Wegwijs op mijngezondheid.be? Interview met projectmedewerker Rune 

Onze projectmedewerker Rune reist al meer dan een half jaar het land af om mensen wegwijs te maken op mijngezondheid.be. We spreken met hen over de digitale kloof, structurele drempels en de verhalen van mensen die opkomen over het gezondheidssysteem. 

Wat houdt het project ‘Wegwijs op mijngezondheid.be’ in?

Met het project ‘Wegwijs op mijngezondheid.be’ werken we samen met (lokale) organisaties om mensen in maatschappelijk kwetsbare posities wegwijs te maken op mijngezondheid.be, hen meer autonomie te geven over hun gezondheidsgegevens en te kunnen praten over de meerwaarde van hun gezondheidsgegevens. Denk aan: opvolgen van afspraken, voorschriften, data, allerlei zaken om je gezondheid beter op te volgen zodat je minder snel ziek wordt. Met de deelnemers gaan we ook aan de slag rond gegevensdeling en orgaandonatie, waarbij ze zelf beslissingen maken over hun gezondheid.

Welke verhalen komen er zoal naar boven? 

De sessies vormen een manier om te praten over het gezondheidssysteem. We botsen bijvoorbeeld op onvolledige dossiers, vaccinaties die incorrect geregistreerd staan en foutieve medicatieschema’s. Tijdens zo’n sessie komt er dus heel veel naar boven. Tegelijkertijd werken we ook aan de digitale vaardigheden van mensen. Inloggen via itsme® vormt al een drempel. Ook vertrouwen mensen dit soort identificatie-apps niet. We zijn dus in een sessie anderhalf tot twee uur bezig om deze barrières aan te pakken zodat mensen echt controle kunnen nemen over hun gezondheidsgegevens. 

Ik ben zelf digitaal vaardig en bekend met deze platforms. Toch controleer ik mijn eigen verslagen niet. Wanneer is het echt nodig om toch regelmatig mijngezondheid.be te bezoeken? 

Er zijn deelnemers in de sessies die nog nooit hebben ingelogd. Die klikken alle verslagen open en merken dat de conclusies die specialisten hebben getrokken helemaal niet overeenkomen met hun ervaring als patiënt. Soms staat er voor hen cruciale informatie in die mondeling niet is gecommuniceerd. Dat is confronterend. Artsen, specialisten en anderen met wie je een zorgrelatie hebt kunnen die gegevens ook inkijken als je daarvoor je toestemming hebt gegeven. In zulke gevallen kan het dus zijn dat de zorgverlening die je krijgt of niet krijgt, niet genoeg is afgestemd met de noden van de patiënt. 

Heb je daar een voorbeeld van? 

Een bepaalde patiënt heeft klachten die niet serieus worden genomen. In het verslag worden de klachten als iets psychisch bestempeld en er wordt ‘angstige patiënt’ geschreven. Dat wordt niet zo gecommuniceerd naar de patiënt. Nieuwe artsen zien dat verslag in en bouwen daarop voort. Denk aan mensen met chronische klachten en ziekten die niet serieus worden genomen. Soms staat er ook verouderde informatie in, bijvoorbeeld over medicatie. Voor toekomstige artsen en zorgtrajecten is het belangrijk dat je dossier in orde en actueel is. 

Tegelijkertijd zijn er ook confronterende zaken die wel belangrijk zijn. Denk aan psychoses en verslavingen. Daarvoor is vertrouwen in de arts ook nodig. Praten over toestemming, vertrouwen en het reilen en zeilen van het gezondheidssysteem is enorm belangrijk.  

Welke vragen komen veel aan bod? 

Er zijn vooral vragen en zorgen over wie toestemming heeft tot wat. Daarbij probeer ik het kader te duiden van privacy en patiëntenrechten. Wat kan een apotheker inzien en waar heeft je huisarts of een specialist toegang toe? Soms voel ik aan het begin van een sessie scepticisme en wantrouwen dat na duiding en begeleiding begint weg te ebben. Het is niet het meest aantrekkelijke onderwerp om bij de mensen te komen aankloppen, maar mensen staan na een sessie veel positiever tegenover mijngezondheid.be. 

Welke structurele drempels blijven er na een sessie? 

We werken op de intersectie van digitale geletterdheid en gezondheid. Niet iedereen heeft (basis)kennis van beide. Ook ontbreken er middelen. Je moet verbinden met het internet, wat niet zo evident is voor sommigen, je hebt internettoegang nodig, een laptop, een smartphone voor itsme®, je moet online een afspraak kunnen maken, een huisarts vinden, surfen naar een website en uitzoeken waar je moet zijn (een ziekenhuis, een dermatoloog, een tandarts, …). Mensen worden hier erg ongerust van. Het gezondheidssysteem nu vergt een pakket aan (digitale) vaardigheden, middelen en kennis. Dat maakt zorg ontoegankelijk. 

Waar ligt de verantwoordelijkheid? 

Er zijn tegenwoordig veel digipunten en vrijwilligers die mensen kunnen helpen. Niet iedereen vindt de weg daarnaartoe. Er zijn goede initiatieven die trachten de digitale kloof te dichten, maar mensen hebben ook ondersteuning nodig bij het begrijpen van gezondheidsinformatie en hoe de gezondheidszorg als systeem werkt. Het snijpunt van digitale vaardigheden en gezondheidsgeletterdheid krijgt minder aandacht, en er zijn maar weinig plekken waar mensen specifiek daarvoor terecht kunnen. Voor structurele oplossingen kijk ik dan ook naar de overheid. Het platform mijngezondheid.be is ook een initiatief vanuit de federale overheid, maar er is een enorm gebrek aan ondersteuning en communicatie. Mensen kunnen nergens terecht voor inhoudelijke ondersteuning en individuele noden.  

Niet iedereen beschikt ook over een laptop of vindt de weg naar een uitleenpunt of computerplek. Een laptop kopen is, naast het financiële aspect, ook niet zo evident: ook hiervoor heb je bepaalde (digitale) vaardigheden nodig. Veel ondersteuning om die digitale kloof te dichten komt uit het middenveld of via de goodwill van individuen en individuele organisaties. De overheid schiet tekort in het effectief faciliteren van het wegwerken van structurele drempels. 

Mijngezondheid.be is de online toegangspoort naar persoonlijke gezondheidsgegevens. Voor veel mensen is het echter niet vanzelfsprekend om hun weg naar de website te vinden of om hun gezondheidsgegevens correct te raadplegen. Tijdens deze infosessie loggen we samen in op mijngezondheid.be. Je leert onder andere hoe je jouw gezondheidsgegevens kunt raadplegen, welke gegevens met anderen worden gedeeld en wat jouw rechten als patiënt zijn.

Meer info? Stuur een mailtje naar rune.peeters@demaakbaremens.org.