Verslag ‘De toekomst van de genetica’

door Jan Matthys, vrijwilliger
Sessie ‘De toekomst van de genetica & impact op de samenleving’ | Dag van de Maakbare Mens 2016

Uiteenzettingen door J.J. Cassiman en E. De Baere, gevolgd door een vragensessie met de sprekers, gemodereerd door I. Devisch

DNA en diversiteit (J.J. Cassiman)

De uiteenzetting van Professor Cassiman focust op verschillen in gelijkheid – hoe de diversiteit die we dagdagelijks kunnen vaststellen tussen individuen, inclusief tussen meerlingen met identiek DNA, haar verklaring vindt in de controlemechanismen van onder meer micro-RNA, waar we pas recent een beter inzicht hebben in verkregen.

Passeerden de revue :

• De 1 à 5 % Neanderthaler in ons erfelijk materiaal, die hebben bijgedragen aan ons immuunsysteem;
• De aparte rol van mitochondriaal DNA;
• De onderlinge beïnvloedingen tussen moeder en embryo, en later zelfs tussen moeder en baby via de borstvoeding;
• De invloed van omgevingsfactoren en epigenetica;
• De invloed op ons afweersysteem van het DNA van de bacteriën op onze huid en in onze darmen (in totaliteit een veelvoud van ons eigen DNA);
• De onzin van differentiatie op basis van huidpigmentatie – in de genetica bestaan er geen rassen.

Ter informatie : Het boek “Le Transhumanisme” van Béatrice Jousset-Couturier, vermeld tijdens de presentatie, verschijnt in augustus.

Medische genetica – vandaag en morgen (E. De Baere)

Professor De Baere geeft een historisch overzicht van deze jonge discipline en de objectieven van het Centrum voor Medische Genetica te Gent (www.cmgg.be), één van de 8 centra in België.

Passeerden de revue :

• Erfelijke aandoeningen, hun diagnose en opvolging (Down, mucoviscidose, erfelijke borstkanker, hemofilie, erfelijke blindheid);
• Het Human Genome Project en wat het heeft teweeggebracht op het vlak van snellere en goedkopere toegankelijkheid van genetische informatie;
• Exoomsequencing (beperkt tot de 1 % eiwit-coderende stukken van het genoom) versus volledige analyse;
• Het belang van bio-informatici bij het lokaliseren van de relevante stukken informatie in het genoom;
• Niet-invasief Prenataal Testen (NIPT);
• Vragen rond privacy, onder meer in het licht van de haalbaarheid op relatief korte termijn van een genetisch paspoort;
• Vragen rond ethiek, in het bijzonder wat te doen met toevalsbevindingen.

Wat dit laatste punt betreft is de huidige consensus dat toevalsbevindingen enkel worden meegedeeld (in overleg, en als de patiënt ook wil geïnformeerd worden) als behandeling, of minstens een actieplan mogelijk is.

Vragensessie (moderator I. Devisch)

Worden we weldra allemaal 500 jaar ?

Een geanimeerde discussie komt op gang tussen mensen uit het publiek en het panel over de zin en onzin van levensduurverlenging langs genetische weg. Een paar elementen :

• Wat is de zin hiervan als niet gelijktijdig ook de kwaliteit van de langere levensduur kan worden op peil gehouden of verbeterd ?
• Er is op dit vlak veel meer heil te zoeken in een verbetering van de omgevingsfactoren.
• De code van langer leven is (voorlopig) sowieso te complex om te kraken;
• Samengevat : “dit is een absurd objectief” (J.J. Cassiman) en “voorlopig zijn we te dom om te begrijpen hoe complex we zijn” (I. Devisch).

Verdrinken we straks in onze genetische informatie ?

Het tweede onderwerp was de massa van informatie die uit genetische analyse kan gehaald worden en hoe je daar mee omgaat zonder “compleet hoorndol” te worden. Een paar elementen :

• Wat technisch kan, zal vroeg of laat ook gebeuren;
• Selectief kijken/zoeken naar informatie waar we effectief iets kunnen mee doen;
• De rol van ethische comités (verschillend van ziekenhuis tot ziekenhuis);
• Bijkomende complicatie: de informatie is niet beperkt tot de aanvrager/patiënt, maar wordt in meerdere of mindere mate gedeeld met mensen uit zijn/haar omgeving, die misschien niet opgezet zijn met de beschikbaarheid van deze informatie.