Opinie | Er is meer dan een maatschappelijk debat nodig

door Aeneas De Baets, medewerker De Maakbare Mens en Heidi Mertes, prof. bio-ethiek Ugent en voorzitter De Maakbare Mens

Dit artikel is geschreven naar aanleiding van het nieuwsbericht ‘Kinderwens? Voor ruim 1.000 euro kan u achterhalen of u drager bent van 1.200 erfelijke ziektes’, verschenen in De Morgen op 23 juli 2019.

Dit najaar zal er een medische test beschikbaar zijn voor koppels met een kinderwens. Daarmee kunnen ze testen of ze drager zijn van een genetisch defect dat kan leiden tot een genetische aandoening zoals mucoviscidose.

Deze test is een zoveelste mijlpaal in een medische revolutie die al decennia plaatsvindt. Door de komst van tal van technologieën slagen we er stapje voor stapje beter in om te ontsnappen aan de grillen van Fortuna en het leven onder onze controle te brengen. Met orgaandonatie kunnen we sinds de jaren 50 in bepaalde omstandigheden een defect orgaan vervangen. Sinds de jaren 70 kunnen heel wat wensouders die in ‘natuurlijke’ omstandigheden geen kind kunnen krijgen dat nu wel. Met de genetische revolutie die vooral sinds 2000 is doorgebroken, kunnen we onze genen en die van onze toekomstige kinderen screenen en maatregelen nemen om ernstige ziekten en tekortkomingen te vermijden. Kortom: we zijn beter en beter in staat om te krijgen wat we willen en te vermijden wat we niet willen in het leven.

Dat het hier niet zal stoppen is duidelijk. Genetische screenings die al onze genen in één keer in kaart brengen, zullen er binnenkort voor zorgen dat we niet enkel genetische ziekten kunnen vermijden, maar ook onze levensstijl en medicatie beter kunnen afstemmen op ons lichaam. Crispr-Cas, de recent ontwikkelde techniek om genen te wijzigen, zal ook binnen een aantal jaar voor een grondverschuiving in de gezondheidszorg zorgen.

Meer controle is meer verantwoordelijkheid

Deze technologieën worden met open armen ontvangen. Soms worden ze zelfs meteen quasi volledig terugbetaald, zoals de nip-test. “Elke overwinning op ziekte en dood is goed”, “dat is vooruitgang”, “dat is meer keuzevrijheid”, is de redenering. Het enige obstakel lijkt vaak van financiële aard te zijn. Zoals nu ook: zorgt 1 200 euro voor een test voor een gezondheidszorg met twee snelheden? In hoeverre moet de overheid tussen komen?

Zouden we ons dan ook niet beter meer afvragen: hoeveel controle willen wij over ons leven? Hoe bereiden we onszelf en onze kinderen voor op die toenemende individuele verantwoordelijkheid?

Dit zijn uiteraard heel pertinente vragen. Maar naast de financiële kost, hangt er ook een existentieel prijskaartje aan vast, waar men momenteel zelden bij stil lijkt te staan. Elke nieuwe mogelijkheid om ons leven naar onze wensen te kneden, is ook een nieuwe verantwoordelijkheid. Terwijl je vroeger alle kommer en kwel kon afschuiven op de natuur of een god, ligt het nu meer en meer in onze eigen handen. Dat is een evolutie die even oud is als de mensheid, maar in de recente geschiedenis lijkt onze verantwoordelijkheid voor de gezondheid van onszelf en onze kinderen exponentieel toe te nemen. We mogen er ons dan ook niet over verbazen dat veel mensen hiermee zullen worstelen. Zouden we ons dan ook niet beter meer afvragen: hoeveel controle willen wij over ons leven? Hoe bereiden we onszelf en onze kinderen voor op die toenemende individuele verantwoordelijkheid?

Vergelijk het met de wildgroei aan verzekeringen: voor alles kan je jezelf verzekeren. Maar hoe ver ga je daarin? En in hoeverre kan je iemand culpabiliseren als die zich onvoldoende heeft ingedekt tegen dat ene kleine risico dat nu grote gevolgen heeft? Gebrek aan financiële draagkracht kan zo’n keuze ‘rechtvaardigen’, maar wat bij testen die geen financiële drempel meer hebben, zoals de nip-test of het gratis bevolkingsonderzoek naar dikke darmkanker?

Meer aandacht voor ethiek en zingeving

Het is onverantwoord dat we ons volop laten testen en screenen zonder dat we weten hoe we fundamentele, existentiële beslissingen over ons leven en die van onze kinderen moeten nemen.

Zonder te ontkennen dat deze technologieën mensen sterk vooruit helpen, dringt een antwoord op deze vragen zich op. Het is onverantwoord dat we ons volop laten testen en screenen zonder dat we weten hoe we fundamentele, existentiële beslissingen over ons leven en die van onze kinderen moeten nemen. Dat is niet enkel afvragen hoe we als maatschappij met nieuwe technologieën moeten omgaan, zoals politici, journalisten en genetici terecht stellen, maar ook over hoeveel verantwoordelijkheid we willen en kunnen dragen en hoe we omgaan met verschillende visies op dat vlak.

Aandacht voor ethiek en zingeving binnen het kader van de technologische revoluties, zoals in het onderwijs, in de media, en in de politiek, is broodnodig.

Hoewel het lovenswaardig is dat Maggie De Block het publiek wil horen in deze materie teneinde weloverwogen keuzes te maken, kan het beleid tegelijkertijd niet stil staan. Het ‘publiek’ heeft nog niet de kans gehad om zich grondig te informeren en bezinnen, want deze technologieën zijn splinternieuw. Aandacht voor ethiek en zingeving binnen het kader van de technologische revoluties, zoals in het onderwijs, in de media, en in de politiek, is broodnodig. Dat gaat veel verder dan louter een maatschappelijk debat over de kosten van een test.