Een hart voor Younes

Saliha is 50 jaar, ze is gehuwd en heeft een zoon Younes die net zijn veertiende verjaardag vierde. ‘Wij zijn blij met een puber in huis, we zijn opgelucht dat we dat mogen meemaken.’

Het is via Younes dat wij echt in aanraking zijn gekomen met orgaandonatie en –transplantatie. Ik had er wel al over gehoord, toen de oudere broer van Younes overleed aan een hartaandoening. Hij heeft zijn grote broer nooit gekend. Younes was een gezonde jongen, maar werd goed opgevolgd door wat er met zijn broer was gebeurd. Op een dag voelde hij zich ziek. De kinderarts stelde vast dat er iets aan de hand was met zijn hartslag. Er was nog geen paniek, maar de familiegeschiedenis kennende werd er beslist om hem van nabij op te volgen.

Het bleek om cardiomyopathie te gaan, dezelfde aandoening van de hartspier die zijn broer had. De aandoening kan erfelijk kan zijn waardoor de aanleg al van bij de geboorte aanwezig is. Younes zat in het vierde leerjaar en kreeg medicatie, niet om te genezen maar om de aandoening onder controle te houden.

Als enige kind lag hij op een afdeling tussen allemaal volwassenen omdat alleen daar dat toestel wordt gebruikt. En hij werd ook op de wachtlijst gezet voor een harttransplantatie.

Na een jaar kreeg hij plots last van vermoeidheid. We werden doorverwezen naar het ziekenhuis. Toen we daar aankwamen was hij eigenlijk al een vodje, helemaal uitgeput. Hij kreeg ondersteuning door een toestel dat de hartfunctie overneemt. Als enige kind lag hij op een afdeling tussen allemaal volwassenen omdat alleen daar dat toestel wordt gebruikt. En hij werd ook op de wachtlijst gezet voor een harttransplantatie. Tijdens het wachten liep hij een ontsteking op en had enorm veel pijn. Zijn toestand was heel ernstig.

Ik bereidde me voor op het ergste en wilde me niet beklagen dat ik hem niet mee naar huis had genomen als hij zou sterven. Het voelde alsof ik daarmee zijn laatste wens kon respecteren.

Younes wilde graag naar huis. Ik wilde hem ook graag meenemen. Ik bereidde me voor op het ergste en wilde me niet beklagen dat ik hem niet mee naar huis had genomen als hij zou sterven. Het voelde alsof ik daarmee zijn laatste wens kon respecteren. De artsen stonden toe dat hij even mee naar huis ging. We gingen ervan uit dat dit het einde was. Ik probeerde me voor te bereiden op wat er zou gebeuren, ik had het al eens meegemaakt. Het was zomer en ik liet een kapper naar het ziekenhuis komen. Sommige mensen vinden dat misschien vreemd, maar ik dacht: ‘als er iets gebeurt, wil ik dat hij er netjes uitziet’. Na het kappersbezoek kregen we uitleg over het toestel en hoe we Younes thuis moesten verzorgen.

Ik besefte maar al te goed dat het geen machine is die voor dat hart zorgt, maar dat er ergens een familie had beslist dat de organen van hun kind mochten geschonken worden om anderen te helpen.

Diezelfde avond na het bezoekuur kwam de verpleegster met de ziekenhuistelefoon naar Younes’ kamer. Op de gang kreeg ik te horen dat er een hart was voor Younes. Ik herinner me hoe ik steun moest zoeken bij de muur. Iedereen was blij. Maar ik werd overmand door de gedachte aan die andere mama, die ergens anders afscheid had moeten nemen van haar kind. Ik leefde enorm mee met die ouders. Ik weet wat het is om een kind te verliezen en ik was me eigenlijk aan het voorbereiden om dat zelf opnieuw mee te maken. En plots was het alsof iemand zei: ‘time out, het is iemand anders die daar nu staat’. Ik herinner me dat ik dacht: ‘ik moet blij zijn’, maar dat ik me vooral heel klein en dankbaar voelde. Ik besefte maar al te goed dat het geen machine is die voor dat hart zorgt, maar dat er ergens een familie had beslist dat de organen van hun kind mochten geschonken worden om anderen te helpen. Het gevoel van verbondenheid met hen was sterker dan het gevoel van: ‘yes, er is een hart’.

Toen we Younes vertelden dat er een hart was gevonden, begon hij te huilen. Zijn eerste reactie was: ‘nee, ik wil naar huis’ en ‘geef dat hart maar aan een ander kind, er zijn er zo veel die wachten’. Hij had veel pijn en besefte dat het ernstig was. Hij was uitgeput en kon geen nieuwe operatie meer aan.

Iedereen rondom ons was wakker en opgewonden, maar Younes en ik hebben allebei geslapen, van pure uitputting.

Onze familie en vrienden kwamen naar het ziekenhuis. Ook om afscheid te nemen, want het besef is er natuurlijk dat als de harttransplantatie niet goed loopt dat het einde is. Hij werd klaargemaakt. Iedereen rondom ons was wakker en opgewonden, maar Younes en ik hebben allebei geslapen, van pure uitputting. Ik was op dat moment zelf in behandeling voor borstkanker en heel vermoeid. Het was een heftige periode. Ik was in het ziekenhuis voor chemo en ging nadien naar Younes. Ik wist dat ik misselijk ging worden, maar het was alsof er een knop werd omgedraaid zodat ik voor hem kon zorgen. Ook voor mijn man was het de hele tijd heen en weer, hij zag ons allebei vechten voor ons leven.

Toen mijn man en ik het over Younes’ harttransplantatie hadden, kwamen we ook bij orgaandonatie. Als gelovige moslims dachten we ‘als je tijd komt, dan komt hij. Maar ergens heeft iemand beslist om het hart van zijn kind te geven aan een ander kind waardoor Younes nog een kans krijgt.’ We hadden ook eens gepraat met de mama van Bas, het jongetje dat op TV kwam en zijn transplantatie niet overleefde. We beseften dus dat het niet altijd lukt. Ik zei: ‘hij heeft andere organen die nog goed zijn’. Mijn man reageerde: ‘ik weet wat je gaat zeggen’. We waren het erover eens: ‘als het niet lukt, geven we wat er te geven valt’. Ik had al veel informatie opgezocht, maar je kunt dat niet altijd uitspreken. Je hoopt dat het zo ver niet komt. Binnenin hadden we er blijkbaar allebei al aan gedacht, maar het nog niet gezegd. Voor ons was het duidelijk. We hebben dat toen aan niemand verteld. We wilden niet dat ze het goedbedoeld zouden wegwuiven of ons zouden proberen beïnvloeden. Maar dat idee heeft mij rust gegeven, het bracht een evenwicht tussen geven en nemen. Daarna ben ik in slaap gevallen. Tot het tijd was en iedereen afscheid moest nemen.

Het is veel meer dan een geslaagde operatie of een wow-gevoel bij wat de wetenschap allemaal kan. Het gaat over het leven van mensen en over waar mensen toe in staat zijn.

Na de operatie ging ik naar Younes. Mijn man durfde niet. Ik keek naar Younes, naar al die machines en naar het plekje waar dat hart zat onder het verband. Het was alsof er twee kinderen lagen. Ik kreeg het gevoel dat me de zorg voor iets belangrijk was toevertrouwd. Voor mij blijft dat het beeld van een kind, en niet alleen een hart. In het Arabisch zeggen we ‘Amanah’ . Het voelde alsof we de zorg kregen over iets heel kostbaars. Het was voor mij een spirituele ervaring die ik niet zomaar kan uitleggen. Het is veel meer dan een geslaagde operatie of een wow-gevoel bij wat de wetenschap allemaal kan. Het gaat over het leven van mensen en over waar mensen toe in staat zijn.

Younes zelf besefte ook goed dat zijn nieuwe hart van een ander persoon kwam. Hij vroeg van wie. Ik vertelde hem dat het van een ander kind was, een jongen of meisje dat weten we niet, maar een sterk kind van een jaar of tien. En ik vertelde over de mama die het belangrijk vond om andere kinderen een kans te geven. Later zei hij: ‘soms vergeet ik dat het mijn hart niet is’, hij zegt ook ‘mijn hart’, dat is speciaal om te horen. Hij neemt medicatie, maar er is geen afstoting. Ik vertel hem dan dat het hart zich goed voelt bij hem. Hij heeft ook gevraagd waar zijn eigen hart naartoe is. Dat hebben we eigenlijk zelf niet gevraagd aan de artsen, maar we denken dat er onderzoek op gebeurd zal zijn en dat kan dan weer anderen helpen. Hij heeft ook eens op YouTube opgezocht hoe zo’n operatie gebeurt.

Na de operatie volgde de herstelperiode. Gedurende zes maanden waren we met z’n drieën thuis. Ik was nog in behandeling voor borstkanker en hij revalideerde.

Na de operatie volgde de herstelperiode. Gedurende zes maanden waren we met z’n drieën thuis. Ik was nog in behandeling voor borstkanker en hij revalideerde. Hij kon niet naar school, maar gelukkig was er Bednet, de organisatie die zorgt voor afstandsonderwijs voor zieke kinderen. Het was zwaar, maar we hebben het altijd positief bekeken: ‘je bent van die machine af, ooit kun je terug gaan zwemmen, je kunt nu niet alles eten of naar school gaan maar er is hoop voor na die zes maanden’. Zo’n kind mist natuurlijk veel, maar we proberen ook te benadrukken dat wat hij heeft meegemaakt hem veel bijgebracht heeft.

Ook de impact van corona is voor Younes groot. Hij is vorig jaar maar 5 dagen naar school geweest. Na de transplantatie was er perspectief, dat was lichamelijk lastig maar hij was toen mentaal sterker. Hij heeft nu veel vragen: ‘ga ik slagen? Wat zijn de gevolgen voor mijn toekomst?’ Hij is ook bang om in zijn fragiele toestand een vaccin te krijgen dat nog niet lang op de markt is.

Er wordt een zekere verantwoordelijkheid van hem verwacht die andere kinderen niet hebben. Maar hij wil vooral een gewone jongen zijn.

Wij zeggen dat niets hem kan tegenhouden, maar hij heeft natuurlijk extra zorgen ten opzichte van zijn leeftijdgenoten. Als typische puber lang uitslapen of eens onverwacht bij iemand blijven logeren, dat kan allemaal niet want hij moet zijn medicatie nemen. Als we op reis gaan, dan nemen we voor alle zekerheid dubbele medicatie mee en zorgen we ervoor dat die verspreid is in de bagage. Hij vraagt zich soms af of hij na al die tijd niet zonder medicatie zou kunnen. Het liefst zou hij naar Amerika gaan studeren, maar hij weet niet of dat wel kan, want hij moet regelmatig naar Leuven en de gezondheidszorg in Amerika is niet alles. Hij is er dus wel mee bezig, het beïnvloedt zijn dromen. Dat is niet te onderschatten op zijn leeftijd. Er wordt een zekere verantwoordelijkheid van hem verwacht die andere kinderen niet hebben. Maar hij wil vooral een gewone jongen zijn.

De transplantatie van Younes heeft een grote impact gehad op ons leven, maar ook op onze familie en ruimere omgeving. Achteraf hoorde ik dat de nichten van mijn zoon in Nederland zich geregistreerd hebben als donor in die periode. Er is veel over nagedacht en gepraat. Op een bepaald moment kregen mensen wiens ouders hen ooit hadden geregistreerd als ‘geen donor’ een brief daarover. Dat heeft bij veel mensen die wij kennen een gesprek op gang gebracht en er zijn er veel die ons gezegd hebben dat ze dat verzet hebben laten schrappen.

Als iemand enthousiast reageert, dan bedank ik hen omdat ze blij zijn voor ons. Maar ik denk ook altijd aan die andere familie.

We merken dat andere mensen er vaak nog niet bij stilgestaan hebben als ze ons verhaal horen. Als iemand enthousiast reageert, dan bedank ik hen omdat ze blij zijn voor ons. Maar ik denk ook altijd aan die andere familie. We zeggen niet: ‘het was op het nippertje voor Younes, we hebben geluk gehad want net op tijd was er een hart’. Het verhaal is veel eerder begonnen bij de familie van de donor. Vanuit religieus oogpunt zeggen we: ‘het was zijn tijd nog niet’, maar wat bewonderenswaardig is aan ons verhaal, is wat die andere mensen hebben gedaan. Dat is wonderlijk mooi en daarom blijven we hen meenemen in ons verhaal.

Maar als je ermee geconfronteerd wordt, dan klamp je je vast aan de hoop dat je kind of familielid het zal halen. Dan zit je diep en heb je geen ruimte om te denken aan anderen die wachten.

Er is nog veel onwetendheid. Over hersendood bijvoorbeeld. Mensen zien een lichaam dat warm aanvoelt, het lijkt alsof die persoon ademt. Ik heb daar zelf veel over opgezocht en las dat het door verschillende onafhankelijke artsen moet worden vastgesteld dat die persoon geen schijn van kans meer heeft op leven. Het is aan deskundigen om dat op een begrijpbare manier over te brengen. Niet iedereen kent die wereld. Ik nam eens deel aan een congres en hoorde daar onder andere over het feit dat je hoornvlies kan doneren en dat er ook stamceldonoren nodig zijn, ik wist dat daarvoor ook niet. Maar als je ermee geconfronteerd wordt, dan klamp je je vast aan de hoop dat je kind of familielid het zal halen. Dan zit je diep en heb je geen ruimte om te denken aan anderen die wachten. Eigenlijk moet je voor je in die situatie terecht komt al geïnformeerd zijn.

Mensen moeten uitzoeken wat orgaandonatie voor hen betekent en dat haken ze vast aan hun religieuze overtuiging maar, niets is vanzelfsprekend.

Vaak wordt er gepraat in termen van cijfers en wachtlijsten. Maar stilstaan bij de verhalen van anderen is belangrijk, ook van donoren. Mensen vragen zich dan af wat ze zelf zouden doen. De houding van mensen wordt vaak gereduceerd tot hun religie, er wordt gevraagd: ‘hoe zit dat bij jullie?’. Alsof dat zo rigide is, maar zo eenvoudig is het niet. Mensen moeten uitzoeken wat orgaandonatie voor hen betekent en dat haken ze vast aan hun religieuze overtuiging, maar niets is vanzelfsprekend. Er zou meer aandacht moeten zijn voor de beleving. Er is angst. Veel mensen denken ‘stel dat hij niet echt dood was, dan heb ik hem gedood’. Toestemming geven voor orgaandonatie vraagt een beslissing, je grijpt in en je moet daarmee kunnen leven. Het gaat veel verder dan ‘dood is dood’.

Met dank aan Saliha en Younes om hun verhaal met ons te delen.