Apps vanuit de behoeften van de patiënt

Ontwikkeling van apps

Ilse Weeghmans, directeur Vlaams Patiëntenplatform

Apps moeten geïntegreerd zijn in het geheel van zorg voor een patiënt.

Ontwikkeling van apps gebeurt best in co-creatie met de gebruiker waarbij voldaan wordt aan alle randvoorwaarden van patiëntenparticipatie. Dit wil zeggen dat patiënten van bij de start van de ontwikkeling betrokken moeten worden zodat apps ook echt vanuit de noden en behoeften van patiënten kunnen worden gemaakt. In dit ontwikkelingsproces samen met gebruikers is het belangrijk dat er duidelijke doelstellingen en verwachtingen gesteld worden, dat er geen vakjargon of afkortingen gebruikt worden, dat er rekening gehouden wordt met voorkennis van de deelnemers, etc.

Daarnaast is het belangrijk om van bij de ontwikkeling te zorgen voor interoperabiliteit met andere systemen en elektronische patiëntendossiers.Vaak staan apps op zichzelf zonder geïntegreerd te zijn in het geheel van zorg voor een patiënt.

Patiënten moeten bij de ontwikkeling betrokken worden, zodat apps echt vanuit de noden en behoeften van patiënten worden gemaakt.

Kwaliteitsbewaking apps

Om burgers wegwijs te maken in de grote hoeveelheid aan apps die worden aangeboden is het voor het Vlaams Patiëntenplatform belangrijk dat er een kwaliteitslabel wordt toegekend aan apps die wetenschappelijk gevalideerd zijn, en dat deze dan ook terugbetaald worden zoals andere medische hulpmiddelen.

Voor patiënten moeten deze toepassingen of apps steeds kosteloos zijn, en zorgverleners moeten een vergoeding krijgen voor hun geleverde prestaties (denk bijvoorbeeld aan telemonitoring). Om aan continue kwaliteitsbewaking te doen zou er ook een meldpunt voor vragen en klachten over apps moeten zijn. Daarnaast kan feedback van gebruikers ervoor zorgen dat toepassingen steeds blijven verbeteren.

Het is belangrijk dat er een kwaliteitslabel wordt toegekend aan apps. Voor patiënten moeten gevalideerde apps steeds kosteloos zijn.

Patiëntgerichtheid

Apps moeten patiëntgericht aangeboden worden. Er moet nagedacht worden voor wie en in welke situatie ze bruikbaar zijn. Apps bieden namelijk ondersteuning bij zorg op maat van de patiënt met als doel de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren.

Apps kunnen het contact met zorgverleners niet vervangen, ze kunnen wel gebruikt worden als aanvulling op de zorg.

Kwaliteit van zorg

Als patiënt heb je steeds het recht op kwaliteitsvolle zorg. Hierbij zijn er verschillende aspecten die aandacht verdienen:

Het gebruik van apps moet steeds een optie blijven en mag geen verplichting worden.

Er moet extra aandacht, ondersteuning en begeleiding gaan naar de meest kwetsbaren, denk aan mensen met een lage digitale geletterdheid of gezondheidsgeletterdheid, personen in armoede, …

Hier speelt het sociaal netwerk van de patiënt een rol, maar ook zorgverleners hebben hier een belangrijke taak. Er moet dan ook een vergoeding voorzien worden voor zorgverleners die hier ondersteuning bieden.

Daarnaast is het belang van verstaanbare en betrouwbare medische informatie (bijvoorbeeld via gezondheid en wetenschap) groot.

Er mag geen gezondheidszorg met twee snelheden optreden. Dit wil zeggen dat er geen meerkost mag zijn voor de patiënt, dat er terugbetaling moet zijn van gevalideerde apps, en dat er financiële ondersteuning noodzakelijk is voor het aanschaffen van een computer, GSM, internet,…zodat niet enkel diegenen die het kunnen betalen gebruik kunnen maken van de technologie.

Het kan niet de bedoeling zijn dat burgers die uit de boot vallen (bijvoorbeeld door een lagere digitale geletterdheid, lagere gezondheidsgeletterdheid, gebrek aan toegang tot bepaalde technologie, of een bewuste keuze om die niet te gebruiken) minder kwaliteitsvolle gezondheidszorg ontvangen net omdat zij geen gebruik kunnen/willen maken van apps of andere digitale toepassingen.

Elke burger heeft recht op kwaliteitsvolle gezondheidszorg!

Het kan niet de bedoeling zijn dat burgers die uit de boot vallen minder kwaliteitsvolle gezondheidszorg ontvangen, omdat zij geen gebruik kunnen maken van apps of andere digitale toepassingen. Elke burger heeft recht op kwaliteitsvolle gezondheidszorg!

Veilig beheer van data van gebruikers

Tot slot is de bescherming van persoonsgegevens zeer belangrijk. De gebruiker/patiënt/burger moet volgens het Vlaams Patiëntenplatform eigenaar van zijn eigen data zijn.

De manier waarop gegevens die via een app geregistreerd worden verwerkt zullen worden, voor welke doeleinden deze gebruik zullen worden, etc. moet steeds transparant zijn voor elke gebruiker.

Dit moet in een begrijpbare taal naar de gebruiker toe gecommuniceerd worden. Niet via een pagina’s lange toelichting maar via een korte, duidelijke boodschap.

Toestemming voor gebruik van data moet ook telkens gevraagd worden. Als een gebruiker beslist om zijn gegevens niet te delen met het bedrijf mag dit niet leiden tot het ontzeggen van de gebruiker tot de toepassing.

Met andere woorden: een burger moet steeds de mogelijkheid hebben een app te gebruiken, ook als hij beslist dat de gegevens die geregistreerd worden in deze app niet voor bepaalde doeleinden mogen gebruikt worden door het bedrijf dat deze app aanbiedt.

Daarnaast zouden resultaten van onderzoeken die gebeuren op basis van gegevens uit apps teruggekoppeld moeten worden naar de burger. Waar werden mijn gegevens voor gebruikt en wat was het resultaat hiervan? Er is uiteraard steeds een expliciet toestemming nodig van de gebruiker om data voor secundaire doeleinden te gebruiken.

De bescherming van persoonsgegevens is zeer belangrijk. De gebruiker, patiënt of burger moet volgens het Vlaams Patiëntenplatform eigenaar van zijn eigen data zijn.

Tot slot is er nood aan een duidelijk wettelijk kader. Hierbij moet ook rekening gehouden worden met gebruik over de landsgrenzen heen. Wie is aansprakelijk? Hoe zit het met terugbetaling? En wat met vergoeding voor professionelen? Dit zijn vragen die een overheid nog verder moet uitwerken in een kader.