Waarom we het over ons levenseinde moeten hebben 

Als er één zekerheid is in het leven, is het dat er een einde aan komt. Voor velen onder ons zal dat door een ziekte zijn. Zo waren in 2023 kanker en hart- en vaatziekten de belangrijkste doodsoorzaken in het Vlaamse Gewest. Samen waren ze verantwoordelijk voor bijna de helft van alle overlijdens in 2023. (Statistiek Vlaanderen, 2026) 

Dat je ooit met ziekte te maken krijgt, van jezelf of een naaste, is dus niet uitzonderlijk. Toch zijn ziek worden en sterven onderwerpen waar we het liefst met een grote boog omheen lopen: we wensen elkaar een goede gezondheid maar denken liever niet na over wat er gebeurt als onze wens niet uitkomt. 

Het besef dat er een einde komt, en hoe je daarmee omgaat, verschilt bij iedereen. De songtekst “Leef alsof het je laatste dag is” kan de ene heel wat levenszin geven, de andere wordt een existentiële crisis in gekatapulteerd. Maar waar je ook zit op dat spectrum, van “ik leef in het moment dus ik wil het niet hebben over later” tot “ik maak me zorgen dus ik wil het niet hebben over later”: wat als we het er wel over hebben? 

Als we het er wel over hebben… 

… zullen meer mensen weten wat palliatieve zorg inhoudt.  

Palliatieve zorg is er voor iedereen die lijdt aan een ernstige, levensbedreigende ziekte. Je hebt recht op palliatieve zorg vanaf het moment dat je hoort dat je  ongeneeslijk ziek bent, ongeacht de levensverwachting. Wanneer je zo’n diagnose krijgt, verschuift de zorg van het behandelen/bestrijden van de ziekte naar het in stand houden of verbeteren van de levenskwaliteit.* Het hoofddoel van palliatieve zorg is om patiënten en hun naasten zoveel mogelijk levenskwaliteit te geven en maximale autonomie te bieden. (KCE Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg, 2025) Omdat er niet enkel gefocust wordt op het fysieke (pijn verlichten, comfort verhogen) maar ook op het sociale, psychologische en existentiële, spreken we van totaalzorg. 

*Palliatieve zorg kan ook samen met levensverlengende zorg worden toegediend.  

… zullen mensen vroeger palliatieve zorg inschakelen.  

• Van alle patiënten met kanker (en slechte prognose) die in 2020 in België overleden, kreeg bijna 57% palliatieve zorg. 

• Bijna één op de vijf patiënten met kanker die palliatieve zorg ontvingen, overleed binnen de week, hetgeen aangeeft dat de palliatieve zorg in een zeer laat stadium werd gestart. 

(Naar een gezond België, 2024) 

Palliatieve zorg wordt vandaag vaak in een zeer laat stadium van de aandoening ingeschakeld, en soms zelfs helemaal niet. Dat kan aan verschillende zaken  liggen: de schroom van zowel patiënten als hulpverleners om hierover te spreken, maar ook aan het feit dat het moeilijk in te schatten is wanneer agressieve levensverlengende behandelingen (zoals chemotherapie) geen verschil meer maken. Daarnaast is er de terugbetaling: in België word je, in het kader van de terugbetaling, pas als palliatief erkend wanneer de levensverwachting niet meer dan 3 maanden bedraagt. (Palliatieve Zorg Vlaanderen, z.d.) Hoewel het dus een misvatting is dat palliatieve zorg er enkel is voor aan het levenseinde, werken die 3 maanden dat misschien wel in de hand.  

… zullen meer mensen de weg vinden naar palliatieve zorg. 

In het rapport “Avonden van de palliatieve zorg met mensen uit de palliatieve zorg en andere stakeholders” (Kom op tegen Kanker, 2021) staat deze ambitie te lezen: “Goede palliatieve zorg moeten we toegankelijk maken voor alle doelgroepen, ook voor mensen die vandaag onzichtbaar blijven of extra kwetsbaar zijn. Iedereen die er nood aan heeft, moet een beroep kunnen doen op palliatieve zorg. Dat vraagt een palliatieve zorg die breed toegankelijk, persoonsgericht, inclusief, outreachend indien nodig en diverssensitief is. We moeten ook de ambitie hebben om administratieve of financiële drempels weg te werken die de toegang tot palliatieve zorg bemoeilijken.” 

Hoewel we in België de wet betreffende de palliatieve zorg kennen sinds 2002, zijn veel mensen nog te weinig op de hoogte van de mogelijkheden die deze zorg biedt. Zeker bij kwetsbare groepen is toegankelijkheid een belangrijk probleem waardoor palliatieve zorg laat of niet wordt opgestart. Bij ouderen heerst er bijvoorbeeld vaak een taboe rond overlijden, informatie bereikt hen niet of ze worden weinig betrokken… Voor mensen met een lage scholingsgraad kan het een rol spelen dat alles rond palliatieve zorg en wilsverklaringen in de praktijk heel moeilijk geformuleerd is. (Kom op tegen Kanker, 2021) 

Toegankelijkheid (of het gebrek eraan) heeft ook te maken met de visie van andere zorgverleners op palliatieve zorg. Uit onderzoek blijkt dat patiënten verwachten dat hun hulpverleners het initiatief zullen nemen om gesprekken te voeren rond voorafgaande zorgplanning. Hulpverleners daarentegen durven soms het gesprek niet aan te gaan om verschillende redenen: ze voelen zich niet bekwaam, ze denken dat dit soort gesprekken te confronterend zijn voor de patiënt of ze hebben angst dat deze gesprekken bij zichzelf heel wat gevoelens zullen oproepen. Het resultaat hiervan is dat gesprekken uit de weg worden gegaan en de signalen genegeerd worden. (Gilissen et al., 2020) 

Laten we praten! 

Verlies en rouw zijn complex, geconfronteerd worden met ziekte en sterven is allesbehalve eenvoudig en de moeilijkheden die doorheen dit artikel aangehaald werden, zullen niet in 1-2-3 opgelost kunnen worden. En toch zou het wel eens zo simpel kunnen zijn als praten. Gesprekken niet uit de weg gaan, informeren, signalen serieus nemen, vragen en doorvragen, zorg dragen, aandacht hebben voor elkaar en oog hebben voor iedereen. Want iedereen heeft recht op een menswaardig leven en het einde hoort daar onlosmakelijk bij.  

Meer weten over voorafgaande zorgplanning? Wat kan je zelf beslissen over je zorg later en over je levenseinde? Welke wilsverklaringen zijn er? Waar kan je hulp krijgen? Neem hier een kijkje: Hulp bij beslissingen over je levenseinde  – De Maakbare Mens

Bronnenlijst 

Gilissen, J., Pivodic, L., Wendrich-van Dael, A., Cools, W., Vander Stichele, R., Van den 

Block, L., Deliens, L., & Gastmans, C. (2020). Nurses’ self-efficacy, rather than their knowledge, is associated with their engagement in advance care planning in nursing homes: A survey study. Palliative Medicine. Geraadpleegd op 24 juni 2026, van https://doi.org/10.1177/0269216320916158 

KCE Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. (2025, 16 januari). De juiste 

palliatieve zorg, op de juiste plaats, op het juiste moment. kce.fgov.be. Geraadpleegd op 24 juni 2026, van https://kce.fgov.be/nl/de-juiste-palliatieve-zorg-op-de-juiste-plaats-op-het-juiste-moment 

Kom op tegen Kanker. (2021). Avonden van de palliatieve zorg met mensen uit de 

palliatieve zorg en andere stakeholders – Resultaten van het overleg over 8 ambities voor de toekomstige palliatieve zorg. Komoptegenkanker.be Geraadpleegd op 24 juni 2026, van 2103_avondenpalliatievezorg_rapport-gecomprimeerd.pdf 

Naar een gezond België. (2024, 20 juni). Zorg rondom het levenseinde. Gezondbelgie.be. 

Geraadpleegd op 24 juni 2026, van https://www.gezondbelgie.be/nl/performantie-van-het-belgische-gezondheidssysteem/specifieke-zorgdomeinen/zorg-rondom-het-levenseinde 

Palliatieve Zorg Vlaanderen. (z.d.). Waar heb ik recht op als palliatieve patiënt? 

palliatievezorgvlaanderen.be. Geraadpleegd op 26 juni 2026, van https://palliatievezorgvlaanderen.be/patient-mantelzorger/waar-heb-ik-recht-op/patient/ 

Statistiek Vlaanderen. (2026, februari). Doodsoorzaken. Vlaanderen.be. Geraadpleegd op 24 

juni 2026, van https://www.vlaanderen.be/statistiek-vlaanderen/gezondheid-en-welzijn/doodsoorzaken