Ons levenseinde humaniseren. Over waardig sterven en euthanasie

Door Camille Blanckaert

Titel: : Ons levenseinde humaniseren. Over waardig sterven en euthanasie
Auteur: Hugo Van den Enden; herzien en uitgebreid door Wim Distelmans
Boekinfo: http://www.aspeditions.be/
Verschijningsdatum: oktober 2023
ISBN: 9789461175199
Recensent: Camille Blanckaert
Beoordeling:recensie 4 sterren

In de film ‘La Vie Devant Soi’, die Moshe Mizrah in 1977 maakte naar een roman van Emile Ajar (…) staat de angst voor het eventueel medisch sollen met stervenden centraal. Bij het naderende levenseinde van ex-prostituee Madame Rose doet zij beroep op de (…) veertienjarige Momo om te verhinderen dat haar dokter haar nog eens hospitaliseert op het moment waarop zij haar leven als geleefd ervaart. (…) Jarenlang heb ik mijn lichaam aan mijn klanten gegeven, zegt zij, ik ben nu niet van plan om het ook nog eens aan de dokters te geven.” – p. 41

De eerste editie van Ons levenseinde humaniseren, geschreven door hoogleraar moraalwetenschap en bio-ethiek (UGent) Hugo Van den Enden, werd voor het eerst gepubliceerd in 1995 en werd in 2004 – na de goedkeuring van de euthanasiewet van 2002 – aangepast en heruitgegeven. De meest recente uitgave dateert van 2023, waar het herzien en uitgebreid werd door Wim Distelmans. 
In zijn voorwoord beschrijft Distelmans een anekdote waar Van den Enden hem vraagt ‘of hij te scherp was geweest’ in een debat met een priester-ethicus. Dat hij scherp uit de hoek kon komen, bewijst hij al bij de opening van het boek: “Volgens een oeroude zegswijze behoort de dood tot het leven. Dat kan alleen maar een oeroude domheid zijn. De dood kan immers zo weinig tot het leven bekoren als het niet-zijn tot het zijn, het niets tot de existentie, de leegte tot de volheid.” 
Daarmee is de toon gezet voor de rest van het boek. In Ons levenseinde humaniseren krijg je Van den Endens heldere, gefundeerde en overtuigde visie voorgeschoteld. Daaruit volgt ook meteen dat het boek duidelijk vanuit vrijzinnig humanistisch perspectief, met autonomie als hoogste goed, geschreven is en geen blad voor de mond neemt in zijn kritiek op degenen die het anders zien. Dat gezegd zijnde, is het boek een uitstekend onderbouwd manifest waar hij op een overtuigende, gepassioneerde en indrukwekkende manier opkomt voor zelfbeschikking, voor een waardig leven, voor een waardig sterven.  

Veel van de ideeën van Hugo kunnen we intussen terugvinden in de wetgeving m.b.t. patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie. Distelmans laat Ons levenseinde humaniseren voor het overgrote merendeel dan ook ongewijzigd en voegde enkel recente onderzoeksresultaten, wetswijzigingen en een meer uitgebreide appendix over LEIF (Levenseinde InformatieForum, dat bij het ter perse gaan van het boek in 2004 nog in zijn kinderschoenen stond) toe om het boek te actualiseren.
Al vanaf het eerste hoofdstuk is het duidelijk waarom Distelmans deze keuze maakt: Van den Endens messcherpe filering van de, wat hij benoemt, patriarchale en heteronome maatschappelijke houding tegenover de ouderen, zieken, hulpbehoevenden of stervende personen in onze samenleving waar men de mensen bij het handje houdt, en “over hen gaat beslissen als over objecten, zonder zich veel om hun eigenheid, hun persoonlijkheid, hun opvattingen en wensen, hun gevoelens en hun wil te bekommeren” is helaas nog steeds brandend actueel. 
 
De auteur legde 20 jaar geleden al de tekortkomingen in onze euthanasiewet bloot waar we vandaag de dag nog steeds mee worstelen: wat met neonati? Wat met ernstig gehandicapten? Wat als jouw behandelende arts euthanasie weigert? Wat met demente personen? (Zie Maud Van Wallegem over haar zoon Hector, DS 16/03/2024). 
Recente artikels in de media (o.a. over de dood van Jan Ceuleers, die aan dementie leed en euthanasie aanvroeg, DS 27/02/2024), leert ons dat Van den Enden ons toont waar het zeer doet, maar ik mis hier ruimte voor waar het schoentje knelt bij een wetgeving voor gevorderde dementie. Als men, wilsbekwaam, aangeeft te willen sterven wanneer ‘men, bijvoorbeeld, een maand de familie of vrienden niet meer herkent’, wie bepaalt dan wanneer dat dat moment daar echt is? Wat betekent het om iemand niet te herkennen? Is dat wanneer men jouw naam niet meer herinnert? Wanneer men niet meer naar je lacht wanneer je binnenkomt? (Voor meer info hierover zie: Euthanasie bij dementie: hoe geef je een spuitje aan iemand die niet weet wat er gebeurt? DS 15/03/2024).
Wim Distelmans noemt het boek ‘obligate leesstof voor iedereen die met het onderwerp begaan is’, maar in een wereld waar de toenemende vergrijzing steeds meer een mondiale uitdaging wordt, durf ik zo ver te gaan dat het obligate leesstof voor iedereen moet worden.  

Om te kunnen ontsnappen aan een gemedicaliseerd en gehospitaliseerd sterven brengt Momo Madame Rose in La Vie Devant Soi naar een erbarmelijke kelderruimte om er te kunnen sterven: verborgen, vergeten en – op Momo na – alleen. Ze lijdt, maar zag het als de enige uitweg om haar waardigheid en zelfbeschikking te behouden in haar laatste levensuren. De dood belangt ons allen aan, net als het recht op de regie om het levenseinde in eigen handen te nemen, zonder dat wij of onze geliefden daarvoor alleen, in stilte, onttrokken van alle zorg moeten gaan, zoals Madame Rose, maar ‘waardig, mild en sereen’. 

Gepubliceerd op 20-03-2024

Bekijk ook even dit:

Je winkelmand is leeg.