Autonomie bij het levenseinde: jouw vragen beantwoord

Alle vragen komen van het publiek van de Dag van De Maakbare Mens 2020 en werden beantwoord met de gewaardeerde hulp van Jacinta De Roeck (LEIF Antwerpen).

Wilsverklaringen

Welke wilsverklaringen zijn er en wanneer treden ze in werking?

Er bestaan verschillende wilsverklaringen voor het levenseinde. Zo kan je je wens registreren rond:

• donatie van menselijk lichaamsmateriaal (orgaan-, weefsel-, en celdonatie),
• lichaamsafstand voor de wetenschap en
• teraardebestelling.

In het kader van zorg bij het levenseinde zijn vooral de negatieve wilsverklaring en de wilsverklaring euthanasie belangrijk. Beiden

• worden ingevuld door de ‘verzoeker’ (patiënt) die nog wilsbekwaam is.
• treden pas in werking als de verzoeker (patiënt) onomkeerbaar wilsonbekwaam geworden is.

Wat is een negatieve wilsverklaring?

In een negatieve wilsverklaring duid je aan welke medische behandelingen je niet meer wenst wanneer je zelf niet meer wilsbekwaam bent en het zelf niet meer kan verwoorden. Denk bijvoorbeeld aan:

Ik wens niet (langer) meer:

• dat er antibiotica wordt toegediend
• chemo-/bestralingstherapie
• beademing of reanimatie
• opname in het ziekenhuis
• ….

Belangrijk is dat je (zeker) bij je negatieve wilsverklaring een vertegenwoordiger kiest. Zijn taak is jouw negatieve wilsverklaring te verdedigen als jij het zelf niet meer kan zeggen omdat je wilsonbekwaam werd. Die persoon kan om het even wie zijn (familie of niet) maar moet wel iemand zijn die:

• jouw wens respecteert en
• die je recht durft af te dwingen van een zorgverlener of een arts

Elke arts, zorgverlener of zorginstelling is wettelijk verplicht rekening te houden met de negatieve wilsverklaring. Dat staat in de wet op de patiëntenrechten.

Als je nog wilsbekwaam bent, kan je als patiënt zelf zeggen welke medische behandelingen je nog wenst of niet (wet op de patiëntenrechten). Zo kan je bijvoorbeeld een operatie of bestraling weigeren, zelfs al zou de ingreep levensreddend zijn. Zorgverleners en artsen mogen dit patiëntenrecht niet negeren.
Een negatieve wilsverklaring is nuttig op het moment dat je het zelf niet meer kan zeggen omdat je onomkeerbaar wilsonbekwaam geworden bent.

Wat is een wilsverklaring euthanasie?

Met een wilsverklaring inzake euthanasie vraag je dat er euthanasie wordt toegepast als je onomkeerbaar wilsonbekwaam bent en in onomkeerbare coma.
Een wilsverklaring euthanasie invullen kan, maar de uitvoering ervan is geen absoluut recht.

Euthanasie met voorafgaande wilsverklaring kan enkel uitgevoerd worden als:

• het document correct ingevuld werd,
• de verzoeker (patiënt) onomkeerbaar wilsonbekwaam is, en in een onomkeerbare coma
• er een arts bereid is de euthanasie uit te voeren.

Een arts is nooit verplicht om euthanasie te verrichten. Als een arts om welke reden dan ook niet bereid is een euthanasie uit te voeren, is hij of zij wel verplicht de patiënt door te verwijzen naar een gespecialiseerd(e) vereniging of centrum waar de nodige informatie over euthanasie te vinden is.

Als je nog wilsbekwaam bent, kan je zelf de vraag naar euthanasie stellen. Op dat moment kan men de juiste procedure opstarten. Er is een procedure voor terminale aandoeningen en een strengere procedure voor niet terminale aandoeningen.
Een wilsverklaring euthanasie is pas nuttig wanneer je in een onomkeerbare coma terecht komt.

Artsen en het levenseinde

Wie mag euthanasie uitvoeren? Wanneer is een adviserend arts nodig?

Een euthanasie moet uitgevoerd worden door een arts. Elke arts, zowel huisarts als specialist, mag een euthanasie uitvoeren. Er is geen welbepaalde specialisatie vereist.

Bij een terminale aandoening is het advies van 1 extra arts vereist.

Bij een niet-terminale aandoening zoals uitbehandelde psychische ziekten, verlamming,… is er een tweede advies nodig. De tweede adviserende arts moet psychiater zijn, of gespecialiseerd in de aandoening van de patiënt.

De adviserende arts(en) moet(en) onafhankelijk zijn van de uitvoerende arts of de patiënt.

Binnen een groepspraktijk kan een arts wel adviseren bij een euthanasie die een collega zal uitvoeren, als:

• die arts geen hiërarchische band heeft met de uitvoerende arts (vb een HAIO).
• De patiënt bij deze arts geen intense patiëntenrelatie heeft.

De Federale Euthanasiecommissie meent dat een collega-arts uit een groepspraktijk in staat is om een objectief, onafhankelijk advies te geven.

Vinden artsen en zorgverleners die betrokken zijn bij de uitvoering van euthanasie ergens steun?

Geen enkele arts of zorgverlener is verplicht om mee te werken aan euthanasie. Dat wil niet zeggen dat het voor de artsen en zorgverleners die er wel bij betrokken zijn vanzelfsprekend is. Soms is er nood aan een gesprek en ondersteuning.

Dat is één van de opdrachten van het LevensEinde InformatieForum (verder LEIF).

Een arts die advies of ondersteuning zoekt, kan steeds terecht bij LEIF Wemmel of een LEIFpunt in de buurt. Op die manier kan er contact gelegd worden met een collega-arts die ook LEIFarts is. Een LEIFarts is specifiek opgeleid om de gevraagde ondersteuning te geven.

Belangrijk is dat LEIFartsen geen “euthanasie-artsen” zijn. Ze zullen dit uitzonderlijk wel doen voor een collega-arts die, om welke reden dan ook, aarzelt om een euthanasie uit te voeren.
Het is niet zo dat elke LEIFarts ook een arts is die een euthanasie uitvoert. Een LEIFarts is een arts die een bijkomende opleiding ‘levenseinde’ volgde en het wettelijk kader erg goed kent.

Soms is er een LEIFarts aanwezig als een arts voor het eerst een euthanasie uitvoert, als ‘ondersteuning’ en geruststelling.

Artsen die om welke reden dan ook aarzelen, kunnen best contact opnemen met een collega LEIFarts. Ook iedere andere zorgverlener die informatie, hulp of advies zoekt is welkom bij LEIF Wemmel of een LEIFpunt in de buurt.

Over de dood spreken is vaak moeilijk, zelfs voor artsen. Is een arts verplicht over levenseindezorg en euthanasie te spreken?

De wet op de patiëntenrechten geeft aan elke patiënt het recht geïnformeerd te worden over zijn medische aandoening en ook over het levenseinde. Euthanasie ter sprake brengen of toelichten, ligt voor sommige artsen moeilijk: 

• omdat ze niet vertrouwd zijn met deze mogelijkheid, of
• omdat ze zelf bezwaren hebben tegen euthanasie.

In het verleden bleven patiënten ongeïnformeerd in de kou staan en kenden hun opties bij het levenseinde niet. Ze konden geen weloverwogen keuze maken.

Daarom staat sinds 2 april 2020 in de euthanasiewet dat een arts die, om welke reden dan ook, geen uitleg wenst te geven over euthanasie, moet doorverwijzen naar een gespecialiseerd(e) vereniging of centrum, bevoegd om uitleg te geven over euthanasie.

Op www.leif.be vind je alle LEIFpunten in je buurt. Wie het gevoel heeft niet bij de huisarts terecht te kunnen en met vragen blijft zitten, kan daarheen. Goed opgeleide vrijwilligers geven er gratis informatie.

Doordenkers

Kan je vermijden dat er bij een euthanasievraag problemen ontstaan als de familie zich verzet? 

Enkel de patiënt zelf kan voor zichzelf een euthanasieverzoek doen.

Het is ook de patiënt zelf die bepaalt wie er op de hoogte mag zijn van de euthanasie en wie erbij mag zijn. De wet verplicht niet dat de familie akkoord moet gaan.

Een uitvoerende arts heeft wel liefst dat een euthanasie in harmonie gebeurt met familie en naasten. Een arts zal alles op alles zetten om het binnen een familie bespreekbaar te maken. Dit wil niet zeggen dat elk familielid akkoord moet gaan met de euthanasie, maar wel dat men ernaar streeft dat iedereen de wens van de patiënt respecteert.

Er zijn artsen die liever geen euthanasie uitvoeren als de naasten niet achter de keuze van de patiënt staan. Anderen laten de wens van de patiënt doorwegen, ook al zijn de naasten niet betrokken of het er niet mee eens. Hoe dan ook is het een moeilijke evenwichtsoefening voor de uitvoerende arts wanneer de familie niet op een lijn zit met de patiënt.
Een arts kan altijd hulp inroepen voor een bemiddeling. Maar helaas worden moeilijke gezinsrelaties er zelden beter op tijdens de ziekte of bij het levenseinde van een patiënt. Dat is niet anders als een persoon overlijdt na euthanasie.

Wat als een patiënt euthanasie vraagt omdat zij niet meer kan/ wil leven en aan zelfdoding zal doen als hij of zij geen euthanasie krijgt?

De euthanasiewet zegt dat het psychisch lijden er moet zijn ten gevolge van:

• een medische aandoening, een ziekte dus,
• na een ongeval of een psychiatrische aandoening (DSM V).
• De aandoening moet onomkeerbaar zijn, ongeneeslijk en ondraaglijk lijden veroorzaken.

Dat zijn duidelijke en vrij strenge voorwaarden. Wie niet aan de voorwaarden voldoet, mag en zal geen euthanasie krijgen.

Het gebeurt inderdaad dat artsen onder druk gezet worden met uitspraken over zelfdoding. De arts moet daar de nodige aandacht aan besteden of doorverwijzen naar gepaste zorg. De vrijwilligers van LEIF verwijzen in zo een geval door naar de Zelfmoordlijn of naar de huizenvandeMens. Moreel consulenten zijn er opgeleid om personen in nood bij te staan.

Wie zelf vragen heeft rond zelfdoding of nood heeft aan een gesprek, kan terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of op deze website.

Kan een gevangene euthanasie vragen?

Een gevangene kan om euthanasie vragen en het ook krijgen. Maar hij of zij moet, net als elke andere patiënt, voldoen aan de wettelijke voorwaarden. Als het gaat over een terminale lichamelijke aandoening, is het vaak duidelijk. Er zijn in ons land al gevangenen geweest die euthanasie kregen vanwege een ongeneeslijke en terminale lichamelijke aandoening.

Voor een euthanasievraag gebaseerd op ‘psychisch lijden’ ligt het veel moeilijker omdat het niet duidelijk is of dit ‘psychisch lijden’ samenhangt met het gegeven van het ‘gevangen zijn’, niet meer vrij zijn. Ook voor geïnterneerde gevangenen (gevangenen met een psychiatrische aandoening) is het zeer complex en quasi onmogelijk.
Er zijn dan ook nog geen gevangenen die euthanasie verkregen omwille van ‘psychisch’ lijden.

Hoe maak je mensen bewust van de mogelijkheden en geef je hen wat nodig is om hulp te durven vragen?

Vrijwilligers bij LEIF informeren de bezoekers goed, bijvoorbeeld over euthanasie.

• Eerst en vooral over de Voorafgaande ZorgPlanning, dit wil zeggen over de wilsverklaringen. De LEIFvrijwilligers doen dit aan de hand van het LEIFplan.
• Daarnaast is het ook belangrijk om duidelijk, verstaanbaar en correct uitleg te geven over de wet op de patiëntenrechten en de euthanasiewet.

Met die kennis verwijzen de LEIFvrijwilligers de bezoeker door naar de huisarts of de behandelende arts om daar de vraag nog eens te stellen. Het is belangrijk om dan eventueel een vertrouwenspersoon mee te nemen, met twee staan we sterker in onze schoenen.

De patiënt moet weten dat de huisarts of de behandelende arts een ‘partner’ kan zijn in die vraag voor euthanasie. De beste garantie op het gehoord worden is een goede patiënt-arts relatie en een duidelijke communicatie met de arts.
Assertiviteit is dan zeer belangrijk, een goed geïnformeerd patiënt kan assertiever zijn. Dwingend zijn is echter nooit goed.
Een patiënt moet ook beseffen dat de euthanasievraag uitgeklaard moet worden, afgetoetst moet worden aan de wet en dat er een procedure gevolgd moet worden. Dit vraagt tijd. Zeker als het gaat over een euthanasievraag bij een ‘psychiatrische’ aandoening is er veel geduld en tijd nodig.

Euthanasie is trouwens nooit een ‘recht’. Als er geen arts is die de euthanasie wil uitvoeren, dan stopt het.

Meer lezen/luisteren

Leestips uit het publiek van de Dag van De Maakbare Mens:

• Als je wieg op drijfzand staat, Ine Van Wymersch
• Aansluitend bij het boek, de podcast 3 dagen van Ward Bogaert & Philip Heymans, VRT NWS.
• Georges en Rita, Leen Dendievel
• Hoe men van een klaproos een monster maakt, Amy De Schutter
• De pijn van het anders zijn, Lieve Thienpont (red.)
• Libera me, Lieve Thienpont
• Voor ik het vergeet, Wim Distelmans
• Voor altijd thuis, Desiree De Poot en Wim Distelmans
• Over hoe graag mensen leven, Wim Distelmans
• Zonder ondergoed, Jacinta De Roeck