Terug naar overzicht

Stephanie kreeg nieuwe longen

Toen ik drie was werd ik ernstig ziek, een combinatie van het adenovirus en encefalitis, een hersenontsteking. Mijn longen werden erg beschadigd, de longblaasjes waren kapot. Het zag er zelfs even naar uit dat ik het niet zou halen. De ziekte had een grote impact op de rest van mijn leven. Ik kreeg zuurstof, zat in een rolstoel, was afhankelijk van medicatie. Ik werd regelmatig opgenomen in het ziekenhuis voor antibioticakuren, en was eigenlijk meer in het ziekenhuis dan thuis.

Het zag er zelfs even naar uit dat ik het niet zou halen. De ziekte had een grote impact op de rest van mijn leven. Ik kreeg zuurstof, zat in een rolstoel, was afhankelijk van medicatie.

Toen ik zeven was, werd er de eerste keer over transplantatie gesproken. Maar dat was in 1989, de transplantatiegeneeskunde stond nog niet zo ver als vandaag. Bij een kind transplanteren durfde niemand goed. De kinderarts zei ook ‘ik zou het niet doen’. We deden het niet. Jarenlang nam ik dag in dag uit antibiotica omdat ik de ene infectie na de andere kreeg.

Op mijn vijftiende kwam een transplantatie voor de tweede keer ter sprake. Toen was het echt dringend. Ik mocht op dat moment ook zelf beslissen. Maar ik wilde niet. Ik was daar helemaal niet klaar voor. Ik kende niemand anders die getransplanteerd was. Het was dus heel moeilijk om te beslissen dat ik wel een transplantatie zou ondergaan. Ik zat ook heel erg in mijn hoofd met het idee dat er iemand moest sterven om mij verder te laten leven.

Later leerde ik andere mensen kennen op de afdeling in het ziekenhuis, vrienden die wel getransplanteerd waren. En ik begon te wennen aan het idee. Ik had met mijn eigen ogen gezien dat het goed kon gaan. Toen heb ik beslist om mij op de wachtlijst te laten zetten. Na zes maanden kregen we telefoon dat er longen voor mij waren. Ik was eigenlijk heel bang. Veel meer dan het ondergaan, kun je niet doen. Ik wist ook dat het alleen maar beter kon worden.

Het leven na de transplantatie was een hele verademing voor mij. Op 1 september kon ik bijvoorbeeld gewoon alleen naar de klas gaan met mijn boekentas op mijn rug, de trap op. Ik was niet meer dat zieke meisje dat in haar rolstoel wachtte tot de lift kwam. Ik kon naar de hogeschool, ik kon gaan studeren, ik kon alles doen wat iemand anders kon. Dat ging een tijdje goed, maar na een aantal maanden kreeg ik chronische afstoting. Het begon met vermoeidheid en uiteindelijk is mijn longfunctie helemaal ineengezakt. Van een normale longcapaciteit terug naar 20 à 30%. Het was een zware afstoting die onomkeerbaar bleek te zijn.

We waren al afscheid aan het nemen, maar op zondagochtend kwam de arts vertellen dat er longen waren.

Op de vrijdag dat ik 21 jaar werd, zei de dokter dat als er in het weekend geen longen zouden komen voor mij dat ik dan maandag niet zou halen. Het was enorm dringend. Het was erger dan voor de eerste transplantatie. We waren al afscheid aan het nemen, maar op zondagochtend kwam de arts vertellen dat er longen waren.

Na de tweede transplantatie was ik er erg aan toe. Ik kon niets meer, ik kon zelfs niet op mijn benen blijven staan. Het was een zware revalidatie. Ik moest leren staan en stappen. Ik ben dan rustig beginnen sporten met vrienden, op het gemak. En ik heb meegedaan aan speciale spelen die worden georganiseerd voor mensen met een donororgaan. Ik haalde medailles. Dat sporten is nog steeds heel belangrijk voor mij.

Ik kan alleen maar dankbaar zijn dat die twee mensen ooit beslist hebben om donor te worden. Ik denk vaak: dit kan ik dankzij hen.

Ondertussen ben ik 38 jaar. Lange tijd werd gedacht dat ik zeker nooit zo oud zou worden, maar ik heb het gehaald. Na mijn transplantaties heb ik de organisatie Reborn to be Alive opgericht. We zetten ons in om mensen te informeren en sensibiliseren over orgaandonatie en om anderen te ondersteunen. Het is echt belangrijk dat we mensen blijven aanmoedigen om na te denken over orgaandonatie en wat hun keuze is. Ik kan alleen maar dankbaar zijn dat die twee mensen ooit beslist hebben om donor te worden. Ik denk vaak: dit kan ik dankzij hen.

Met dank aan Stephanie voor deze getuigenis.

Lees meer over orgaandonatie in je inbox

Met pakkende getuigenissen, extra duiding en interviews bieden we je de komende maanden graag een inkijk in de wereld van orgaandonatie.

Schrijf je in voor onze 4-delige special rond orgaandonatie. Vanaf december krijg je maandelijks een editie in je mailbox.

Bekijk ook even dit:

Je winkelmand is leeg.