Opinie ∙ Anonimiteit van donoren ter discussie

Beroep doen op een donor om je kinderwens te vervullen is eigenlijk voor niemand de eerste keuze, maar voor sommigen naast adoptie de enige manier om hun kinderwens te vervullen. Aanvankelijk werd beroep gedaan op donoren om heterokoppels te helpen die niet zwanger raakten met eigen zaad- en eicellen. Zeker de laatste decennia kwamen daar alleenstaande vrouwen en lesbische paren bij wiens kinderwens enkel in vervulling kan gaan met behulp van donorzaad. Homokoppels die via draagmoederschap en met behulp van een eiceldonor hun kinderwens vervullen, vormen voorlopig nog een kleine groep.

De huidige wetgeving

Hoe donatie van zaad- en eicellen nu in ons land is georganiseerd, staat in de wet op de medisch begeleide voortplanting van 2007. Deze wet beschrijft onder andere de afstammingsregeling en de relatie tussen de donor en de ontvangers. Ze stelt dat vanaf de bevruchting de afstamming van het kind en alle rechten en plichten die daarbij horen, bij de wensouder(s) liggen. Dus, in juridische zin wordt de donor zeker niet gezien als een ouder. De wet voorziet vandaag twee mogelijkheden voor de relatie tussen donoren en ontvangers. Het uitgangspunt is dat de donatie anoniem is, waarbij het fertiliteitscentrum alle gegevens die tot de identificatie van de donor kunnen leiden ontoegankelijk moet maken. De tweede optie is gekende donatie, waarbij donor en ontvanger(s) elkaar kennen, bijvoorbeeld wanneer iemand eicellen doneert aan haar zus of vriendin.

Het uitgangspunt is dat de donatie anoniem is, waarbij het fertiliteitscentrum alle gegevens die tot de identificatie van de donor kunnen leiden ontoegankelijk moet maken.

Dat men er in 2007 voor koos om niet toe te laten dat de identiteit van een donor gedeeld zou worden met de wensouders of het kind, heeft wellicht vooral te maken met de vrees dat dit een negatieve invloed zou hebben op de familierelaties binnen het gezin. Er was bezorgdheid dat dit de positie van de niet-genetisch verwante ouder zou kunnen ondergraven. De donor werd duidelijk buiten het gezin geplaatst, waardoor er geen verwarring mogelijk was over de ouderlijke rollen. Daarnaast was donorconceptie zeker in de beginjaren taboe en dus vaak gehuld in geheimhouding, wat vandaag al minder het geval is.

De anonimiteit van donoren ter discussie

Terwijl 25 jaar geleden de identiteit van de donor slechts in 3 Europese landen (Zweden, Oostenrijk en IJsland) toegankelijk was, kozen landen zoals het Verenigd Koninkrijk en Nederland en recent Frankrijk voor een complete omslag naar een verbod op anonieme donatie. Ook in ons land is de anonimiteit van donoren onderwerp van maatschappelijk debat. Aan de basis van dit debat ligt het feit dat sommige personen die met hulp van donormateriaal werden verwekt problemen hebben met de anonimiteit van de donor. Hun vraag varieert van het wensen van beperkte, niet-identificeerbare informatie over de donor tot de mogelijkheid om te weten wie de donor is en er persoonlijk contact mee te hebben.

Advies van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek  

Op vraag van de minister van Volksgezondheid heeft het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek zich over de kwestie gebogen. Dit resulteerde in een briefadvies. Het is afwachten of het advies zal leiden tot wijzigingen in onze wetgeving, maar we lichten het alvast graag toe.

Het comité stelt een meersporenbeleid voor waarbij zowel de wensouder(s) als de donor bij aanvang van de behandeling of donatie een keuze maken. Er zijn drie opties om uit te kiezen:

• Anoniem: de identiteit van donor en ontvanger wordt niet vrijgegeven door het ziekenhuis.
• Identificeerbaar: de identiteit van de donor kan door het donorkind worden opgevraagd op een bepaalde leeftijd.
• Gekend: de donor en ontvanger kennen mekaar al op het ogenblik van de donatie.

Zowel wensouder(s) als donor maken een keuze. Wensouders worden behandeld met donormateriaal van een donor die dezelfde keuze maakte.

Naast de huidige mogelijkheden van anonieme donatie en gekende donatie komt er dus een derde piste waarbij de sleutel in handen van het donorkind ligt. Als de wensouder(s) en de donor kozen voor identificeerbaar, dan kan het kind op een te bepalen leeftijd de identiteit van de donor opvragen.

Naast de huidige mogelijkheden van anonieme donatie en gekende donatie komt er een derde piste waarbij de sleutel in handen van het donorkind ligt.

Maar ook kinderen die via een anonieme donatie verwekt werden, krijgen meer toegang tot informatie dan vandaag het geval is. Het advies wil alle kinderen die dat wensen toegang geven tot niet-identificeerbare informatie over de donor. Vanaf een bepaalde leeftijd zou het kind die informatie kunnen opvragen. Het gaat dan over niet-identificeerbare informatie die de donor heeft gegeven op het moment van de donatie. Voor sommige donorkinderen kan dit al een verschil uitmaken omdat die informatie tegemoet kan komen aan hun nieuwsgierigheid. Wil het donorkind toch graag identificeerbare informatie over de donor of contact, dan krijgt het de mogelijkheid om die vraag via een tussenpersoon te stellen, ook wanneer de donatie aanvankelijk anoniem was. Het kan immers zijn dat iemand die aanvankelijk anoniem doneerde, later toch tegemoet wil komen aan die vraag. De donor moet op het moment van de donatie uiteraard weten dat die vraag ooit kan komen. Maar zijn antwoord is cruciaal in de zin dat de anonimiteit nooit eenzijdig wordt opgeheven.

Het ene kind heeft uiteraard eerder vragen over zijn herkomst en de maturiteit om hiermee om te gaan dan het andere kind. In het advies wordt de leeftijd van 16 à 18 jaar gesuggereerd als leeftijd waarop het donorkind informatie kan opvragen.

Het advies stelt voor dat donorkinderen met hun vragen terecht kunnen bij het fertiliteitscentrum waar de behandeling van de ouder(s) heeft plaatsgevonden. Het centrum geeft de niet-identificeerbare informatie bij een anonieme donor of de identificeerbare informatie in geval van een identificeerbare donor. Was er sprake van anonieme donatie, maar wil het donorkind toch graag de vraag stellen naar identificeerbare informatie of contact? Dan neemt het fertiliteitscentrum discreet contact op met de donor om die vraag voor te leggen. Indien de donor bereid is, kunnen donorkind en donor via het centrum afspreken welke informatie ze willen delen en of ze persoonlijk contact willen. Het fertiliteitscentrum kan hen hierin begeleiden.

Belangrijk is hier dat donorkinderen wiens donor anoniem is, ergens terecht kunnen met hun vraag. Zowel voor de donorkinderen als voor de donor wordt er een veilige manier geboden om informatie te delen of in contact te komen. Als de donor niet instemt leidt dit wellicht tot ontgoocheling bij het kind, maar ook tot de duidelijkheid dat het idee dat het misschien had van een aangenaam contact of het opbouwen van een band met de donor niet realistisch is. Het is belangrijk dat wordt verwezen naar de juiste begeleiding om dit te verwerken.  

Voorts stelt het advies dat de informatie over de betrokkenen en hun keuzes moet worden bijgehouden in een centrale databank. Dat garandeert voldoende lange bewaring van de informatie, los van een specifiek fertiliteitscentrum, en creëert ook een aanspreekpunt als het donorkind niet weet in welk fertiliteitscentrum de ouders ooit werden behandeld.

Een bezorgdheid bij het meersporenbeleid is dat donorkinderen die niet de mate van informatie of contact verkrijgen waar ze naar op zoek zijn, de schuld hiervoor meer bij hun ouders of de donor zullen leggen. Met alle gevolgen van dien voor de familierelaties. Vandaag is de wetgeving de zondebok. Een ander bezwaar kan zijn dat dit een ongelijke situatie creëert voor verschillende donorkinderen, hoewel er natuurlijk ook vandaag al een ongelijke situatie bestaat tussen kinderen van anonieme en gekende donoren. Ondanks deze bezwaren kan De Maakbare Mens zich vinden in het advies. We lichten graag toe waarom.

Waarom geen verbod op anonieme donatie?

Rekening houden met alle betrokkenen: kinderen, ouders, donoren

Uit de eerste reacties in de media bleek dat een aantal mensen liever de mogelijkheid tot anonieme donatie volledig op de schop ziet gaan, en meent dat over alle donoren identificeerbare informatie beschikbaar moet zijn voor donorkinderen.

Het is begrijpelijk dat donorkinderen, naarmate ze ouder worden, zich vragen stellen over hun donor. Voor sommigen gaat het louter over nieuwsgierigheid, voor anderen over een nood aan antwoorden of eventueel zelfs contact. Een deel van hen ervaart het echt als problematisch dat ze niets te weten kunnen komen over hun anonieme donor. Ze hebben het gevoel dat ze de toegang ontzegd worden tot belangrijke persoonlijke informatie en dat hierdoor een stukje van hun identiteit ontbreekt. Hoe groot deze groep is, blijft moeilijk in te schatten maar uit het buitenland weten we dat ongeveer 7% van de donorkinderen identificeerbare informatie opvraagt wanneer die optie geboden wordt.

Ook bij wensouders bestaan er verschillende ervaringen en vragen. Terwijl de ene zich niet kan voorstellen zwanger te worden met zaad van een donor waarvan men niets afweet, voelt voor anderen een anonieme donor veiliger aan voor hun gezin. Realiteit is wel dat er vandaag nog een expliciete vraag is naar anonieme donoren zowel bij heterokoppels als bij lesbische paren en alleenstaande vrouwen. Vrouwen en koppels uit Nederland en Frankrijk komen naar België om op anonieme donatie beroep te kunnen doen.

Ook bij de donoren is er een diversiteit aan motieven en visies. De meeste donoren in ons land doneren omdat ze anderen willen helpen, niet omdat ze een band willen opbouwen met de kinderen die uit hun donatie voortkomen. Uit een onderzoek waarbij donoren jaren later opnieuw werden gecontacteerd, bleek dat velen er nooit meer aan dachten. Als de kans bestaat dat een kind hen jaren later komt opzoeken, wordt het engagement plots een stuk groter en voor velen te groot. We zien dat er in alle landen die anoniem donorschap verbieden een sterke terugval is in het aantal donoren. De realiteit is dus dat een aanzienlijke groep van donoren (nog) niet bereid is te doneren als dat niet anoniem kan.

Hierin schuilen meteen ook een aantal problemen die het verbieden van anonieme donatie zou vergroten:

• Nog meer wensouders die naar de kleiner wordende groep landen trekken waar anonieme donatie nog wel is toegelaten.
• Schaarste aan donoren met lange wachtlijsten tot gevolg.
• Een grotere groep mensen die de gereglementeerde route via het fertiliteitscentrum vermijdt en andere wegen zoekt.

Reproductieve autonomie van wensouders en autonomie van donoren

In aanloop naar en tijdens een zwangerschap nemen (toekomstige) ouders veel beslissingen die later een impact kunnen hebben op het kind. Er worden veel adviezen gegeven in verband met levensstijlkeuzes die de vruchtbaarheid of het ongeboren kind kunnen beïnvloeden. Er wordt geïnformeerd over de opvolging van de zwangerschap, over testen zoals de NIPT die kunnen worden uitgevoerd. Maar telkens ligt de beslissing finaal bij de (toekomstige) ouders en is men niet geneigd deze zaken te verplichten of verbieden. Een uitzondering hierop is momenteel de verplichte anonimiteit van niet-gekende donoren. Dat die ter discussie staat, lijkt een goede stap in de richting van minder overheidsinmenging in en moralisering van de voortplanting. Een omkering van een verplichting naar een compleet verbod zou in dat opzicht zijn doel voorbij schieten. Het huidige advies zorgt ervoor dat ook wensouders die voor de vervulling van hun kinderwens afhankelijk zijn van een donor een keuze kunnen maken waarbij ze zich goed voelen en waarvan ze inschatten dat het ook voor hun toekomstig kind een goeie keuze is.

Dat de verplichte anonimiteit van niet-gekende donoren ter discussie staat, lijkt te gaan zorgen voor minder overheidsinmenging in en moralisering van de voortplanting. Een omkering van een verplichting naar een compleet verbod zou dat doel voorbij schieten.

Ook de donor krijgt meer autonomie binnen het voorgestelde meersporenbeleid. De donor kan zelf uitmaken onder welke voorwaarden hij wel of niet wil doneren en heeft ten minste in één richting (van anonimiteit naar identificeerbaarheid) de mogelijkheid om zijn/haar keuze bij te stellen naarmate de jaren verstrijken.  

Het feit dat een keuze moet worden gemaakt door wensouders en donoren zal hen stimuleren hierover na te denken, om de voor- en nadelen van elke optie af te wegen en een weloverwogen beslissing te nemen. Het biedt de centra de mogelijkheid om wensouders en donoren te informeren en begeleiden. Zo stelt het advies bijvoorbeeld dat ze moeten worden geïnformeerd over het feit dat anonimiteit vandaag niet meer kan worden gegarandeerd: donorkinderen kunnen een DNA-staal laten analyseren en vergelijken met bestaande DNA-databanken om via die weg op zoek te gaan naar verwanten en mogelijks hun donor te vinden.

Laat ons waakzaam zijn voor een overdreven genetisering van ouderschap

Als je weet dat er om jou te krijgen beroep is gedaan op een donor is het begrijpelijk dat je je vragen stelt over die persoon. Lijk ik op hem of haar, qua uiterlijk of karakter? Wat voor iemand is het?

Het is een kwalijke zaak dat in het maatschappelijke debat over donatie en in de populaire media genetische afkomst vaak vereenzelvigd wordt met ouderschap.

De meeste donorkinderen die meer informatie willen over hun donor zijn allicht niet op zoek naar een extra ouder. Ze zijn benieuwd naar hun biologische afkomst en hopen daarin misschien een verklaring te vinden voor bepaalde eigenschappen van zichzelf. Maar het is een kwalijke zaak dat in het maatschappelijke debat over donatie en in de populaire media genetische afkomst vaak vereenzelvigd wordt met ouderschap. Er wordt bijvoorbeeld nog regelmatig verwezen naar een spermadonor als de ‘biologische vader’, de ‘donorvader’ of zelfs ‘echte vader’. Voor veel wensouders en donorkinderen is dit werkelijk een kaakslag. In de meerderheid van de gevallen heeft ouderschap uiteraard een biologische component, maar die is noch noodzakelijk, noch voldoende om het statuut van ouder te krijgen (in de gewone betekenis van het woord). We moeten er dus waakzaam voor zijn dat we de vraag van de donorkinderen om een leemte te vullen horen, zonder die leemte groter en belangrijker te maken dan ze in oorsprong misschien is. De woorden ‘vader’ en ‘moeder’ reserveren voor wie een actieve ouderschapsrol opneemt, is daarom belangrijk.

Met een systeem dat verschillende opties biedt, kan tegemoet worden gekomen aan zo veel mogelijk vragen en noden van de drie betrokken partijen. Zo blijft het mogelijk voor mensen om beroep te doen op een donor voor de vervulling van hun kinderwens en wordt de groep die zijn situatie als problematisch ervaart zo klein mogelijk gemaakt.

Met een systeem dat verschillende opties biedt, kan tegemoet worden gekomen aan zo veel mogelijk vragen en noden van de drie betrokken partijen. Zo blijft het mogelijk voor mensen om beroep te doen op een donor voor de vervulling van hun kinderwens en wordt de groep die zijn situatie als problematisch ervaart zo klein mogelijk gemaakt. Het advies geeft autonomie aan de wensouders en aan de donoren om een keuze te maken waarbij ze zich goed voelen. Het geeft donorkinderen in alle situaties toegang tot niet-identificeerbare informatie over de donor en geeft hen een sleutel in handen tot informatie of contact ook als de donatie in eerste instantie anoniem was. Er blijft een groep donorkinderen met lege handen als de donor niet ingaat op dat verzoek om identificeerbare informatie te delen. Maar de groep zal kleiner zijn dan degenen die vandaag ontevreden zijn en de weigering van de donor is allicht een signaal dat ze niet zouden vinden wat ze hoopten te vinden.

Vind je dit interessant?

Meld je aan voor onze nieuwsbrief en ontvang maandelijks boeiende inzichten en doordenkers in jouw mailbox.