Hieronder vind je de antwoorden op de meest gestelde vragen over stamceldonatie.
Stamceldonatie is belangrijk omdat men met gedoneerde stamcellen ernstig zieke patiënten kan behandelen. Denk maar aan mensen met leukemie of een andere bloedziekte. Voor de patiënt is het vaak een laatste kans om definitief te genezen of voor lange tijd ziektevrij te blijven.
Het vinden van een geschikte donor is heel moeilijk omdat de weefseltypes van patiënt en donor moeten matchen, terwijl er vele tienduizenden verschillende weefseltypes bestaan. Organisaties zoals het Rode Kruis-Vlaanderen registreren daarom kandidaat-donoren, in de hoop voor iedereen een geschikte donor te kunnen vinden. De stamcelregisters werken samen over de landsgrenzen heen. Dat vergroot de kans op succes.
Een stamcel is een ongespecialiseerde cel die nog in staat is zich te ontwikkelen tot verschillende celtypes. Het is een basiscel die 2 bijzondere dingen kan:
Er bestaan verschillende soorten stamcellen. De ene soort kan zich tot meer verschillende celtypes ontwikkelen dan andere. Hoe jonger de cel is, hoe meer mogelijkheden ze nog in zich draagt.
Bij stamceltherapie krijgt een patiënt stamcellen die defecte of afwezige cellen in zijn of haar lichaam vervangen. Stamceltherapie kan bijvoorbeeld iemand met leukemie helpen.
Bij leukemie bevat het bloed te weinig gezonde bloedcellen. De patiënt die een stamceltransplantatie krijgt, wordt eerst behandeld met chemotherapie, soms in combinatie met bestraling. Deze behandeling vernietigt de zieke cellen. Met de transplantatie krijgt de patiënt nieuwe, gezonde stamcellen. Stamcellen toedienen gebeurt via een bloedtransfusie. De nieuwe stamcellen vinden vanuit het bloed zelf hun weg naar de beenderen waar ze in actie schieten en bloed aanmaken.
De aandoeningen die men vandaag met stamceltherapie behandelt, zijn stuk voor stuk ernstige ziekten waar men vroeger niets tegen kon beginnen. Nu bestaat er een kans op redding.
Wereldwijd wordt onderzoek gedaan naar stamceltherapie. De mogelijkheden zullen in de toekomst verder toenemen.
Een stamceldonor is iemand die stamcellen wil afstaan voor de behandeling van mensen met bloedziekten, bepaalde klierziekten of aangeboren aandoeningen. Soms kan men een patiënt behandelen met eigen stamcellen. In de meeste gevallen is dat helaas niet mogelijk en zoekt men een stamceldonor.
Voor donatie gebruikt men bloedstamcellen uit het beenmerg of uit navelstrengbloed. Er zijn 3 manieren om die te bekomen:
Neen. Standaard zijn in het bloed wel stamcellen aanwezig maar niet voldoende om te gebruiken voor een transplantatie. Stamcellen doneren gebeurt ook via een andere procedure en in gespecialiseerde centra. Je kan je wel opgeven als stamceldonor wanneer je bloed gaat doneren.
Een behandeling met stamcellen van een familielid is op zich niet beter of slechter dan een behandeling met stamcellen van iemand anders. De kans dat men een geschikte donor vindt, is binnen de nabije familie wel groter dan daarbuiten. Tussen broers en zussen is de kans 1 op 4. Bij twee willekeurige personen is die kans maar 1 op 50.000.
Om stamcellen te kunnen doneren of ontvangen, moet het weefseltype voldoende lijken op dat van de andere persoon om afstoting te vermijden.
Het stamcelregister bevat de weefseltypes van
Het weefseltype van de patiënt wordt ingevoerd en een computerprogramma gaat in al die gegevens op zoek naar geschikte donoren.
De kans dat een willekeurig persoon buiten de familie een geschikte donor is, is gemiddeld 1 op 50 000. Een grote databank met kandidaat-donoren is dus erg belangrijk. Hoe meer donoren, hoe groter de kans op een geschikte donor. Daarom is er ook een uitgebreide internationale samenwerking. Het Belgische register staat in contact met vergelijkbare buitenlandse registers. Ongeveer een kwart van de donaties gebeurt tussen Belgen. Driekwart gebeurt met stamcellen afkomstig uit het buitenland.
Het Rode Kruis roept mensen met Noord-Afrikaanse, Centraal-Afrikaanse, Turkse of gemengde roots op om donor te worden. Voor één op de drie patiënten met niet-westerse roots wordt er geen geschikte donor gevonden.
Door registratie te beperken tot 40 jaar kan men ervan uitgaan dat een kandidaat-donor 20 jaar beschikbaar is. Het lijkt misschien vreemd maar het is eigenlijk een kosten – baten afweging. Weefseltypering kost veel geld en dat investeert men uiteraard liefst in mensen die een lange tijd beschikbaar zijn.
De leeftijdsgrenzen staan vast. Als stamceldonor moet je daarbinnen vallen.
Daarnaast zijn er enkele criteria waarmee men medische risico’s voor donor en ontvanger wil vermijden. Bij registratie vul je daarom een medische vragenlijst in. Er wordt onder meer gepeild naar
Bloedgevers worden op dezelfde zaken gecontroleerd. Zij komen dus sowieso in aanmerking als stamceldonor.
Het Rode Kruis is specifiek op zoek naar donoren met Noord-Afrikaanse, Centraal-Afrikaanse, Turkse of gemengde roots. Voor één op drie patiënten met niet-westerse roots wordt er geen geschikte donor gevonden voor stamceldonatie.
Wie donor wil worden kan zich registreren bij de donorcentra van de ziekenhuizen of het Rode Kruis.
Je registratie bij het donorcentrum is een bereidverklaring. Je laat ermee weten dat je bereid bent in de toekomst stamcellen te doneren, als er een patiënt is die daarmee geholpen kan worden. De donatie gebeurt dus niet onmiddellijk bij de registratie, maar enkel als er een concrete vraag komt.
Niet iedereen die zich registreert, zal ook werkelijk moeten doneren. Het kan een kwestie van jaren, maanden, weken of dagen zijn voor je gevraagd wordt om te doneren. Sowieso word je enkel gevraagd om te doneren als er ergens een patiënt is die met jouw weefseltype matcht.
Het doneren kan tussen je 18de en 60ste levensjaar, maar je registreren kan maar tot je 40ste.
Daarnaast zijn er voorwaarden op vlak van gezondheid en levensstijl. Die zijn hetzelfde als bij een bloeddonatie. Bloedgevers komen in normale omstandigheden altijd in aanmerking om stamceldonor te worden.
Ja, dat kan. Het is inderdaad zo dat wie via het stamcelregister stamcellen doneert, na een donatie wordt geschrapt uit het register. Dat betekent niet dat men niet meer kan doneren aan een familielid. Dat men geen twee keer kan doneren aan een onbekend persoon is om te voorkomen dat sommige donoren overbevraagd worden.
Het is niet zo dat je na een donatie geen stamcellen zou kunnen aanmaken of doneren.
Soms wordt een donor trouwens wel 2x gevraagd om te doneren. Dat gebeurt als de ontvanger meer stamcellen nodig heeft dan men uit eenmalige donatie kon halen. Kortom, donatie via het stamcelregister maakt latere donatie binnen de familie zeker niet onmogelijk.
In België mogen mannen die seks hebben met mannen geen stamcellen doneren om veiligheidsredenen. Cijfers tonen aan dat mannen die seks hebben met mannen een verhoogd risico hebben op hiv en andere soa’s.
Hepatitis B/C | |
Epilepsie | |
Colitis Ulcerosa | |
Ondergewicht | Donor moet meer dan 50 kilogram wegen |
Hartproblemen | Afhankelijk van de aandoening en het type medicatie |
Chronisch medicatiegebruik | Afhankelijk van de aanleiding en het soort medicatie |
In België beheert het Marrow Donor Program Belgium- Registry (onderdeel van het Rode Kruis), het stamcelregister. Het registreren gebeurt in een donorcentrum. Elke provincie heeft er minstens één.
De registratie als stamceldonor is een bereidverklaring, je kan ze in principe op elk moment intrekken.
Je registreren als stamceldonor doe je niet zomaar. Je doorloopt verschillende stappen met een gesprek, een bloedafname en het invullen van een medische vragenlijst. Pas dan word je geregistreerd en kom je in het stamcelregister terecht. Waarschijnlijk heb je als kandidaat donor een heel weloverwogen beslissing genomen.
Het is ook heel belangrijk om er op voorhand goed over na te denken. Als je wordt gecontacteerd, is het omdat er ergens een patiënt met jouw stamcellen behandeld kan worden. Je toestemming op dat moment intrekken, is mogelijk maar kan bijzonder grote en pijnlijke gevolgen hebben.
Er zijn 2 manieren om stamcellen af te nemen bij een donor: uit het bloed en uit het beenmerg.
Of je nu stamcellen doneert via bloed of via beenmerg, de afname is niet pijnlijk. Wel kunnen er voor en na de afname lichte bijwerkingen optreden.
Stamceldonatie via het bloed doet niet meer pijn dan gewoon bloed geven. Het enige wat je kan voelen zijn de 2 prikjes in je armen. 1 voor de naald waarlangs het bloed je lichaam verlaat, en 1 voor de naald waarlangs je het overgrote deel van je bloed onmiddellijk terugkrijgt.
Er kunnen voor en na de donatie wel enkele bijwerkingen optreden door de beenmerggroeifactoren en de afname. De voornaamste klachten zijn vermoeidheid, spierpijn en misselijkheid. Deze klachten zijn meestal vrij mild en kortstondig.
Stamceldonatie via het beenmerg is ingrijpender en gebeurt daarom onder algemene verdoving. De bijwerkingen voor en na de afname kunnen zwaarder zijn. Maar in principe is dit een pijnloze ingreep waar je op termijn geen last van ondervindt.
Stamceldonatie gebeurt al tientallen jaren. Tot op vandaag zijn er geen aanwijzingen dat er bijzondere risico’s aan verbonden zijn. Men neemt echter het zekere voor het onzekere en volgt elke donor na de donatie op.
De afname van stamcellen kan enkel in bevoegde centra. Er zijn een aantal in Vlaanderen, waarvan de meesten zich bevinden in of nabij een universitair ziekenhuis.
Bij afname van stamcellen via het bloed kan je na de afname gewoon terug naar huis. Bij afname van stamcellen via het beenmerg, verblijf je een nacht of twee in het ziekenhuis.
Hier vind je een lijst van de donorcentra in je buurt.
Een week, een maand en een jaar na de donatie word je opnieuw uitgenodigd voor een gewoon medisch onderzoek. Men controleert of je lichaam volledig is hersteld van de afname en of er geen complicaties zijn.
Wie eenmaal gedoneerd heeft, wordt uit het stamcelregister geschrapt voor verdere donatie.
In bepaalde gevallen kan je nog eens worden opgeroepen voor dezelfde patiënt waarbij men uiteraard eerst opnieuw je toestemming vraagt.
Nadien aan een familielid doneren als dat nodig mocht zijn, kan uiteraard wel nog.
Eerst zoekt men in de nabije familie naar een geschikte stamceldonor voor een patiënt. Vindt men daar iemand dan kennen donor en ontvanger elkaar uiteraard.
Vindt men geen donor in de familie, dan wordt het stamcelregister gecontacteerd. Stamceldonatie via het stamcelregister is anoniem. Je weet dat er ergens ter wereld iemand behandeld wordt met jouw stamcellen. Je weet echter niet wie het is.
Wie voor het medisch onderzoek of voor de donatie zelf afwezig is op het werk of op school kan een ziektebriefje krijgen. Er bestaat geen bijzonder verlof voor donoren. Met de werkgever of school wordt eerst overeengekomen of men die dagen als ziekteverlof mag beschouwen.
Men houdt bij de planning van de stamceldonatie wel rekening met de donor. Er wordt samen naar een geschikte datum gezocht.
Nee. Het medisch onderzoek vooraf, de afname zelf en de medische onderzoeken in het kader van de opvolging zijn voor de donor kosteloos. De donor wordt in het ziekenhuis geregistreerd als vrijwillige donor en draagt daardoor zelf geen kosten.
Alleen het vervoer van en naar het donorcentrum is ten laste van de donor.
Wanneer een persoon zich opgeeft om donor te worden, wordt er bloed afgenomen. Hiermee bepaalt men het weefseltype van de donor. Alles wordt ingegeven in een wereldwijde databank.
Als iemand een stamceltransplantatie nodig heeft, wordt eerst bij de familie gekeken of er een match is. Als dit niet zo is, kijkt men in het stamcelregister. Er wordt een geschikte donor gezocht en hopelijk ook gevonden. De donatie gebeurt volledig anoniem.
Het is moeilijk om daar een cijfer op te plakken. Je wordt pas opgeroepen als er een patiënt is die met jouw stamcellen kan worden behandeld. Heel wat geregistreerde donoren worden nooit opgeroepen, sommige mensen zijn al jaren geregistreerd voor ze worden opgeroepen. Andere mensen zijn nog maar een paar weken geregistreerd en ontvangen al een oproep.
Als je zwanger bent of borstvoeding geeft, mag je geen stamcellen doneren. Ook na de bevalling kom je nog een paar maanden niet in aanmerking als donor.
Het is wel mogelijk om navelstrengbloed te doneren bij je bevalling. Dan wordt het bloed in de navelstreng of de moederkoek gebruikt. Uit dat bloed worden stamcellen gehaald die nuttig kunnen zijn bij het behandelen van patiënten met een bloedziekte of beenmergstoornis.
Navelstrengbloed doneren heeft geen enkele nadelig effect op moeder of kind. Het kindje hoeft geen onderzoek te ondergaan voor de afname. Er gebeurt alleen een bloedafname in de navelstreng.
Tijdens de zwangerschap is bloed geven niet toegelaten, dit zelfs tot zes maanden na de bevalling. Hierdoor is het registreren voor stamceldonatie en het doneren uitgesloten.
Navelstrengbloed is een goede bron van stamcellen. Het kan eenvoudig en volledig pijnloos worden afgenomen. Navelstrengbloed is het bloed dat na het doorknippen van de navelstreng achterblijft in de navelstreng en de moederkoek. Het heeft geen nut meer voor moeder of kind. Met een naald kan men dat bloed heel eenvoudig opvangen.
Bij wie niet doneert, wordt het navelstrengbloed gewoon mee met de moederkoek. Bij wie wel doneert, wordt na de geboorte tot 200 ml navelstrengbloed afgenomen. Dat kan in een laboratorium worden ingevroren.
Er zijn in België enkele navelstrengbloedbanken. vier ervan werken nauw samen met het stamcelregister. Elke navelstrengbloedbank werkt samen met een aantal ziekenhuizen. In deze ziekenhuizen kunnen ouders toestemming geven om het navelstrengbloed na de bevalling af te nemen en te bewaren in de navelstrengbloedbank.
De gezondheid en kwaliteit van elk staal wordt getest. Zes maanden na de bevalling test men het bloed van de moeder nog eens op virale infecties en wordt er geïnformeerd naar de gezondheidstoestand van de baby. Pas als de resultaten van deze kwaliteitscontrole goed zijn, wordt het navelstrengbloed vrijgegeven voor gebruik.
Van alle bewaarde stalen wordt het weefseltype bepaald en doorgegeven aan het stamcelregister.
Gent | UZ Gent St. Lucas Gent AZ Jan Palfijn Gent AZ Nikolaas (Sint-Niklaas) AZ Oudenaarde StV Deinze |
Brussel | Institut E.Cavell, 1180 Brussel CHU Iris Sud, 1050 Brussel CHU Saint-Pierre, 1000 Brussel CHU Brugmann, 1020 Brussel Erasmus ziekenhuis – ULB, 1070 Brussel Universitair Ziekenhuis Saint Luc, 1200 Brussel St-Elisabeth ziekenhuis, 1180 Brussel St-Michel ziekenhuis, 1040 Brussel |
Leuven | O.L.V. ziekenhuis Aalst O.L.V. ziekenhuis Asse Algemeen Stedelijk Ziekenhuis Aalst GZA Sint-AugustinusWilrijk ImeldaziekenhuisBonheiden AZ Sint-Maarten Mechelen AZ Sint-Maarten Duffel AZ Diest AZ St. Jan Genk Virga Jesse ziekenhuis Hasselt Salvator ziekenhuis Hasselt St. Elisabeth ziekenhuis Herentals St. Jozefkliniek Izegem UZ Gasthuisberg Leuven H. Hart Leuven St. Trudo ziekenhuis St. Truiden H. Hart Tienen AZ Vesalius Tongeren AZ Jan Portaels Vilvoorde |
In België is dit fenomeen nog vrij onbekend, maar het kan. Er zijn commerciële bedrijven waar je navelstrengbloed kan opslaan voor als de baby dit nodig zou hebben op latere leeftijd. Er zijn wel enkele bedenkingen bij te maken: