Sadhana had dringend een nieuwe lever nodig

Ik ben Sadhana en toen ik 16 was heb ik hyperacuut leverfalen gehad. Ze wisten niet echt wat de oorzaak was, maar waarschijnlijk was het een reactie op medicatie.

Ik zat op de middelbare school en kreeg een keelontsteking. Niets abnormaals, zoals iedereen dat weleens krijgt. Maar die keelontsteking werd heel heftig. Ik kon niet meer praten of slikken en dus nam mijn mama me mee naar de neus-, keel- en oorarts. Die zag dat mijn keel helemaal was opgezwollen en schreef een keelspray en antibiotica voor. Ze vroeg nog of ik allergisch was aan dat type antibiotica, maar dat was voor zover ik wist niet het geval.

We dachten aan griep. Dus ben ik gaan rusten. Maar de drie dagen erna werd het elke dag erger. Ik kon niet rechtop zitten. Ik had superveel buikpijn.

Ik heb die medicatie ingenomen zoals het hoort en mijn keel verbeterde. Na een week voelde ik me weer de oude. Ik ging terug naar school. Maar een week of twee later voelde ik me niet meer zo goed. Ik was aan het studeren, mijn mama zei nog dat het omwille van de examens was. Het was ook best een stresserende periode. Tijdens de examens ging het slechter en slechter en op een avond kreeg ik hoge koorts. We dachten aan griep. Dus ben ik gaan rusten. Maar de drie dagen erna werd het elke dag erger. Ik kon niet rechtop zitten. Ik had superveel buikpijn. Mama wilde me een pijnstiller geven, maar ik kon niet eens recht gaan zitten om die in te slikken. Ik viel ook de hele tijd weg. Ik viel gewoon flauw terwijl ik op mijn bed lag. Dat was heftig.

Je gaat er eigenlijk nooit van uit dat het zo erg is. Maar toen de huisarts de volgende dag terugkwam, was ik er nog slechter aan toe.

Mijn mama heeft de huisarts gevraagd om naar ons huis te komen omdat ik echt niet in staat was om naar daar te gaan. Ze vertelde over de buikpijn en dat ik moest overgeven. De huisarts dacht aan buikgriep. Je kunt je daardoor heel ziek voelen en die symptomen komen wel overeen. Je gaat er eigenlijk nooit van uit dat het zo erg is. Maar toen de huisarts de volgende dag terugkwam, was ik er nog slechter aan toe. Mijn hele lichaam was eigenlijk aan het uitvallen.

Mama besliste om me naar het ziekenhuis te brengen. Dat was verschrikkelijk. Ik had een fobie voor ziekenhuizen, ik ging ook nooit op bezoek bij andere mensen die in het ziekenhuis lagen. Het idee dat ik er zelf naartoe moest, vond ik eng. Maar na veel twijfelen gaf ik toe, ik had zo veel pijn en niemand kon me helpen. We zijn eerst naar het ziekenhuis in Bree gereden, maar daar konden ze me niet helpen omdat er geen spoedgevallendienst is. Dan zijn we doorgereden naar Genk. Onderweg in de auto begon ik een gele kleur te krijgen, mijn huid en ook het wit van mijn ogen werd geel.

Mama zat bij mijn bed. Op een bepaald moment kwam er een dokter langs die haar vroeg om even mee naar buiten te gaan. Ik weet nog dat ik dacht ‘dat kan niet goed zijn’.

In het ziekenhuis werd ik meteen naar een kamer gebracht en hebben ze allerlei onderzoeken gedaan: bloedtesten, scans enzovoort. Vanaf dat moment viel ik eigenlijk voortdurend weg en het duurde steeds langer voor ik terug bijkwam. Mama zat bij mijn bed. Op een bepaald moment kwam er een dokter langs die haar vroeg om even mee naar buiten te gaan. Ik weet nog dat ik dacht ‘dat kan niet goed zijn’. Ik vroeg haar toen ze terugkwam ‘ik ga toch niet dood?’. Eigenlijk als grapje. Ik besefte niet goed hoe ernstig het was, ook al voelde ik me zo ziek.

Midden in de nacht kwam ik in Leuven aan. Daar hebben ze terug allerlei testen gedaan. Ze wisten niet goed wat er aan de hand was, maar wel dat ik een nieuwe lever nodig had. Ze hebben me direct op de wachtlijst gezet.

Mama was helemaal in shock en belde mijn papa. Toen hebben de artsen gezegd dat ze me in Genk niet konden helpen omdat ik een nieuw orgaan nodig had. Dat was de enige oplossing en ik moest dus naar Leuven worden overgebracht voor een transplantatie. Ik mocht niet eens gewoon in de auto. Het was wachten tot er een ambulance beschikbaar was voor zo’n lange rit. Midden in de nacht kwam ik in Leuven aan. Daar hebben ze terug allerlei testen gedaan. Ze wisten niet goed wat er aan de hand was, maar wel dat ik een nieuwe lever nodig had. Ze hebben me direct op de wachtlijst gezet.

Ik lag ondertussen op intensieve zorgen. De volgende dag kwam er familie langs om mijn ouders te steunen, want het was gewoon heel erg. Ik weet nog goed dat er een tante aan mijn deur kwam staan. Ze kwam niet te dichtbij maar ik zag haar en ik vroeg aan mijn mama ‘wie is dat?’. Ik herkende mijn eigen familie niet meer. Er begon zich vocht in mijn hersenen op te stapelen. Ik kon me normale dingen niet meer herinneren. Ze vroegen me bijvoorbeeld mijn geboortedatum en ik zei ’10 september’. Dat klopt niet. Dat is mama haar verjaardag, maar ik was helemaal overtuigd van wat ik zei. Toen ze dat merkten hebben ze mij in een kunstmatige coma gebracht. Als ik getransplanteerd zou worden dan zou dat beter zijn voor mijn herstel. Ze hebben me ook geïntubeerd.

Na twee dagen was er een orgaan beschikbaar voor mij. Mijn ouders maakten zich zorgen, ze vroegen zich af of het wel goed zou gaan. Die nacht nog ben ik getransplanteerd. Alles is goed verlopen tijdens de operatie. De lever was alleen een beetje te groot voor mijn lichaam, ik was pas 16 en heel mager. Maar we moesten het ermee doen want langer wachten was geen optie.

Het is pas toen ze me kwamen verzorgen dat ik besefte dat er iets was, ik zag mijn buik en mijn litteken. Ik dacht ‘wat is dit?’. Zo ontdekte ik dat ik getransplanteerd was.

Na de operatie lag ik eerst op een afdeling intensieve zorgen om te herstellen, nadien op een gewone afdeling voor revalidatie. In totaal heb ik maar drie weken in het ziekenhuis gelegen. Dat is eigenlijk heel kort voor iemand die getransplanteerd is. Toen ik wakker werd op intensieve wist ik eigenlijk niet wat er aan de hand was. Ik wist niets meer van ervoor. Ze zeiden ‘je bent in UZ Leuven, je bent in goede handen’. Het is pas toen ze me kwamen verzorgen dat ik besefte dat er iets was, ik zag mijn buik en mijn litteken. Ik dacht ‘wat is dit?’. Zo ontdekte ik dat ik getransplanteerd was. Ik wist eigenlijk zelfs niet eens wat een transplantatie was. Ik denk dat veel jongeren niet echt weten wat dat inhoudt. Dat is ook een van de redenen waarom ik mijn verhaal wil delen, ik wil mensen en vooral jongeren ervan bewust maken dat zoiets ook op jonge leeftijd kan gebeuren.

Ik ging ervan uit dat ik snel zou genezen en naar huis zou gaan om mijn leven terug op te pakken en naar school te gaan. Maar dat was niet het geval

Ik ging ervan uit dat ik snel zou genezen en naar huis zou gaan om mijn leven terug op te pakken en naar school te gaan. Maar dat was niet het geval. De revalidatie was zwaar, ik had moeite met eten en ik viel elke dag af. Het eten van het ziekenhuis kon ik niet eten en daarom kookte mijn mama voor mij. Ze moest het eten maken en dan zo snel mogelijk brengen. Het mocht niet afkoelen want dan zouden er bacteriën op kunnen groeien. Maar van bij ons thuis is het een uur tot in Leuven. Mijn ouders hebben daarom een klein kot gehuurd in Leuven zodat ze vaak en snel bij mij konden komen. Ik moest ook terug leren stappen. Zelfs rechtop zitten was lastig. Ik werd helemaal draaierig. Ik was dat niet meer gewoon. Ook eten, na een klein hapje had ik direct buikpijn. Mijn organen hadden iets langer dan een week stilgelegen. 

De transplantatie is iets vaags voor mij. Ik kan dat nu wel navertellen omdat mijn ouders en mijn zus me alles hebben verteld. Maar ik herinnerde me zelf niet veel.

Thuis moest ik in quarantaine. Een beetje zoals nu met het Coronavirus, maar dan alleen ik. Ik mocht niet naar school, niet naar de winkel. Mijn ouders waren helemaal overvallen door wat er was gebeurd en enorm opgelucht dat alles goed was verlopen. Thuis stond er een ziekenhuisbed klaar in de woonkamer zodat ik niet steeds op en neer naar mijn kamer moest. De transplantatie is iets vaags voor mij. Ik kan dat nu wel navertellen omdat mijn ouders en mijn zus me alles hebben verteld. Maar ik herinnerde me zelf niet veel. Zelfs van toen ik nog bij bewustzijn was, voor de transplantatie, ben ik veel vergeten. Ik had wel geen moeite met wat er gebeurd was. Ik dacht gewoon ‘het komt wel goed’. Ik ben blij dat ik zo heb gereageerd want ik denk dat het nog lastiger wordt als je erg gestresseerd bent.

Volgens mij dacht mijn mama vroeger ook ‘hoe je komt, zo moet je gaan’. Maar nu, door wat we hebben meegemaakt, ziet ze dat anders. Een leven redden is belangrijker. Ze is nu zelf ook orgaandonor.

Wij zijn hindoes. Er is volgens mij in het hindoeïsme geen expliciete visie voor of tegen orgaandonatie. Orgaandonatie is iets van nu, het is nieuw. Daar bestaan geen letterlijke teksten over. Ik denk niet dat het hindoeïsme ertegen is, maar ik denk wel dat veel hindoes geloven ‘hoe je komt, zo moet je ook weggaan’. Dus met al je organen. En ik denk dat er soms een negatief beeld van orgaandonatie is omdat mensen het niet goed kennen. Volgens mij dacht mijn mama vroeger ook ‘hoe je komt, zo moet je gaan’. Maar nu, door wat we hebben meegemaakt, ziet ze dat anders. Een leven redden is belangrijker. Ze is nu zelf ook orgaandonor.

Ik ben ondertussen 23 jaar, dankzij mijn donor. Ik studeer Healthcare Management, door mijn transplantatie ben ik meer geïnteresseerd geraakt in de medische wereld. Ik heb wel niet graag bloed, maar met deze richting kan ik ook in de medische sector aan de slag.

Met dank aan Sadhana om haar verhaal met ons te delen.