Interview met dr. Ilke Montag, auteur van ‘Heiligen en hooligans’

Ilke Montag is arts-specialist nucleaire geneeskunde en hoofdarts in het Jan Yperman Ziekenhuis in Ieper. Wat meer, ze is de auteur van ‘Heiligen en hooligans’, een roman waarin psychiatrische kwetsbaarheid, levenseindevragen en orgaandonatie elkaar vinden. Tijd voor een babbel, dachten wij!

Wie is Ilke Montag en waar haalde ze de inspiratie voor haar eerste roman?

Inspiratie haalde ik uit een combinatie van professionele en persoonlijke ervaringen. Ik ben van opleiding specialist nucleaire geneeskunde. Tijdens mijn assistentschap kwam ik op de afdelingen oncologie en nefrologie terecht. Het zijn typisch afdelingen waar hoop en wanhoop soms zeer dicht bij elkaar liggen.

Ik stond op de afdeling oncologie toen de euthanasiewet werd goedgekeurd (2002), en zag er hoe patiënten en hun familie er zeer verschillend op reageerden. Voor sommigen bracht het rust: men kon zijn eigen levenseinde zelf mee richting geven. Het viel me op dat mensen er niet naar grepen zo gauw als het kon. Ze koesterden het eerder. Ze hadden nog iets achter de hand voor als het echt niet meer zou gaan. De noodrem was binnen handbereik.

Op nefrologie (nieraandoeningen, red.) viel me enerzijds de groepsgeest op – patiënten op de dialyse die elkaar drie keer per week zien en elkaar door dik en dun steunen. Anderzijds frappeerde me ook het zeer dubbel omgaan met de mogelijkheid van niertransplantatie. Het lijkt soms alsof een transplantatie zonder meer de gedroomde oplossing is en dus een vanzelfsprekende keuze, maar zo eenvoudig is het niet.

Patiënten zwalpen vaak tussen hoop en wanhoop. Hun pad ligt bezaaid met vragen. Wil ik wel een transplantatie? Ik weet wat ik heb, maar ik weet niet wat er komt. Op de wachtlijst staan en hopen dat er snel een geschikte donor wordt gevonden, is ook niet vanzelfsprekend. Zelfs na de transplantatie zal het leven nooit meer hetzelfde zijn.

Het deed mij nadenken over mijn eigen leven: hoe lang zou ik op de barricades blijven staan om te blijven leven en wanneer zou ik het loslaten? Na hoeveel kuren chemo? Tot welke leeftijd zou ik nog gaan voor nierdialyse? Voor mijzelf zijn het hypothetische vragen, waarop ik ook niet direct een antwoord heb. Maar ze boeien me wel.

Meer dan 10 jaar geleden is mijn vader heel plots overleden. Hij belandde met zware hersenschade op intensieve zorgen. 4 dagen later stierf hij. Ik vind het tot hiertoe nog steeds een zinloze dood en blijf me afvragen waarom ik toen niet meer doorduwde om hem donor te maken.

Het boek brengt die verschillende verhalen samen.

Heiligen en hooligans, dat maakt nieuwsgierig. Wie zijn de heiligen en wie de hooligans?

Het verwijst naar de verschillende posities die je kunt innemen als iemand je aanspreekt met doordringende vragen over behandeling, levenseinde en misschien zelfs doodswens. Artsen kennen dat, maar mantelzorgers en zelfs vrienden en familie van iemand die lijdt, even goed.

Hoe ga je met zulke vragen om: ga je mee in de hulpvraag, of word je belemmerd door je eigen overtuigingen? Wil je verder doorstrijden terwijl iemand aangeeft aan het einde van zijn of haar krachten te zijn? Velen willen graag helpen maar weten niet goed hoe. Terwijl ze zelf ook hun geliefde of patiënt in leven willen houden. Je kunt iemand aanmoedigen, zoals het een heilige betaamt, maar terzelfder tijd platwalsen als een hooligan. Vaak is dat trouwens zelfs met de beste bedoelingen. Is doodzwijgen beter dan roepen? Moeilijk om te zeggen. Ik denk dat beide een therapeutische waarde hebben.

Ook een patiënt kent dilemma’s: hoe kan ik een doodswens uiten zonder mijn arts of mijn geliefden voor het hoofd te stoten, waar ligt mijn grens, maakt het van mij een ondankbare patiënt, vriend/vriendin, zoon/dochter, partner, collega, … als ik te kennen geef dat het voor mij niet meer hoeft? Dat is natuurlijk niet zo, elke vraag is het waard om gesteld te worden en met respect te worden behandeld. Eenvoudig is het echter niet.

Eerlijk, ik denk dat we zelf heel vaak, ook in het gewone leven wisselen van positie, soms zijn we een heilige en soms een hooligan. Zeker als we ons op onbekend en glad ijs begeven. Ik denk dat het zelfs niet slecht is om soms van positie te wisselen: het is heel normaal dat je het ook eens vanuit een ander perspectief wil bekijken. Wat je meemaakt, beïnvloedt en verandert mogelijk je standpunt.

Ik denk dat we als echte vriend en zorgverlener wel moeten durven navragen wat de persoon die voor ons zit het liefste heeft: wil jij er nu over praten of liever later. Wat maakt dat je precies nu opwerpt dat het moeilijk wordt, en vorige week nog niet? Alleen zo kunnen we de vraag volledig begrijpen en iemand ook op de beste manier nabij zijn. En dat nabij zijn hoeft niet steeds letterlijk genomen te worden. Soms is in gedachten betrokken zijn, minstens even belangrijk.

Niets zo frustrerend om als patiënt het gevoel te hebben dat je met je probleem/pathologie nergens terecht kunt. Dan pas wordt het lijden in doodse stilte.

Wat wil je met het boek bereiken?

Ik hoop dat het boek kan helpen om de soms moeilijke gesprekken tussen patiënt en arts op gang te brengen. Net zoals het voor een zorgverlener niet evident is om het gesprek te starten rond levenseinde, is het voor een patiënt ook niet evident om de vraag naar euthanasie te stellen, zeker wanneer die kampt met een voor de buitenwereld niet zichtbaar psychisch lijden. Laat staan om het luik orgaandonatie er nog aan toe te voegen.

Waarom moet er nog zo veel schroom heersen rond dit thema? Hoort de dood niet gewoonweg bij het leven? Het één kan niet zonder het ander bestaan.

Daarnaast gaat het boek in op de ethische vraag of de zorgverlener met de patiënt de mogelijkheid moet bespreken van orgaandonatie na euthanasie, wetende dat dit het proces voor de patiënt, die het al zo moeilijk heeft, alleen maar complexer maakt. Ook dat is kwestie van te anticiperen op de situatie en de persoon die voor je zit. Ik geloof ook dat maatwerk mogelijk is. Het zal alleen veel tijd vragen van alle partijen, maar dat is het volgens mij zeker waard.

Welk misverstand heb je willen aankaarten?

Een arts is opgeleid om te genezen en niet om te doden. Dat wil niet zeggen dat die niet kan praten over het levenseinde, ook als het gaat om euthanasie bij psychisch lijden. Ik denk dat nog te veel patiënten te lang met deze vraag blijven rondlopen vooraleer ze er durven over praten.

Ik zou er niet van schrikken dat een aantal patiënten die zelfmoord pleegden met deze vraag rondliepen en de vraag ofwel niet durfden stellen of ze van tafel geveegd zagen, zonder dat er een doorverwijzing gebeurde naar een arts die wel ontvankelijk is voor deze vraag.

Opnieuw, dat gebeurt niet met slechte bedoelingen. Ook artsen zoeken. Tot voor kort kwam het zelfs niet nadrukkelijk aan bod in de opleiding geneeskunde, dus dat maakt die schroom begrijpelijk. Maar de praktijk bewijst dat er een duidelijke vraag naar is. Bij de opstart van Reakiro (Leuven)[1] meldde zich onmiddellijk een grote groep van personen met een psychische kwetsbaarheid. De nood aan gepaste zorg is veel groter dan het aanbod. Ik vermoed dat dit dan nog maar het topje van de ijsberg is.

Welke ambities koester je binnen de thema’s van het boek?

Ik zou wel mee willen zoeken naar een neutraal en vlot beschikbaar medium waar orgaandonatie na euthanasie wordt uitgelegd zoals het is: niet verbloemd, maar wel de realiteit. Wie op zoek is naar informatie, moet vandaag heel wat volharding opbrengen. Mensen stellen zich mogelijk allerhande vragen:

• Wat is anders ten opzichte van een ‘gewone’ euthanasie?
• Waarin heb ik als patiënt nog inspraak?
• Hoe kan ik mijn euthanasie (in een ziekenhuis) toch nog iets persoonlijks geven?
• Wat zijn mijn rechten tot op het einde?
• Hoe ga ik om met druk van buitenaf?
• Zijn er opties naast orgaandonatie? Weefseldonatie? Lichaamsdonatie?
• Kan dit een compromis zijn om toch te kiezen voor euthanasie thuis?
• Hoe kan ik mijn door mezelf zinloos ervaren leven toch nog zin geven?

Ik geloof in het project Reakiro omdat mensen met vragen over euthanasie bij psychisch lijden weten dat ze er aan het juiste adres zijn. Het is een veilige plaats om te praten, mensen worden er niet weggestuurd.

Nu moeten patiënten nog te vaak shoppen – ik zou het zelfs leuren durven noemen – om tot bij de juiste zorgverlener te komen. Dit is kostbare tijd die we voor andere zaken moeten gebruiken.

Kunnen de wetteksten rond orgaandonatie en euthanasie soelaas bieden?

Met een mening over de letter van de wet, kom je in ons land al gauw in het ene of andere kamp terecht. Soms ook ongewild. Wie een bedenking plaatst bij de wet, krijgt al snel de stempel er tegen te zijn en het valt me op dat de media vaak geen ontmijnende rol speelt.

Het feit dat er een wet is, maakt het nog niet eenvoudig. Ik kan me echt niet voorstellen dat een zorgverlener ’s ochtends uit zijn bed springt en blij is dat hij wettelijk gezien een euthanasie mag uitvoeren. Ik kan me wel inbeelden dat hij na vele, lange en moeilijke gesprekken met de patiënt tot het besluit komt dat de vraag naar euthanasie wel gegrond is en tegemoetkomt aan de lang bestaande zorgvraag van de patiënt.

Uiteraard ben ik er alleen maar voor dat ons land een stevig wettelijk kader biedt. Anderzijds is het levenseinde zo’n uniek gebeuren tussen patiënt en zijn zorgverleners, dat het herleiden tot een wettelijke procedure afbreuk doet aan wat daar intermenselijk gebeurt.

Liggen levenseindevragen nog gevoeliger binnen een context van psychiatrische hulpverlening?

Geen enkel therapeutisch traject verloopt vlekkeloos, ook niet binnen de somatische zorg. Maar wat wel meespeelt binnen de geestelijke gezondheidszorg is toch nog steeds het stigma op psychische kwetsbaarheid. Nog te vaak spreekt men heel statisch over patiënten die in de psychiatrie zitten. Alsof ze enkel de opeenvolgende therapieën ondergaan, zonder eigen inbreng. Men praat over en niet met de patiënt.
Enkel de zeer mondige en vaak belezen patiënt kan wat sturing, vorm en inhoud aan zijn therapeutisch traject geven, de anderen blijven enigszins verweesd achter.
De gaten tussen de verschillende ‘lijnen’ in de gezondheidszorg zijn soms zeer groot en de wachtlijsten lang, wat maakt dat patiënten soms de dans ontspringen en geen gepaste therapie krijgen wanneer het nodig is.

Let op, ik denk dat er maatschappelijk nu al iets meer openheid is om over ‘milde’ psychische problemen te praten, maar eerlijk, wie vertelt graag uitvoerig over zijn psychisch lijden bij het koffieapparaat?
Dat maakt de zoektocht naar de meest gepaste begeleiding er niet eenvoudiger op.

.

Benieuwd geworden?
Meer info over Heiligen en hooligans vind je hier.

[1]Reakiro is een laagdrempelig initiatief voor personen met psychiatrische kwetsbaarheden die vragen hebben rond levenseinde. De royalties van de verkoop van ‘Heiligen en hooligans’ gaan naar Reakiro.