarbij patiënten in slecht geacteerde toneelstukken terechtkomen, waarin iedereen zijn best doet om de hoop dat alles goed komt, levend te houden.