Youri Devlaminck strijdt voor patiëntenrechten

Wie is De Maakbare Mens? De Maakbare Mens, dat zijn niet alleen onze bestuurs- en personeelsleden, maar álle mensen die zich betrokken voelen bij onze thema’s en alle burgers die zich willen uitspreken over complexe, maatschappelijke vraagstukken in de medisch-technologische wereld.

Youri Devlaminck is sinds dit jaar lid van onze algemene vergadering. Zijn interesses in inclusie, participatie, mensen- en patiëntenrechten, geschiedenis, filosofie en ethiek pakt hij op in verschillende functies en rollen. Zo is hij vrijwillig polyvalent medewerker bij huisvandeMens Kortrijk, vrijwillig actief bij GRIP vzw, één van de coördinatoren van de actiegroep Recht op Ondersteuning, lid bestuursorgaan van het vrijzinnig centrum Mozaïek in Kortrijk en bestuurslid bij HV Kortrijk. Hij volgde het postgraduaat Praktisch Humanisme (VUB, UGent, demens.nu).

Hoe ben je in de algemene vergadering van De Maakbare Mens gestart? 

Ik ben sinds 2019 actief bij huisvandeMens Kortrijk en volg De Maakbare Mens al een tijdje. Ik zit zelf in een uitdagende gezondheidssituatie, want ik heb chronische clusterhoofdpijn. Daardoor moest ik in 2016 stoppen met betaald werk en overschakelen naar vrijwilligerswerk. Veel komt voor een stuk samen bij De Maakbare Mens, omdat we bezig zijn met medische technologieën en wetenschap. Mijn aandoening is neurologisch, dus neurologie en neurowetenschappen boeien me enorm.

Je bent thuis in het humanisme en levensbeschouwing, hoe passen deze interesses in het chronisch ziek-zijn? 

Ik merk dat in de georganiseerde vrijzinnigheid er minder aandacht is voor mensen met een handicap of chronische aandoening. Dat is ook zo in de samenleving. Dit is een thema dat weinig aan bod komt binnen het vrijzinnig humanisme en daar wil ik iets aan doen en op die manier wat stenen verleggen in de rivier om de stroming te veranderen. Nogal vaak worden personen met een handicap ofwel beschouwd als ‘helden’ (zoals bij sportprestaties van de Paralympische Spelen), ofwel vanuit ‘medelijden’ benaderd. Nochtans is iedereen in de eerste plaats mens.

Mensen zijn heel veelzijdig en jij hebt ook veel uiteenlopende interesses en vaardigheden. Hoe ga je om met die beeldvorming? 

Ik heb geleerd om in het hier en nu te leven. Dat klinkt misschien heel zen boeddhistisch, maar ik heb geen andere keuze. Mijn situatie kan van de ene op het andere moment veranderen. Plannen lukt niet meer zo goed. Na jaren ervaring met de aandoening leert men zich aan te passen. Ervaringsdeskundigheid is een troef. Ik werkte vroeger in horeca en verkoop. Ook daar heb ik veel ervaringen opgedaan, die nog steeds nuttig zouden kunnen zijn. Sinds 2016 ben ik ergens aan de rand van de maatschappij terecht gekomen, men wordt gebrandmerkt als kost en niet meer bruikbaar.

Nochtans draag ik nog steeds bij tot de samenleving als vrijwilliger. Het empathisch vermogen is sterk ontwikkeld voor mensen in gelijkaardige situaties, waardoor men elkaar opzoekt en begrip heeft voor elkaar. De vooroordelen die leven in de samenleving zijn helemaal niet helpend voor personen met een handicap. Daar wil ik voor strijden en me verzetten tegen onwetendheid, stigmatisering en onbegrip.

Onze samenleving is op een bepaalde manier ingericht waardoor sommige mensen ook naar die rand van de maatschappij worden geduwd. Hoe moeten wij het concept ‘bijdrage’ herzien?

Ik denk dat ieder mens bijdraagt. We leven in een samenleving waar veel rond economie en geld draait. Maar neem alle vrijwilligers weg en dan gaat er niet veel meer overblijven van onze samenleving, denk ik. Ook het politieke draait rond economie en budgetten. De sociale cohesie is aan het verdwijnen. Personen met een handicap zijn hier de kanaries in de koolmijn. Iedereen zal op een bepaald moment in zijn leven worden geconfronteerd met een handicap of met de kwetsbaarheid van een mens.

De vooroordelen die leven in de samenleving zijn helemaal niet helpend voor personen met een handicap. Daar wil ik voor strijden en me verzetten tegen onwetendheid, stigmatisering en onbegrip. 

En in de gezondheidszorg? 

Patiëntenrechten bestaan al meer dan 20 jaar. Ik heb bijvoorbeeld een extreem pijnlijke onzichtbare aandoening, volgens de neurologie één van de pijnlijkste. Men heeft het recht op pijnbestrijding, maar het wetenschappelijk onderzoek naar effectieve pijnbestrijding staat voor ons nog steeds in zijn kinderschoenen. Ook tijdens het contact met artsen, krijgt men soms maar tien minuten om de situatie van de afgelopen weken of maanden uit te leggen en dan is het aan de volgende. Soms komt men bij artsen terecht waar men geen kennis of notie heeft van cluster, dat zijn geen aangename gesprekken en ook frustrerend.

Je wordt soms ook niet serieus genomen en dan word je doorverwezen naar de psycholoog. Het zit tussen de oren, zeggen ze eigenlijk. En dat is ook zo, want mijn aandoening is neurologisch en mijn hersenen zitten tussen mijn oren (haha). Ook psychologen hebben geen kennis van wat cluster is. Als een patiënt dan nog eens alles moet uitleggen, dan zie ik het nut van psychologen niet in.

Wat moet er veranderd worden in de medische wetenschap?

Ik heb de indruk dat vrij onderzoek en wetenschap op zijn retour is. Zeldzame ziektes worden amper nog onderzocht als er geen middelen worden gegeven door de overheid of bedrijven. Vermoedelijk zijn er in België 15.000 personen met cluster waarvan 2.000 mensen met een chronische vorm. Iedereen zou geholpen moeten worden, niet enkel als de aandoening financieel interessant of veelvoorkomend is. Ook internationale samenwerking ontbreekt voorlopig.  

De placebo-gecontroleerde studie is een bekende wetenschappelijke methode. Je geeft aan de ene groep een placebo en aan de andere medicatie. In het geval van cluster krijgt men hevige aanvallen, bijvoorbeeld 1 tot 8 op 24 uur (veel in de nacht) of 1 aanval om de 2 dagen. Een episodische cluster is bijvoorbeeld 2 maanden en dan gaat men in remissie. Je kan voor cluster amper bewijzen of iemand in remissie gaat door medicatie of omdat de episode voorbij is. Soms krijg je 3 tot 4 verschillende medicijnen, een cocktail, en dan weet je helemaal niet wat nu zou hebben geholpen. Ik sta achter de wetenschappelijke methodes en ook de placebo-gecontroleerde studies, maar soms is het nodig om out of the box te denken voor bepaalde aandoeningen, anders blijf je ter plaatse trappelen. 

Het zit tussen de oren, zeggen ze eigenlijk. En dat is ook zo, want mijn aandoening is neurologisch en mijn hersenen zitten tussen mijn oren (haha)

Waar kijk je naar uit bij De Maakbare Mens?

Een van de redenen waarom ik mij heb willen engageren, is omdat ik weet dat ik hier kan bijleren. Mijn mening is gelukkig al veel veranderd in mijn leven. Je leert altijd bij van andere mensen en van de wetenschap en wetenschappelijk onderzoek. De gesprekken die wij nu hebben gedaan (gesprekscafés, red.), zijn daarvan een voorbeeld. Daar komen ook mensen op af die ervaring hebben met die thema’s.

Youri, merci voor al je werk, binnen en buiten De Maakbare Mens!

Ook vrijwilliger worden bij ons? Neem een kijkje op deze pagina en ontdek onze vrijwilligerswerking!