Recensie ‘Brein in brand’

Door Merel Lefevere

De 24-jarige Susannah was gezond, verliefd en net begonnen aan haar carrière bij de krant The New York Post. Enkele weken later wordt ze wakker in een vreemde kamer, vastgebonden aan haar bed. Ze kan niet bewegen of praten. Wanneer haar zicht minder wazig wordt, leest ze op haar arm: vluchtgevaar: Ze moet hier onmiddellijk weg zien te komen…

In Brein in brand reconstrueert Susannah zelf wat haar overkomen is. Het begon met kleine dingen. Twee rode wondjes op de arm en het vermoeden dat haar flat belaagd werd door bedwantsen. Op het werk kan ze zich niet meer concentreren, ze heeft griepsymptomen en een verdoofd gevoel aan de linkerkant van haar lichaam. Ze krijgt psychoses, hallucinaties en slaat wartaal uit. Susannah raakt zichzelf meer en meer kwijt. Na een epileptische aanval brengt haar vriend Stephen haar naar het ziekenhuis. Verschillende bloedafnames, neurologische onderzoeken, EEG-, MRI- en CT-scans later staat men geen stap verder. Omdat alle sporen doodlopen, vermoedt men een psychiatrische aandoening. De symptomen passen bij schizofrenie, postictale psychose of een bipolaire stoornis. Een lumbaalpunctie onthult een verhoging van de witte bloedcellen, wat op een infectie of ontsteking kan wijzen. Maar ook nu komen de artsen niet tot een diagnose. Ondertussen wordt Susannah catatonisch en de angst dat ze dit niet overleeft, wordt reëel.

Gelukkig komt Susannah bij dr. Najjar terecht, die zich in de zaak vastbijt. Via een eenvoudige test bevestigt hij zijn vermoeden dat Susannahs aandoening in het brein te situeren is. Ze lijdt aan een auto-immuunziekte. Haar brein staat in brand, bijna letterlijk. Haar hersenen worden aangevallen door haar eigen lichaam. De zoektocht naar de juiste diagnose kent eindelijk een doorbraak. Susannah heeft anti-NMDA-receptor encefalitis, een ziekte die pas in 2007 ontdekt werd door Dr. Dalmau. De behandeling is eenvoudig, maar beschrijft een lang, emotioneel proces.

Dat Susannah dit boek kon schrijven, getuigt van het goede nieuws dat ze helemaal hersteld is. Maar die maand, is ze voor altijd kwijt. Dankzij het dagboek van haar vader, talloze gesprekken met haar omgeving en videofragmenten van haar ziekenhuisopname kan ze de verloren tijd reconstrueren.

Susannahs verhaal is beklijvend, het is opgebouwd als een medische thriller, maar het gaat veel dieper. Het ziekteproces van anti-NMDA-receptor encefalitis gaat snel, heel snel. Binnen enkele weken kun je terecht komen op de intensive care. Het meest beangstigende is de onbekendheid van de ziekte. Omdat de symptomen aanleunen bij psychiatrische aandoeningen, kun je je terecht afvragen hoeveel patiënten in psychiatrische inrichtingen foutieve diagnoses kregen. In een interview vertelt Susannah ook hoe ze een verschuiving ervoer in de omgang met het medisch personeel toen er geen lichamelijke, maar een psychische oorzaak vermoed werd.

Brein in brand wijst er ons op hoezeer we afhankelijk zijn van een orgaan waar we nog zo weinig vanaf weten. Onze hersenen zijn miraculeus, maar nog steeds dreigend mysterieus.

Schokkend en stof tot nadenken!

Titel: Brein in brand
Auteur: Susannah Cahalan
Boekinfo: Maven Publishing
ISBN 9789491845024
Verschijningsdatum: eind 2013
Recensent: Merel Lefevere