Tinneke, Stefan & Ina, sprookjes met een happy end

Het basisidee bij stamceltherapie is dat een patiënt stamcellen krijgt die defecte of afwezige cellen in zijn of haar eigen lichaam vervangen. De aandoeningen die men vandaag met stamceltherapie behandelt, zijn stuk voor stuk ernstige ziekten waar men vroeger vaak niets tegen kon beginnen. Nu bestaat er een kans op redding. Meestal is de patiënt voor een behandeling met stamcellen afhankelijk van een stamceldonor.

Lees hier de verhalen van Tinneke, Stefan en Ina. Tinneke leed aan leukemie en kreeg dankzij een stamceltransplantatie een tweede leven. Stefan en Ina doneerden stamcellen en gaven zo iemand een tweede kans.

Tinneke

“Mijn donor gaf me een tweede leven”

Juni 2005. Tinneke Van de Velde bruist van de toekomstplannen. Een nieuwe relatie, een huisje gekocht, gaan samenwonen… Tot de dokters ontdekken dat ze leukemie heeft.

“Het kwam uit na een gewoon gynaecologisch onderzoek. Er was iets niet in orde met mijn bloed. Toen viel de diagnose: chronische leukemie. Die ziekte treft vooral oudere mensen, maar nu ook mij, ik was maar 27 jaar. Het kwam hard aan.”

“De dokters waren duidelijk: ‘We kunnen jouw ziekte enkel proberen te stabiliseren, genezen is onmogelijk.’ Maar dat kon toch niet, ik had nog zoveel plannen!”

Toen bracht een dokter een sprankeltje hoop. Misschien kon een transplantatie met stamcellen haar helpen genezen… “Er moest natuurlijk wel een donor worden gevonden met stamcellen die perfect bij mijn lichaam pasten. Niet evident. Mijn familieleden werden onderzocht, maar zij bleken niet in aanmerking te komen als donor. Daarom werd het wereldwijde donorregister aangesproken. Er staan heel wat donoren op die lijst.

Gelukkig vonden ze vrij snel een geschikte donor en kon de transplantatie plaatsvinden. Die lukte volledig.” De kans dat Tinneke helemaal zal genezen is groot. “Een onbeschrijflijk gevoel. Dankzij mijn donor heb ik een tweede leven gekregen. Ik kan een nieuwe start maken en hopelijk volgend schooljaar terug beginnen werken.”

“Ik denk er vaak aan dat er ergens iemand op deze wereld rondloopt die mijn leven heeft gered, die mij deze nieuwe kans heeft gegeven. Ik ben mijn donor enorm dankbaar. Gelukkig mag ik via het donorcentrum een anoniem kaartje sturen, zodat ik die persoon toch kan bedanken. Dat doet mij veel, zo kan ik toch iets terugdoen, want ik heb mijn leven aan hem of haar te danken.”

Stefan

“Mijn stamcellen konden iemand redden, dus ik twijfelde niet”

Stefan Buys gaf iemand een nieuw leven door zijn stamcellen af te staan.

“Ik geef al sinds mijn studententijd bloed. Gewoon uit overtuiging: alles wat ik kan missen en waar iemand anders mee geholpen is, mogen ze hebben. Daarom liet ik mij ook registreren op de lijst voor stamceldonoren.”

“Dat registreren was heel eenvoudig: ik heb een kaartje ingevuld, een gesprekje gehad met een arts en een beetje bloed afgestaan om het weefseltype van mijn stamcellen te bepalen. Dat was alles”

En dan gebeurde er niets… tot hij in 2007 een telefoontje kreeg van het bloedtransfusiecentrum. Of hij geïnteresseerd was om donor te zijn. Stefan twijfelde niet, zijn stamcellen konden iemand redden.

“Ik werd getest om te zien of ik gezond was en we maakten een afspraak voor stamceldonatie. De laatste dagen voor die donatie kreeg ik elke dag twee spuitjes met groeifactoren.”

“De donatie zelf valt goed mee: je ligt op een zetel en je krijgt twee prikjes in je armen. Het lijkt een beetje op bloed geven. Aan de ene kant nemen ze het bloed af waarin ook de stamcellen zitten en halen ze de stamcellen eruit, aan de andere kant gaat de rest van je bloed er gewoon weer in. Zo eenvoudig is het.”

“Stamcellen geven is dus niet moeilijk. Een beetje van je tijd en je kan een leven redden. Een enorm resultaat! Bovendien: je kunt het missen, waarom zou je het dan niet doen? Ik zou het meteen opnieuw doen. Ik heb iets zeldzaams gedaan, maar zeker niets uitzonderlijks: iedereen kan stamcellen geven.”

Ina

“De enige persoon waar je echt van levensbelang voor bent, is jouw stamcelmatch.”

Voor wie nog een duwtje in de rug nodig heeft, lees deze getuigenis van stamceldonor Ina Dubois.

Ik ben altijd nieuwsgierig geweest. Het zal één van de redenen geweest zijn waarom ik op jonge leeftijd journalist wilde worden. Helaas ontdekte ik vrij snel dat schrijven me niet goed lag. Mijn excuses dus alvast voor deze tekst die door iemand anders veel beter geschreven zou worden. Maar toch heb ik het gevoel dat ik dit moet neerpennen. En delen. Hoewel ik zo’n dikke brok tekst op sociale media nogal angstaanjagend vind. Maar het is niet voor mij. Het is voor heel veel mensen, te veel mensen, die dagelijks vechten voor hun leven. En hoe iedereen die dit leest hen kan helpen.

Het was een ver van mijn bed show dat hele stamcellen gedoe. Tot op een dag mijn zus liet weten dat ze zich geregistreerd had als stamceldonor. Via enkele clicks op een website. Het was 12 maart 2013 en op een dood momentje thuis, ronddwalend op Internet dacht ik: goed, ik geef me op. Veel meer zat er toen niet achter. Denk ik. Want buiten een bevestigingsmail van mijn registratie in m’n inbox vind ik er niet meer van terug. Ik kende nochtans toen al mensen die tegen kanker vochten maar om een vreemde reden drong stamceldonor worden nooit door als mogelijkheid om iemand te helpen.

Er stond op de website te lezen dat de kans dat je met een patiënt ‘matcht’ 1 op 50.000 is. Opgeroepen worden, daar dacht ik dus niet aan. Ik voelde me na die inschrijving gewoon. Niets speciaals. Ik stond toen nog niet stil bij het feit dat patiënten diezelfde cijfers te horen krijgen en daar een heel ander gevoel aan overhouden. 1 kans op 50.000 om iemand te vinden die je na een zware behandelingen nog kan helpen. Over een schril contrast gesproken. Begin 2014 stond mijn Facebook plots vol met oproepen voor de Red-Ed actie. Voor één of andere reden greep het verhaal van Humo journaliste Katrien me enorm aan. Ik ken haar niet, heb haar nog nooit ontmoet, maar toch leek het dichtbij. Vanaf die oproep, vanaf haar aangrijpende artikels begon ik stiekem te hopen wél opgeroepen te worden. Om iemand zoals Ed te kunnen helpen. Om een relatie zoals die van hen te kunnen redden.

Ik heb mezelf nooit als iemand heldhaftig gezien. Ik ben geen dokter, geen chirurg en ik zal nooit een lid van de brandweer of politie worden. Het gevoel om letterlijk levensbelangrijk te zijn voor iemand was me onbekend. Tot ik de brief van het donorcentrum kreeg begin dit jaar. Ik was blij maar meteen ook bang. Wat werd er nu weer van me verwacht? Zou ik een ruggenprik moeten ondergaan? Zou ik werkdagen moeten missen? Zou dit in de vakantie vallen? Zou ik pijn hebben? Allemaal banale vragen als je weet wat de patiënt die op je wacht op dat moment meemaakt. Maar dat is het net. Je weet het niet. Je mag niet weten wie er op je wacht, of het een hij of een zij is, of hij/zij jong of oud is, in een warm of koud land woont, familie heeft of alleen is, … Je stamcellen gaan zich nestelen in iemand anders lichaam, maar je mag niet weten wiens lichaam. Ik vond dit frustrerend. Voor mijn nieuwsgierigheid was dit een beproeving.

Op m’n eerste afspraak kreeg ik antwoord op al m’n vragen. Geen ruggenprik, donatie via bloed. 2 dagen ‘werkonbekwaam’, enkele onderzoeken ter voorbereiding en 10 zelf te zetten spuitjes om de groei van stamcellen te stimuleren. Maar op de vraag wie de patiënt zou worden, kreeg ik geen antwoord. Ik bleef maar doorvragen maar de verpleegster loste enkel dat de patiënt een Europeaan is. Op m’n vraag waarom dit zo anoniem moet blijven, kreeg ik wel een antwoord. In het verleden, toen het allemaal nog iets minder anoniem was, hebben er zich gevallen voorgedaan waarbij de donor de patiënt opzocht om geld te vragen. “Ik heb je leven gered, dus…” Ik heb zeker vijf minuten met grote ogen naar de verpleegster gestaard. Ongelooflijk…

Maar, beste ‘patiënt’, ik kan het niet laten om me af te vragen wie je bent. Ik ben nu halfweg met de spuitjes. Eerlijk gezegd, die spuitjes zelf in m’n buik planten zijn niet super aangenaam. En de bijhorende barstende hoofdpijn en steken in m’n heup ook niet. Maar bij elk spuitje denk ik aan de onmenselijke pijn die jij waarschijnlijk al lang hebt. Aan de weg die je na de stamceltransplantatie nog moet doorstaan. Aan de persoon die naast je bed staat die zich afvraagt waarom hij/zij je niet kan helpen. Hij/zij moet zich nog 100 keer meer gefrustreerd voelen, dus ik leg me neer bij het feit dat ik niet zal weten wie je bent. Beste “Europeaan”, ik hoop dat je weet dat ik me vereerd voel. Niemand zal me ooit zo hard nodig hebben als jij. En dat is een vreemd gevoel. Ik zou je hand willen schudden, je veel succes willen wensen, je een knuffel willen geven en zeggen dat het allemaal goed komt. Ik zou willen weten of mijn stamcellen je daadwerkelijk gaan helpen. Of je weer beter gaat worden en of je je leven weer kan oppikken. Op 12 maart is het zo ver. Toevallig exact 2 jaar na mijn beslissing om me te registreren. En ik ben blij dat het zo ver is.

Ik raad iedereen aan om zich in te schrijven als stamceldonor. De kleine ongemakken zijn onbenullig in vergelijking met de betekenis van dit alles. Als je boeken en films over liefde en leven ontleedt dan draait het toch meestal rond het gevoel van onmisbaarheid? Het gevoel dat je iemand nooit meer wil missen. Het gevoel dat je niet zonder die ene of andere persoon kan. Het gevoel dat iemand van levensbelang voor je is. En het gevoel dat iemand jou levensbelangrijk vindt. Dat is een heel mooi gevoel, maar in de letterlijke zin van het woord niet helemaal waar. De enige persoon waar je echt van levensbelang voor bent is jouw stamcelmatch. Net daarom vind ik de slogan van stamceldonatie.be zo goed: “Doe vandaag eens iets levensbelangrijks”. Wel… doe dat! Ik kan je nu uit persoonlijke ondervinding zeggen dat het al bij al meevalt en dat je niet bang moet zijn van een oproep tot donatie. Het rare, emotionele gevoel krijg je er gratis bij. Ik denk dat er in die injecties ook wat extra hormonen zitten.

Opmerking: Stefan en Ina zijn niet de donor van Tinneke. Patiënt en donor blijven altijd anoniem voor elkaar.