Stamceltransplantatie? Frank zou dezelfde keuze maken

Interview door Louka Noyen

Wil je jezelf even voorstellen?

Mijn naam is Frank Van Puyenbroeck, ik ben 55 jaar en gelukkig getrouwd met Sabine. Ik heb 3 dochters van 26, 28 en 30 jaar. Ik ben ook een heel trotse grootvader, mijn kleinkinderen betekenen enorm veel voor mij.

Voor mijn diagnose was ik extreem sportief: mijn woon-werkverkeer was sowieso per fiets, winter of zomer. Ongeveer 20 km, enkele richting. Minstens één keer per week liep ik naar het werk. Ik hield ook van uitdagingen zoals 550 km fietsen op 24 uur of de ‘Adventure Race’. Ik sportte graag, maar meestal functioneel. Er mocht zo weinig mogelijk tijd aan verloren gaan die ik anders in het werk en mijn gezin zou steken.

Ik ben opgeleid als onderwijzer, maar dat heb ik slechts een paar jaar gedaan. Ik ben overgestapt naar de bank waar ik een heel traject aflegde. De laatste jaren van mijn actieve periode waren bij het contactcenter van de bank. Ik deed mijn werk heel graag.

In juli 2012 kreeg ik sinusitis waar ik maar niet vanaf geraakte en waarvoor ik verschillende antibioticakuren volgde. Ik moest uiteindelijk stoppen met het fietsen naar het werk en mijn andere sportieve activiteiten. Het duurde tot juli 2013 tot de juiste diagnose werd gesteld: een nasaal lymfoom, meer specifiek een NK T-cel lymfoom aan de neusbodem. De behandeling is dan opgestart in het UZ Gent. Het is een heel zeldzaam lymfoom, ik was (en ben) blijkbaar in Gent nog maar de tweede patiënt. Dit lymfoom komt vooral voor bij Aziaten en Zuid-Amerikanen. Voor de behandeling moest er zelfs worden gecommuniceerd met China en Japan om geschikte behandelplannen op te stellen.

Je spreekt van een nasaal lymfoom, dit valt dan ook onder de noemer lymfeklierkanker?

Ja, het is eigenlijk een vorm van non-Hodgkin. Dat is een soort bloedkanker waarvoor stamceltherapie als behandeling kan dienen.

Vanaf wanneer kwam stamceltherapie aan bod?

De eerste keer – want ik ben twee keer hervallen – is er behandeld met bestraling en chemo. Ze wilden beide tegelijk opstarten. Ik kreeg dan drie dagen na elkaar chemo in week 1, 4 en 7 met elke weekdag de bestraling erbij. Deze behandeling werd door de dokters een ‘nearly kill to cure’-traject genoemd. Vanaf week vier was ik eigenlijk al zodanig verzwakt dat ik gewoon in het ziekenhuis bleef, op- en afgaan was geen optie meer.

Ze hadden me gewaarschuwd dat er een reële kans bestond op herval. Dat is er dan ook gekomen eind november 2015, twee jaar na de eerste behandelingsperiode. Hiervoor werd er een behandeling opgestart bestaande uit een aantal chemokuren en bestralingen met dan uiteindelijk de stamceltransplantatie om de behandeling als het ware af te ronden. Op dat moment waren we al juli 2016.

Hoe gaat zo’n stamceltransplantatie in zijn werk?

Tussen de eerste en de tweede chemokuur hadden ze al stamcellen afgenomen van mezelf, het was dus van in het begin al duidelijk dat het een autologe stamceltransplantatie zou zijn. Ik kreeg eerst heel wat spuitjes om mijn stamcellen als het ware een boost te geven in aantal. Ik voelde dat deze spuitjes hun werk deden, ik ondervond last in mijn bekken en rug. Bij de afname is het altijd spannend om te zien of er wel genoeg stamcellen verzameld zijn. Het waren er gelukkig ruim voldoende. Na de stamcelafname moest ik nog enkele ‘gewone’ chemokuren ondergaan en in de weken vóór ik mijn stamcellen terugkreeg, onderging ik nog een intensieve chemobehandeling. Daardoor worden alle witte bloedcellen in je lichaam vernietigd en heb je geen weerstand meer. Daarom word je in deze periode volledig in quarantaine gehouden in een isolatiekamer.

De transplantatie op zich is op 1 dag volledig afgerond. De stamcellen die je maanden eerder hebt afgegeven en die ondertussen in de diepvries zaten, sijpelen geleidelijk terug in je lijf via een infuus en kunnen beginnen zorgen voor de wederopbouw van je weerstand. Tijdens die teruggave word je intensief opgevolgd om te kijken hoe je reageert. Je kan namelijk een afstootreactie doen. De dagen nadien is het letterlijk een kwestie van tellen. Elke dag moet je bloed laten nemen om te zien hoe het zit met het aantal witte bloedcellen in je lichaam. Het volledige traject is ongeveer vier weken ziekenhuis geweest. Het revalidatieproces moet dan uiteraard nog beginnen. Je weerstand is dan wel oké om voorzichtig terug onder de mensen te komen, maar fysiek is er nog een hele weg af te leggen.

Welke bijwerkingen heb je ondervonden na de transplantatie?

Dat is moeilijk te zeggen. Op het moment van de transplantatie lig je eigenlijk al volledig uitgeteld van de chemo in bed. Na de stamceltransplantatie was het niet anders, ik was volledig uitgeput. Of dat nu te wijten was aan de transplantatie of de chemo is moeilijk uit te maken. Wij hebben achteraan in de tuin enkele kippen; nadat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis heeft het toch een week of drie geduurd voordat ik de 20 meter tot bij de kippen en terug kon afleggen. Doordat ik tijdens die periode zoveel in bed heb gelegen, kreeg ik ook nog een hernia. Een rechtstreekse bijwerking van de transplantatie kan je dit niet noemen, maar het is wel een gevolg van de behandeling. Mijn ogen en mijn stem zijn sterk achteruitgegaan, maar ook dat is eerder toe te wijzen aan de bestralingen die ik kreeg.

Ik moet wel zeggen, na de behandeling bij de eerste diagnose in 2013 ben ik terug fit geworden. Niet meer de 550 km met de fiets, maar toch de helft. Dat kon ik na de stamceltransplantatie niet meer, nu kan ik soms met de elektrische fiets mijn echtgenote niet meer bijhouden. Dat is wel confronterend. Tikkertje met de kleinkinderen is leuk, maar na enkele minuten ben ik uitgeput. Wandelen kan ik gelukkig wel en doe ik ook vaak. Ik hoop nog altijd om wat bij te kunnen trainen, maar heb er weinig resultaat van. Pas op, ik blijf het zeggen: of dit nu door het volledige traject is of enkel door de stamceltransplantatie, dat is moeilijk te zeggen.

Wat waren je verwachtingen voor de transplantatie, en zijn deze ingelost?

Je hoopt natuurlijk altijd dat je zal genezen. Hoe dan ook, een half jaar na de stamceltransplantatie had ik enorm last van heesheid. Het heeft maanden geduurd tot uiteindelijk duidelijk werd dat ik voor een tweede keer was hervallen. Deze keer niet ter hoogte van de neus, maar van de stembanden. Ze zijn toen opnieuw begonnen met bestralingen. Ze overwogen drie opties: immunotherapie, een nieuwe stamceltransplantatie maar dan met een externe donor, of chemo. Uiteindelijk bleek dat enkel chemo met minder geschikte producten als mogelijkheid overbleef. De dokters zeiden: ‘mirakels mogen altijd gebeuren, meneer Van Puyenbroeck, maar de kanker heeft een stamp gekregen door de bestralingen. We kunnen nog één extra stamp geven met een laatste chemokuur. Maar daar willen we nog even mee wachten tot het echt nodig is, want dan zijn de behandelingsmogelijkheden op.’ We zijn nu een vijftal jaar later en die laatste chemo ligt nog altijd in de kast – ik heb ze nooit moeten krijgen.

Dat is voor mij vreemd: ik heb een heel lang traject afgelegd tot de stamceltransplantatie, ze hebben daar echt met een kanon geschoten, zo noem ik de behandeling. En toch ben ik een half jaar later opnieuw hervallen. Dat herval wordt dan enkel met een klein geweertje behandeld, de bestralingen, en daarvan blijft de kanker – tot nu toe – weg! Het is natuurlijk altijd hout vasthouden. De dokters zeggen nu: ‘het mirakel is gebeurd’. Tegen mezelf zeg ik dat, moest ik toch nog hervallen er waarschijnlijk al nieuwe behandelingen klaarliggen. De wetenschap evolueert zo snel.

De volgende vraag is dan voor jou waarschijnlijk een beetje dubbel, maar is stamceltransplantatie naar jouw gevoel dan de ‘heilige graal’, zoals deze 20 jaar geleden geportretteerd werd in de media?

Eigenlijk zou ik duidelijk kunnen antwoorden: nee, want ik ben hervallen. Hoe dan ook, mijn dochter wil dit niet geloven. Zij is ervan overtuigd dat ik zonder de stamceltransplantatie nooit genezen zou zijn. Zij gelooft dat door de stamceltransplantatie en de chemokuren het gros van de kankercellen kapot zijn gegaan. Er is dan nog een klein restantje overgebleven dat in 2017 door de laatste bestralingen is kapot gemaakt. Eigenlijk wil ik haar daar wel in volgen. Dan heeft de stamceltransplantatie wel een levensreddende rol gespeeld.

Je hebt er dus ook geen spijt van om voor de stamceltransplantatie te kiezen?

Nee, absoluut geen spijt van. Ik zou de keuze opnieuw maken. Moest ik nu hervallen en ze zouden zeggen dat er opnieuw een stamceltransplantatie mogelijk zou zijn met een externe donor, dan zou ik zeggen: ‘dokter, als u dit de beste optie vindt, dan gaan we ervoor’.

Dus iemand die voor dezelfde keuze staat als jij – dus al dan niet kiezen voor een stamceltransplantatie – zou je ook aanmoedigen om ervoor te gaan?

Ja, maar ik vind het wel belangrijk dat de patiënt de behandeling ook in eigen handen neemt. Ik zou het dus iemand anders aanraden, maar ik zou het belangrijker vinden dat die patiënt zelf voor de volle 100% achter die behandeling kan staan. Ik ben ervan overtuigd dat het mentale aspect ook een belangrijke rol speelt. Als je tegen je zin zo’n behandeling ondergaat, denk ik dat je een pak minder kans hebt op het gewenste resultaat.

Heb je je ooit terughoudend gevoeld tegenover de stamceltransplantatie?

Nee, absoluut niet. Ik heb bij een arts snel het volste vertrouwen. Ik zeg altijd aan de dokters dat ik van alles op de hoogte wil zijn en dat ze zeer duidelijk alle mogelijkheden moeten bespreken. Ze moeten voor mij niks verbloemen, dat helpt in de open communicatie en geeft mij vertrouwen in de expertise van de dokters. Ik heb wel altijd het gevoel gehad dat de keuze bij mij lag, ‘informed consent’ noemen ze dat tegenwoordig.

Hoe werd je geïnformeerd?

Ik weet dat ik zelf het een en ander heb opgezocht, maar dan enkel in brochures die vanuit ziekenhuizen zijn opgesteld. Ik ben zeker niet op zoek gegaan naar chatgroepen met lotgenoten enzovoort. Als je op zoek gaat naar zaken zoals ‘na stamceltransplantatie groeit er een teen aan je neus’, zal je dat ook vinden op het internet. Als ik bronnen raadpleeg, zijn het echt wel betrouwbare bronnen. Er werd ook duidelijk uitgelegd waarom er bij mij persoonlijk werd gekozen voor een autologe transplantatie. Bij de start van de transplantatie herinner ik mij dat er een assistent alles is komen voorbereiden en heel duidelijk is komen uitleggen wat er zou gebeuren. Ik wist op voorhand ook heel goed wanneer alles ging gebeuren zodat mijn echtgenote verlof kon regelen.

De meeste verpleegkundigen die bij mij op de kamer passeerden kwamen niet voor: ‘wat moeten we doen’, maar voor: ‘wat kunnen we doen’ – en dat is hartverwarmend.

Sta je op dit moment in contact met patiënten die dezelfde behandeling ondergingen? Wat betekent dit voor jou?

Ik ben lid van de Hodgkin/non-Hodgkin patiëntenorganisatie. Ik heb daar ooit, samen met mijn echtgenote, een symposium van bijgewoond. Voor de rest heb ik eigenlijk niet veel contact met ‘lotgenoten’. Ik ga niet naar gespreksgroepen of andere samenkomsten.

Tijdens een stamceltransplantatie ligt iedereen een beetje in zijn eigen ‘box’, je wordt als het ware geïsoleerd. Het is dan ook geen optie om met twee op de kamer te liggen – dus contacten leggen tijdens die periode is heel moeilijk.

Ik volgde wel een oncorevalidatie-traject hier in de buurt. Daar werd zowel gefocust op het psychosociale als het fysieke aspect van de revalidatie, gedurende twaalf weken. Binnen mijn groepje kenden we elkaar heel goed. Opmerkelijk was dat ik de enige man was, de meesten waren aan het revalideren na borstkanker. We zijn jammer genoeg al iemand verloren na een herval. Met drie anderen heb ik nog frequent contact, ik kan zeker stellen dat we vrienden zijn geworden voor het leven – hoe verschillend we ook zijn. Kanker heeft ons bij elkaar gebracht, daar ben ik dankbaar voor. Daarnaast ben ik ook vrijwilliger bij Kom op tegen kanker voor de psychosociale commissie. Mijn taak is nakijken hoe patiëntgericht aanvragen of projecten zijn. Via die weg kom ik dus ook wel in contact met heel wat mensen, niet per se lotgenoten. Wat ik wel ondervind is dat je misschien wat anders bekeken wordt door andere mensen. Ik ervaar dat veel mensen gemakkelijker met hun problemen – en hiermee bedoel ik serieuzere problemen – bij mij terechtkomen. Ik heb graag dat mensen hun verhaal vertellen, ik luister liever naar mensen dan dat ik zelf mijn verhaal ‘moet’ doen. Daar heb ik dus wel veel aan.

Wat is jouw mening over de uitspraak: ‘stamcellen: hype of revolutie’?

Ik heb eigenlijk 20 jaar geleden nooit echt beseft dat er zo’n grote hype was rond stamcellen. Ik heb wel het gevoel dat immunotherapie de afgelopen jaren veel aanzien heeft gekregen en dat er in die sector veel verwacht wordt. Of dat nu echt helemaal terecht is, dat weet ik niet. Voor mij kent stamceltherapie, naast opereren, bestraling en chemo, zeker ook zijn plaats.

Ik ben ervan overtuigd dat het in sommige gevallen zeker levensreddend is, niet enkel bij lymfeklierkanker uiteraard; in dat opzicht is de hype misschien wel terecht.

Vind je dat de stamceltherapie die je hebt gekregen volledig ‘af’ is? Wat zou er vanuit het perspectief van de patiënt nog moeten veranderen om de therapie te verbeteren?

Ik zou denken dat er nog verbeteringen mogelijk zijn, althans dat zegt mijn buikgevoel. Ik denk dat er misschien nog veel evolutie zit in het dragelijker maken van de therapie, om de klachten beter op te vangen. Misschien vinden ze vroeg of laat wel een oplossing om de bekkenpijn te verminderen als je de inspuitingen krijgt om je stamcellen op te kweken. Ik heb er ook goede hoop op dat er steeds betere chemo’s worden ontwikkeld die misschien minder bijwerkingen geven en nog beter zijn voor het bestrijden van de kanker.

Vind je dat stamceltherapieën vandaag de aandacht krijgen die ze verdienen?

Ja, meestal komt er natuurlijk iets in de media wanneer het actueel is of wanneer er iets is veranderd of gebeurd – dat kan dan zowel positief als negatief zijn. Ik ga ervan uit dat wanneer ze morgen een stamceltherapie vinden om bijvoorbeeld borstkanker te behandelen, dat dit ook in de media zal komen. Zolang er geen vorderingen worden gemaakt, begrijp ik wel ergens dat je er tegenwoordig weinig over hoort. Tegelijkertijd vind ik soms, wanneer er een grote doorbraak bij kankeronderzoek is, mensen ten onrechte veronderstellen dat er al een geschikte behandeling bestaat.

Mensen zijn niet zo goed in het interpreteren van deze wetenschappelijke informatie. In dat opzicht moeten we misschien voorzichtig zijn of moeten journalisten meer tijd investeren in het nadenken over hoe zulke berichtgeving aan het publiek over te brengen.

Laatste vraag: hoe gaat het nu met jou? Heb je een levensmotto?

Eigenlijk kan ik zeggen, het is een ongelofelijk zware periode geweest sinds 2013 maar het gros van mijn gelukkigste jaren bevinden zich wel ná 2013. Ik ben natuurlijk niet blij dat ik kanker heb gehad, maar er zijn ook heel wat positieve kanten aan geweest, nieuwe ervaringen. Ik heb door de jaren heen al veel levensmotto’s gehad. Hetgeen ik mij de eerste weken van mijn diagnose realiseerde, is dat je kanker niet alleen krijgt, maar met iedereen rond jou. Zowel je gezin als je familie, vrienden, collega’s … iedereen wordt mee geraakt. Het gevolg is dat je de kanker dan ook niet alleen overwint, maar samen. Alle mensen rondom je zorgen ervoor dat je erdoor geraakt, zowel praktisch als mentaal. Iets anders dat ik ondervind, is dat telkens ik iemand iets toewens het woordje ‘genieten’ voorkomt. Dat is toch wat we steeds moeten proberen te doen!

Ik zeg vaak: mijn glas is waarschijnlijk nog maar voor 1/3 gevuld, maar dat is meer dan genoeg om mijn dorst te lessen! Ik geniet van ’s morgens tot ’s avonds.

Dat is een heel mooie en belangrijke boodschap om mee af te sluiten, dankjewel!