Een tweede kans voor Mia: autologe stamceltransplantatie

Interview door Louka Noyen

Wil je jezelf even voorstellen?

Ik ben Mia, 64 jaar. In 2013 heb ik voor de eerste keer non-Hodgkin – een soort lymfeklierkanker – gehad. De behandeling toen was gewoon chemo, maar in juni 2019 ben ik hervallen. Toen kreeg ik een ‘R-DHAP’ behandeling: dat was een week chemo, twee weken thuis, terug chemo van maandag tot zaterdag tot ik in januari 2020 uiteindelijk mijn stamceltransplantatie kreeg.

Je kreeg een stamceltransplantatie in 2020, kun je uiteggen wat dit precies is?

Ja, in november 2019 kreeg ik een zware chemokuur als voorbereiding op de afname van de stamcellen. Daarvoor kreeg ik inspuitingen om stamcellen als het ware bij te kweken zodanig dat ik er genoeg had. Ik werd behandeld in het O.L.V. in Aalst maar voor de afname van de stamcellen moest ik naar het UZ in Jette. Na een paar maanden chemo krijg je deze stamcellen terug, de eigenlijke transplantatie.

Waarvoor dient die voorbereidende chemokuur?

Ze leggen je immuniteit volledig plat, dat verlaagt de risico’s op hevige immuunreacties na de transplantatie.

Als ik het goed heb, hebben ze dus jouw eigen stamcellen terug geïmplanteerd? Wat ze noemen een “autologe stamceltransplantatie”?

Ja, dat klopt. Van een allogene transplantatie, met iemand anders stamcellen, werd er niet gesproken. Dat komt omdat mijn eigen stamcellen nog niet waren aangetast door de kanker en daardoor geschikt waren voor een autologe transplantatie. De stamcellen vervangen dan je zieke bloedcellen.

In 2013 kreeg je je eerste diagnose, in 2019 de tweede. Waarom werd uiteindelijk bij je tweede diagnose voor een stamceltransplantatie gekozen?

Omdat ik een herval had. Ik denk dat dit altijd de behandeling is als je hervalt met dit soort kankers. Ik heb een buur en die heeft ook eerst een behandeling gehad met enkel chemo en na zijn herval een stamceltransplantatie.

Je krijgt bij je herval te horen dat een stamceltransplantatie een mogelijkheid is; ik kan me voorstellen dat je niet direct op de hoogte bent van wat dit inhoudt. Heb je je ooit terughoudend gevoeld tegenover deze behandeling?

Dat ga ik niet zeggen nee; als ze zeggen: dit is het enige dat we nog kunnen doen, ja … dan ga ik daarin mee.

Op welke manier hebben ze jou geïnformeerd?

Vooral mondeling, door de dokters en hun assistenten, en met documentatie dat ze mij hebben meegegeven. Ik was goed voorbereid. Filmpjes heb ik zelf een beetje opgezocht maar hetgeen ik daar te weten gekomen ben, stond in feite ook in de brochures. Ik had er dus wel het volledige vertrouwen in.

Kan je wat meer vertellen over de voorbereidingen op de transplantatie?

Ja, de transplantatie is eigenlijk maar kunnen doorgaan in januari terwijl de voorbereidingen – dus de chemo en de inspuitingen om de stamcellen op te kweken en te isoleren – al werden genomen in november. Dit komt omdat ik tijdens de voorbereidende chemo mijn voet had gebroken en de transplantatie moest worden uitgesteld. Normaal moest ik dus nog voor de feestdagen binnengaan voor de transplantatie, maar het werd uitgesteld. Toen heb ik opnieuw de chemo moeten ondergaan en daarna heb ik pas de stamcellen teruggekregen. Op die manier was ik wel thuis met de feestdagen, anders lag ik in het ziekenhuis. Een geluk bij een ongeluk kan je wel zeggen.

En na de week chemo, hoelang duurt de effectieve transplantatie dan? 

Eerst krijg je een week chemo, dan ga je binnen in het ziekenhuis en krijg je in de voormiddag een stukje van de stamcellen terug en in de namiddag een stukje. Dus op 1 dag krijg je alle stamcellen binnen. Maar hierna moet je wel nog een drietal weken in het ziekenhuis blijven. Ik heb in totaal voor de stamceltransplantatie een maand in het ziekenhuis gelegen. Dat is vooral om geen infecties op te lopen. Ik lag in een volledig gesteriliseerde kamer, als er bezoek kwam moesten ze ook een mondmasker dragen, al hun spullen in een apart kastje achterlaten, enzovoort. Dat is omdat je immuunsysteem zo onderdrukt is na de chemo. Samengevat duurt het ongeveer drie weken tot je immuunsysteem terug op het normale niveau is gekomen na de transplantatie.

Heb je veel bijwerkingen gevoeld?

De bijwerkingen waren vooral diarree, braken en geen eetlust. Twee weken kon ik mijn bed niet uit. Ik kon niet eten en niet drinken en voelde me toch misselijk. Van de chemo zelf had ik praktisch nooit bijwerkingen, enkel vermoeidheid. Daar had ik wel geluk mee.

Is de revalidatie dan na drie weken volledig afgerond?

Na drie weken werd ik ontslaan uit het ziekenhuis en begon ik met ‘oncorevalidatie’: dat is eigenlijk een beetje fitness voor kankerpatiënten, om terug spiermassa op te bouwen. Veel mensen doen dit na een chemokuur. De eerste weken dat ik thuis was, kon ik geen 200 meter stappen. We spreken dus over maanden om alles terug wat op te bouwen. Van de maand dat ik in het ziekenhuis gelegen heb, kon ik twee weken mijn bed niet uit; spieren en kracht zijn dan de eerste dingen die je verliest.

Ongeveer 20 jaar geleden werden stamcellen in de media beschouwd als een soort heilige graal en gingen we ziektes zoals Parkinson, Alzheimer etc. kunnen genezen. We zijn nu ongeveer 20 jaar later en het lijkt alsof die beloftes nog niet zijn ingevuld. Denk jij dat die stamceltherapie echt wel de heilige graal is, in jouw geval dan?

Dat moet ik nog afwachten, ik ben er niet 100% gerust in dat ik nu volledig ervan af ben. Momenteel heb ik niks meer van klachten maar ja … Misschien is het ook omdat ik al eens hervallen ben dat ik onzeker blijf. In 2013 zeiden ze me ook ‘het is de best te genezen kanker’, maar het is toch teruggekomen.

Dat is wel heftig om allemaal te verwerken?

Ja, dat ondervind ik ook met mijn buurman. Van het minste dat we gewaarworden is dat terug spannend. Die onzekerheid blijft. Ook kan je altijd op een andere plaats of een andere soort kanker krijgen. Als je er gevoelig voor bent kan het altijd terugkomen, dat weten de dokters natuurlijk ook niet op voorhand.

Hoe zat het met je moraal tijdens deze behandeling?

Dat ging op en af. Het hing een beetje af van hoe ik opstond. Maar de dokter uit het ziekenhuis in Aalst kan je echt moed geven. Hij stond soms 20 minuten bij mij op de kamer als ik een dipje had en sprak me dan moed in zoals ‘als ik er niet 100% zeker van was dat de behandeling zou werken, zou ik het niet gedaan hebben’. Ik had tijdens die periode ook een psychologe die langskwam.

Die psychologe, was dat op vraag van jou of bieden ze dat sowieso aan?

Ik had dat gevraagd, maar normaal gezien doen ze dat altijd denk ik. Als ik zelf had aangegeven dat ik hier geen nood aan had, gaan ze natuurlijk niet aandringen.

Zou je je leven kunnen beschrijven voor en na de transplantatie?

Voor 2013 ging ik nog werken, dat is volledig anders. Na mijn herval ging ik niet meer werken. Wat me stoorde, is dat op het moment dat ik de diagnose kreeg, ik mijn sociaal leven volledig op nul moest zetten. Niet meer naar de winkel, niet naar drukke plaatsen, een dieet volgen, geen bezoek meer ontvangen … Dat was moeilijk voor mij want ik ben actief in verschillende verenigingen. Dat is allemaal om niet besmet te worden met allerlei ziektes; de behandelingen waren zodanig zwaar dat ik hiervoor echt moest opletten. Ik moest ook altijd nagaan of mijn bezoek zeker geen verkoudheid had.

Hoe was dat dan met corona voor jou?

Ik kreeg de transplantatie in januari en corona werd hier in België pas echt een probleem in maart. Dus ik was in feite al een aantal maanden vroeger in quarantaine. Ik heb daar niet veel moeite mee gehad. Natuurlijk, het was wel een feit dat ik op dat moment ging vragen aan de dokter of ik al wat meer mocht doen. Ik moest het al helemaal niet meer vragen, alles was uitgesloten. Ik heb de lockdowns niet als storend ervaren. Het maakte het wat draaglijker dat niemand echt sociale activiteiten had. Ondertussen zijn die sociale activiteiten wel allemaal aan het terugkomen, dat vind ik goed.

Wat waren precies je verwachtingen van de transplantatie en zijn deze dan ook ingelost?

Mijn verwachting was dat ik terug 100% ging worden zoals voordien, maar dat gaat niet meer in orde komen, denk ik. Vroeger kon ik op een zondag 15 km stappen, maar als ik nu 10 km stap ben ik al blij dat ik veilig ben thuisgekomen. Aan de andere kant ben ik wel blij dat ik het überhaupt kan doen. Natuurlijk, ik ben ondertussen weer wat ouder, dus je moet daar ook wel rekening mee houden. Maar een mens houdt natuurlijk niet graag rekening met leeftijd, zeker als het iets is dat je graag doet. Hoe dan ook ben ik wel content dat ik mijn werk voor de verenigingen terug kan doen.

Ik ben voorzitster van SAMANA (een vereniging van én voor mensen met een chronische ziekte of zorgnood, de zogenaamde ziekenzorg van vroeger) en bij de wandelclub hier in de buurt. Mijn voorzitterschap bij SAMANA heb ik ondertussen wel overgedragen aan iemand anders. Het is maar recent dat ik voorzitster ben van de wandelclub. Ook zit ik bij Ferm, waarmee ik elke maandag ga wandelen. Met SAMANA ga ik 1 keer in de maand op bezoek bij de zieken, ik trek daar dan een volledige week voor uit. Bij de wandelclub zijn er drie grote wandelingen die we organiseren, dat vraagt heel wat organisatie. En mijn tuin, die komt er natuurlijk ook nog bij. Mijn tomaatjes moeten vandaag nog geplukt worden!

Ik krijg wel het gevoel dat je de moed niet laat zakken?

Nee nee, absoluut niet. Dat heb ik nooit gedaan, er zijn er veel die dat zeggen. Zelfs niet tijdens de behandelingen. Er waren wel weken waarin ik zei: ‘laat me gerust’ … maar in het algemeen zeker niet.

Sta je in contact met andere patiënten die dezelfde diagnose kregen?

Ja, maar door corona zijn er nog niet veel bijeenkomsten geweest van de Hodgkin/non-Hodgkin vereniging. Online heb ik wel een aantal lezingen door experten bijgewoond. Ik heb daar veel aan gehad, je kon ook via de chat zelf vragen stellen. Vanuit de vereniging zijn er naar mijn gevoel genoeg initiatieven.

Wat betekenen die contacten voor jou?

Mijn buurman kreeg dezelfde diagnose. Als hij met iets in zijn maag zit of ik, dan bellen we vaak of gaan we eens bij elkaar langs. Ik hecht daar veel waarde aan. We voelen elkaar soms aan omdat we hetzelfde meemaken, dat is moeilijk te vinden bij andere mensen. We hadden hier aan de andere kant van de straat nog iemand waar ik goed een contact mee had, hij is wel overleden aan zijn kanker. Zijn weduwe komt nog regelmatig langs om over haar verdriet te praten en te kijken hoe het met mij gaat. Lotgenoten en familieleden hebben dus veel aan elkaar. Ik help ook graag anderen, het kan misschien andere mensen helpen om erdoor te komen.

Zou je terugkijkend op de weg die je hebt afgelegd dezelfde keuze maken, dus ‘ja’ zeggen tegen de stamceltherapie?

Na mijn eerste diagnose had ik wel nog de moed om ja te zeggen tegen de behandeling en tegen de stamceltherapie toen ik te horen kreeg dat de kanker terug was. Maar nu, moest ik op dit moment te horen krijgen dat ik opnieuw herval denk ik niet dat ik die keuze nog zou maken. Natuurlijk, je moet het op het moment zelf bekijken, maar die weken in het ziekenhuis, chemo van maandag tot zaterdag … Spijt heb ik zeker niet. Ik heb tenslotte een tweede – of zelf een derde – kans gekregen.

Zou je iemand die voor dezelfde keuze staat – dus stamceltherapie – aanmoedigen om hiervoor te gaan?

Ja, dat wel! Maar het eindigt ergens. Twee keer de behandeling ondergaan is al goed, als je dit een derde keer moet ondergaan is het misschien te veel van het goede – ik weet zelfs niet of dit op medisch vlak een mogelijkheid is.

Zie jij een grote toekomst in stamcelonderzoek?

Ik denk wel dat daarin een grote toekomst vastligt – als ze er meer op inzetten en er meer onderzoek naar doen. Ik vind zelf dat er misschien nog te weinig mee wordt gedaan. In feite, en dat ligt misschien buiten de kwestie, maar organisaties focussen vaak op borstkanker. Op de rest van de kankers ligt er precies minder focus terwijl ze even dodelijk kunnen zijn. Dat knelt soms wel een beetje bij mij. Ik weet niet precies hoe dit komt, misschien omdat ze zeldzamer zijn, ik weet het niet.

Vind je dat stamceltherapieën op dit moment de aandacht krijgen die ze verdienen?

Nee, absoluut niet. Ik heb zelf ook niet het gevoel dat ik op de hoogte ben van alle mogelijkheden en vorderingen. Aan de ene kant vind ik dat wel jammer, ik zou er graag meer over weten maar de mainstream media is er alleszins niet mee bezig. Het is ook via het ziekenhuis dat ik voor de eerste keer van stamceltransplantatie heb gehoord. Ik zou graag willen dat ze dat ook via andere kanalen bekend zouden maken, dat mensen tenminste op de hoogte zijn dat het bestaat.

Om bijna af te sluiten: de stamceltherapie is nu op zijn einde – ben je ondertussen al genezen verklaard?

Nee, nog niet. Dat zou (hopelijk) wel in de nabije toekomst duidelijk moeten worden. Ik moet nu maar om de zes maanden op controle en niet meer om de drie maanden – dat is op zich al een positieve evolutie. Na mijn herval was het terug helemaal van 0 beginnen.

Hoe gaat het nu met je?

Lichamelijk oké, ik kan mijn werk en hobby’s doen: ik kan wandelen en kan in de verenigingen doen wat ik moet doen. Als de mensen me zien zeggen ze ook vaak: ‘Je ziet er goed uit’.

De allerlaatste: heb je een levensmotto?

Mijn levensmotto tegenwoordig is ‘alles meepakken wat ik kan’. Vanaf het moment dat ik uit het ziekenhuis kwam na de transplantatie heb ik gezegd dat ik inga op alles wat er op mijn pad komt. Als mijn zoon vraagt: ‘Ga je mee naar de koers? Awel ja jongen, ik ga mee naar de koers!’

En bungeejumpen?

Haha, daarvoor heb ik misschien wat te veel hoogtevrees …

Dankjewel!

---